Как мобильные устройства помогли мне справиться с РС

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последнее изменение: 2023-12-17 11:25

Летом между моим младшим и старшим курсом колледжа мы с мамой решили записаться в тренировочный лагерь. Занятия проводились каждое утро в 5 часов утра. Однажды утром, когда я бегал, я не чувствовал своих ног. В течение следующих нескольких недель ситуация ухудшилась, и я знал, что пришло время обратиться к врачу.

Я посетил несколько врачей, которые давали мне противоречивые советы. Несколько недель спустя я оказался в больнице для другого мнения.

Врачи сказали мне, что у меня рассеянный склероз (РС), заболевание центральной нервной системы, которое нарушает обмен информацией внутри мозга, а также между мозгом и телом.

В то время я не знал, что такое РС. Я понятия не имел, что это может сделать с моим телом.

Но я знал, что никогда не позволю своему состоянию определять меня.

В течение нескольких дней болезнь, о которой я раньше ничего не знал, стала центром и центром жизни моей семьи. Моя мама и сестра стали каждый день проводить за компьютером несколько часов, читая каждую отдельную статью и ресурс, который они могли найти. Мы учились, как мы пошли, и было так много информации, чтобы переварить.

Иногда мне казалось, что я на американских горках. Все шло быстро. Я был напуган и не знал, чего ожидать дальше. Я был в поездке, я не хотел идти дальше, не уверен, куда это меня приведет.

Мы быстро обнаружили, что РС похож на воду. Он может принимать разные формы и формы, так много движений, и его трудно сдержать или предсказать. Все, что я мог сделать, это просто впитать это и подготовиться ко всему.

Мне было грустно, ошеломленно, растерянно и сердито, но я знала, что не было смысла жаловаться. Конечно, моя семья не позволила бы мне в любом случае. У нас есть девиз: «MS - BS».

Я знал, что собираюсь бороться с этой болезнью. Я знал, что у меня есть армия поддержки позади меня. Я знал, что они будут там на каждом шагу.

В 2009 году моя мама получила звонок, который изменил нашу жизнь. Кто-то из Национального общества РС узнал о моем диагнозе и спросил, могут ли они помочь нам и как.

Через несколько дней меня пригласили встретиться с кем-то, кто работал с недавно диагностированными молодыми людьми. Она пришла ко мне домой, и мы пошли на мороженое. Она внимательно слушала, пока я говорила о моем диагнозе. После того, как я рассказал ей свою историю, она поделилась возможностями, событиями и ресурсами, которые организация могла предложить.

Услышав об их работе и тысячах людей, которым они помогают, я почувствовал себя менее одиноким. Было утешительно знать, что есть другие люди и семьи, сражающиеся в той же борьбе, что и я. Я чувствовал, что у меня есть шанс сделать это вместе. Я сразу понял, что хочу принять участие.

Вскоре моя семья начала участвовать в таких мероприятиях, как MS Walk и Challenge MS, собирая деньги на исследования и возвращая организации, которая так много давала нам.

Благодаря тяжелой работе и еще большему веселью наша команда под названием «MS is BS» за эти годы собрала более 100 000 долларов.

Я нашел сообщество людей, которые меня поняли. Это была самая большая и лучшая «команда», в которую я когда-либо вступал.

Вскоре работа с Обществом РС стала для меня не столько выходом, сколько страстью. Будучи специалистом в области коммуникаций, я знал, что могу использовать свои профессиональные навыки, чтобы помогать другим. В конце концов, я присоединился к организации на полставки, разговаривая с другими молодыми людьми, у которых недавно диагностировали РС.

Когда я пытался помочь другим, делясь своими историями и опытом, я обнаружил, что они помогают мне еще больше. Возможность использовать свой голос, чтобы помочь сообществу МС, дала мне больше чести и цели, чем я мог себе представить.

Чем больше событий я посещал, тем больше узнавал о том, как другие испытывали болезнь и справлялись со своими симптомами. От этих событий я получил то, чего нигде не мог получить: советы из первых рук, сражающихся в той же битве.

Тем не менее, моя способность ходить постепенно ухудшалась. Именно тогда я впервые услышал о маленьком устройстве электростимуляции, которое люди называли «чудотворцем».

Несмотря на мои постоянные проблемы, слух о победах других людей дал мне надежду продолжать сражаться.

В 2012 году лекарства, которые я принимал, чтобы справиться с моими симптомами, начали влиять на плотность моей кости, и моя ходьба продолжала ухудшаться. Я начал испытывать «падение ноги», проблему с волочащейся ногой, которая часто приходит с MS.

Хотя я старался оставаться уверенным, я начал признавать тот факт, что мне, вероятно, понадобится инвалидное кресло.

Мой доктор подогнал меня к протезу, который должен был поднять мою ногу, чтобы я не споткнулся о нее. Вместо этого он вонзился в мою ногу и вызвал почти больший дискомфорт, чем помог.

Я так много слышал о «волшебном» устройстве под названием Bioness L300Go. Это небольшая манжета, которую вы носите вокруг ног, чтобы стимулировать их и помочь в переобучении мышц. Мне это нужно, подумала я, но в то время я не могла себе этого позволить.

Несколько месяцев спустя меня пригласили выступить со вступительной и заключительной речью на крупнейшем мероприятии по сбору средств для MS MS Society.

Я рассказал о своем путешествии по РС, о невероятных друзьях, с которыми я познакомился во время работы с организацией, и о всех людях, которым пожертвования могли помочь, будь то через критические исследования или помогая людям получать технологии, такие как L300Go.

После этого мне позвонил президент Общества РС. Кто-то на мероприятии услышал, как я говорю, и спросил, могут ли они купить мне L300Go.

И это был не кто-нибудь, а краснокожий футболист Райан Керриган. Я был преодолен с благодарностью и волнением.

Когда я наконец увидел его снова, примерно через год, мне было трудно выразить словами то, что он мне дал. К тому времени манжета на моей ноге значила гораздо больше, чем любое устройство для поддержки скоб или голеностопных суставов.

Это стало продолжением моего тела - даром, который изменил мою жизнь и дал мне возможность продолжать помогать другим.

Со дня, когда я впервые получил Bioness L300Go или «мой маленький компьютер», как я его называю, я начал чувствовать себя сильнее и увереннее. Я также восстановил чувство нормальности, я даже не знал, что потерял. Это было то, что никакие другие лекарства или устройства не могли дать мне.

Благодаря этому устройству я снова вижу себя обычным человеком. Я не контролирую свою болезнь. В течение многих лет движение и мобильность были больше работой, чем вознаграждением.

Теперь хождение по жизни больше не является физической и умственной деятельностью. Мне не нужно говорить себе: «Подними ногу, сделай шаг», потому что мой L300Go делает это для меня.

Я никогда не понимал важность мобильности, пока не начал ее терять. Теперь каждый шаг - это подарок, и я полон решимости продолжать двигаться вперед.

Суть

Хотя мое путешествие далеко не закончено, то, что я узнал с момента постановки диагноза, неоценимо: вы можете преодолеть любые жизненные трудности, которые бросает на вас семья и поддерживающее сообщество.

Неважно, насколько одиноким вы себя чувствуете, но есть и другие, которые поднимут вас и будут двигаться вперед. В мире так много замечательных людей, которые хотят помочь вам на этом пути.

MS может чувствовать себя одиноким, но там так много поддержки. Для любого, кто читает это, независимо от того, есть у вас РС или нет, я научился этому заболеванию никогда не сдаваться, потому что «сильный ум - это сильное тело» и «РС - это БС»

Алексис Франклин - адвокат пациента из Арлингтона, штат Вирджиния, которому поставили диагноз РС в возрасте 21 года. С тех пор она и ее семья помогли собрать тысячи долларов на исследования РС, и она путешествовала по району Большого округа Колумбия, разговаривая с другими недавно диагностированными молодыми людьми. люди о ее опыте с болезнью. Она - любящая мама чихуахуа-микс, Минни, и в свободное время любит смотреть футбол краснокожих, готовить и вязать крючком.