Когда вы получаете диагноз с непредсказуемым состоянием, таким как рассеянный склероз (РС), врач может подготовить вас к многим вещам. Тем не менее, невозможно подготовиться ко многим глупым, глупым, невежественным, а иногда и оскорбительным вещам, которые люди спросят у вас о вашей болезни.
«Ты даже не выглядишь больным!» люди говорят мне о моей порой невидимой болезни - и это только начало. Вот семь вопросов и комментариев, которые я отправила как молодая женщина, живущая с РС.
1. Почему бы тебе просто не вздремнуть?
Усталость является одним из наиболее распространенных симптомов рассеянного склероза, и с течением времени она ухудшается. Для некоторых это постоянная битва, которую не может исправить никакое количество сна.
Для меня дремота - это просто усталость и усталость. Так что нет, мне не нужно вздремнуть.
2. Вам нужен врач?
Иногда я не знаю, когда говорю, а иногда мои руки устают и теряют хватку. Это часть жизни с условием.
У меня есть врач, которого я регулярно посещаю по поводу моего РС. У меня непредсказуемое заболевание центральной нервной системы. Но нет, мне сейчас не нужен доктор.
3. О, это ничего - вы можете сделать это
Когда я говорю, что не могу встать или не могу идти туда, я имею в виду это. Независимо от того, насколько вы кажетесь маленьким или легким, я знаю свое тело, и что я могу и не могу сделать.
Я не ленивый. Нет количества «Давай! Просто сделай это! поможет мне. Я должен поставить свое здоровье на первое место и знать свои пределы.
4. Вы пробовали [вставить необоснованное медицинское лечение]?
Любой человек с хроническим заболеванием может, вероятно, обратиться к врачу. Но если они не доктора, они, вероятно, не должны давать рекомендации по лечению.
Ничто не может заменить мои рекомендованные экспертом лекарства.
5. У меня есть друг …
Я знаю, что вы пытаетесь рассказать и понять, что я переживаю, но слышать обо всех, кого вы знаете, у кого также есть эта ужасная болезнь, мне грустно.
Кроме того, независимо от моих физических проблем, я все еще обычный человек.
6. Можете ли вы взять что-нибудь?
Я уже принимаю лекарства. Если бы аспирин помог моей невропатии, я бы уже попробовал это. Даже с моими ежедневными лекарствами у меня все еще есть симптомы.
7. Ты такой сильный! Вы пройдете через это
О, я знаю, что я сильный. Но сейчас нет лекарства от MS. Я буду жить с этим всю мою жизнь. Я не пройду через это.
Я понимаю, что люди часто говорят это из хорошего места, но это не мешает мне напоминать, что лекарство до сих пор неизвестно.
Еда на вынос
Подобно тому, как симптомы РС по-разному влияют на людей, так же как и эти вопросы и комментарии. Ваши самые близкие друзья могут иногда говорить неправильные вещи, даже если у них только хорошие намерения.
Если вы не уверены, что сказать на комментарий, который кто-то делает по поводу вашего РС, подумайте, прежде чем ответить. Иногда эти несколько дополнительных секунд могут изменить ситуацию.
Алексис Франклин - адвокат пациента из Арлингтона, штат Вирджиния, которому поставили диагноз РС в возрасте 21 года. С тех пор она и ее семья помогли собрать тысячи долларов для исследования РС, и она путешествовала по району Большого округа Колумбия, разговаривая с другими недавно диагностированными молодыми людьми. люди о ее опыте с болезнью. Она - любящая мама чихуахуа-микс, Минни, и в свободное время любит смотреть футбол краснокожих, готовить и вязать крючком.
