1. Почему важно защищать себя, если вы живете с эндометриозом?
Пропаганда для себя, если вы живете с эндометриозом, на самом деле не является обязательной - ваша жизнь зависит от этого. По данным EndoWhat, правозащитной организации людей, живущих с эндометриозом, и медицинских работников, заболевание поражает примерно 176 миллионов женщин во всем мире, однако для официального диагноза может потребоваться 10 лет.
Это почему? Потому что эта болезнь недостаточно изучена, и, по моему мнению, многие врачи не обновили свои знания об этом. Национальный институт здравоохранения (NIH) инвестирует более 39 миллиардов долларов в медицинские исследования различных заболеваний, но в 2018 году эндометриоз получил только 7 миллионов долларов.
Мне лично потребовалось четыре года, чтобы поставить диагноз, и меня считают одним из счастливчиков. Простой поиск Google по эндометриозу, скорее всего, вызовет множество статей с устаревшей или неточной информацией.
Многие учреждения даже не получают правильное определение заболевания. Чтобы было ясно, эндометриоз возникает, когда ткань, похожая на слизистую оболочку матки, появляется в областях тела вне матки. Это не совсем та же самая ткань, и это ошибка, которую я заметил во многих учреждениях. Итак, как мы можем верить, что любая информация, которую эти учреждения предоставляют нам, является правильной?
Короткий ответ: мы не должны. Нам нужно быть образованными. На мой взгляд, вся наша жизнь зависит от этого.
2. Какое конкретное время вам может понадобиться для самозащиты? Можете ли вы привести примеры?
Простая постановка диагноза требует самозащиты. Большинство женщин увольняются, потому что период боли считается нормальным. Таким образом, им остается верить, что они слишком остро реагируют или что все это в их голове.
Изнурительная боль никогда не бывает нормальной. Если ваш врач - или любой поставщик медицинских услуг - пытается убедить вас в том, что это нормально, вам нужно спросить себя, являются ли они лучшим человеком, обеспечивающим ваше лечение.
3. Каковы некоторые полезные ключевые навыки или стратегии для самозащиты и как я могу их развить?
Во-первых, научитесь доверять себе. Во-вторых, знайте, что вы знаете свое тело лучше, чем кто-либо другой.
Еще один ключевой навык - научиться использовать свой голос, чтобы выражать свои опасения и задавать вопросы, когда кажется, что что-то не складывается или неясно. Если вы взволнованы или испытываете страх перед врачами, составьте список вопросов, которые вы хотите задать заранее. Это поможет вам не отвлекаться и не забывать что-либо.
Делайте заметки во время встреч, если не думаете, что запомните всю информацию. Приведите кого-нибудь с собой на встречу, чтобы у вас в комнате был еще один набор ушей.
4. Какую роль играет исследование состояния в самозащите? Какие ваши любимые ресурсы для исследования эндометриоза?
Исследования важны, но источник, из которого происходят ваши исследования, еще важнее. Об эндометриозе циркулирует много дезинформации. Может показаться сложным понять, что точно, а что нет. Даже будучи медсестрой с большим опытом исследований, мне было невероятно трудно узнать, каким источникам я могу доверять.
Мои любимые и самые надежные источники для эндометриоза:
- Nancy's Nook на Facebook
- Центр лечения эндометриоза
- EndoWhat?
5. Когда вы сталкиваетесь с эндометриозом и самозащитой, когда вы сталкиваетесь с самыми большими проблемами?
Одна из моих самых больших проблем пришла с попыткой поставить диагноз. У меня есть то, что считается редким типом эндометриоза, когда он обнаружен на моей диафрагме, которая является мышцей, которая помогает вам дышать. Мне было очень трудно убедить своих врачей, что циклическая одышка и боль в груди, которые я испытываю, как-то связаны с моим периодом. Мне все время говорили «это возможно, но крайне редко».
6. Сильная система поддержки помогает в самозащите? Как я могу предпринять шаги для развития моей системы поддержки?
Наличие сильной системы поддержки очень важно для самозащиты. Если люди, которые знают вас лучше всех, минимизируют вашу боль, иметь уверенность в том, чтобы поделиться своим опытом с врачами, становится очень трудно.
Полезно убедиться, что люди в вашей жизни действительно понимают, через что вы проходите. Это начинается с того, чтобы быть на 100 процентов прозрачным и честным с ними. Это также означает обмен ресурсами с ними, которые могут помочь им понять болезнь.
EndoWhat имеет невероятный документальный фильм, чтобы помочь с этим. Я отправил копию всем своим друзьям и членам семьи, потому что попытка адекватно объяснить опустошение, вызванное этой болезнью, может быть очень трудно описать словами.
7. Вам когда-нибудь приходилось защищать себя в ситуациях, в которых участвовали ваша семья, друзья или другие близкие люди, и какие решения вы хотели принять в отношении управления вашим состоянием?
Это может показаться удивительным, но нет. Когда мне пришлось ехать из Калифорнии в Атланту на операцию по лечению эндометриоза, моя семья и друзья доверяли моему решению, что это лучший вариант для меня.
С другой стороны, я часто чувствовал, что должен был оправдать свою боль. Я часто слышал: «Я так и так знал, у кого был эндометриоз, и у них все хорошо». Эндометриоз не является универсальным заболеванием.
8. Если я пытаюсь защищать себя, но чувствую, что никуда не денусь, что мне делать? Каковы мои следующие шаги?
Когда дело доходит до ваших врачей, если вы чувствуете, что вас не слышат или не предлагают полезных методов лечения или решений, получите второе мнение.
Если ваш текущий план лечения не работает, поделитесь этим с врачом, как только вы это поймете. Если они не желают выслушивать ваши опасения, это красный флаг, который вы должны рассмотреть, чтобы найти нового доктора.
Важно, чтобы вы всегда чувствовали себя партнером в своем собственном уходе, но вы можете быть равным партнером, только если вы делаете свою домашнюю работу и хорошо осведомлены. Между вами и вашим врачом может быть невысказанный уровень доверия, но не позволяйте этому доверию сделать вас пассивным участником вашей собственной медицинской помощи. Это твоя жизнь. Никто не будет бороться за это так сильно, как вы.
Присоединяйтесь к сообществам и сетям других женщин с эндометриозом. Поскольку число истинных специалистов по эндометриозу очень ограничено, обмен опытом и ресурсами является краеугольным камнем поиска хорошего ухода.
Дженне Бокари, 32 года, в настоящее время живет в Лос-Анджелесе. В течение 10 лет она работала медсестрой по разным специальностям. В настоящее время она находится в своем последнем семестре аспирантуры, преследуя ее магистра в области сестринского образования. Найдя «мир эндометриоза», в котором трудно ориентироваться, Дженн взяла Instagram, чтобы поделиться своим опытом и найти ресурсы. Ее личное путешествие может быть найдено @lifeabove_endo. Видя нехватку доступной информации, страсть Дженн к адвокации и образованию привела ее к созданию Коалиции по эндометриозу с Натали Арчер. Миссия The Endo Co заключается в повышении осведомленности, продвижении надежного образования и увеличении финансирования исследований в области эндометриоза.
