Добро пожаловать в Tissue Issues, колонку советов от комика Эша Фишера о расстройстве соединительной ткани, синдроме Элерса-Данлоса (EDS) и других проблемах с хроническими заболеваниями. Эш имеет EDS и очень властный; колонка советов - это мечта. Есть вопрос для Эша? Обратитесь через Twitter или Instagram @AshFisherHaha.
Уважаемые проблемы с тканями
Моему другу недавно был поставлен диагноз ЭДС. Я никогда не слышал об этом, но когда я читал об этом, мне казалось, что я читал о своей собственной жизни! Я всегда был очень гибким и очень устал, и у меня были боли в суставах, сколько я себя помню
Я поговорил с моим врачом, и она направила меня к генетику. После двухмесячного ожидания у меня наконец была назначена встреча. И она сказала, что у меня нет ЭЦП. Я чувствую себя опустошенным. Дело не в том, что я хочу быть больным, а в том, что я хочу получить ответ на вопрос, почему я болен! Помогите! Что мне делать дальше? Как мне двигаться вперед?
Видимо, не зебра
Уважаемый видимо не зебра, Я слишком хорошо знаю, как молятся, желают и надеются, что медицинский тест вернется положительным. Раньше я боялся, что это делает меня ипохондриком, ищущим внимания.
Но потом я понял, что хочу положительного результата, потому что я хотел ответов.
Мне потребовалось 32 года, чтобы поставить диагноз EDS, и я все еще немного злюсь, что ни один врач не понял этого раньше.
Моя лабораторная работа всегда возвращалась отрицательной - не потому, что я притворялась, а потому, что обычная работа с кровью не может обнаружить генетические нарушения соединительной ткани.
Я знаю, что вы думали, что EDS был ответом, и отсюда станет легче. Мне очень жаль, что вы столкнулись с другим препятствием.
Но позвольте мне предложить вам другую перспективу: это хорошие новости. У вас нет ЭЦП! Это еще один диагноз, который вы устранили, и вы можете отметить, что у вас нет этой конкретной хронической болезни.
Так что же делать дальше? Я предлагаю вам назначить встречу с вашим лечащим врачом.
Прежде чем войти, составьте список всего, о чем вы хотите поговорить. Затем выберите три основных вопроса и убедитесь, что вы их решили.
Если есть время, поговорим обо всем остальном. Будьте честны со своим врачом в отношении своих страхов, разочарований, боли и симптомов. Обязательно попросите направление физической терапии. Посмотрите, что еще она рекомендует.
Но вот в чем дело: самое удивительное, что я узнал, это то, что лучшее обезболивание не всегда доступно по рецепту
И я знаю, что suuuuucks. И если это звучит снисходительно, извините, и, пожалуйста, потерпите меня.
Когда мне поставили диагноз ЭДС, внезапно большая часть моей жизни обрела смысл. Работая над обработкой этого нового знания, я стал немного навязчивым.
Я читаю сообщения из групп EDS в Facebook ежедневно. У меня были постоянные откровения об этой дате в моей истории или той травме или другой травме, о черт возьми! Это была ЭЦП! Это все ЭЦП!
Но дело в том, что это не все EDS. В то время как я благодарен, чтобы знать, что является причиной целой жизни странных симптомов, EDS не является моей определяющей характеристикой.
Иногда у меня болит шея не от EDS, а потому, что я всегда наклоняюсь, чтобы посмотреть на свой телефон - точно так же, как у всех болит шея, потому что они всегда наклоняются, чтобы посмотреть на свои телефоны.
К сожалению, иногда вы никогда не получите диагноз. Я подозреваю, что это может быть одним из ваших самых больших страхов, но выслушайте меня!
Я призываю вас сосредоточиться на лечении и выздоровлении, а не пытаться понять, что именно не так. Вы можете никогда не знать. Но вы так много можете сделать сами, дома, с друзьями или с партнером.
Мой очень мудрый ортопед сказал мне, что «почему» боли не так важно, как «как ее лечить».
Вы можете чувствовать себя лучше и стать сильнее, даже если вы не знаете точно, что вызывает ваши симптомы. Там так много помощи, и я искренне верю, что скоро ты можешь начать чувствовать себя лучше.
Я настоятельно рекомендую приложение Curable, которое использует различные методы, включая когнитивно-поведенческую терапию, для лечения хронической боли. Я был настроен скептически, но я был поражен тем, что я узнал о том, откуда берется боль, и о том, как я могу справиться с ней, используя только свой ум. Попробуйте.
Кьюбл учил меня, что диагностическая визуализация часто бесполезна с точки зрения выявления причины боли и что поиск диагнозов и причин не поможет вашей боли. Я призываю вас попробовать это. И если вы ненавидите это, не стесняйтесь написать мне об этом!
А пока сосредоточимся на том, что, как мы знаем, помогает от хронической боли: регулярные физические упражнения, укрепление мышц, физическая нагрузка, хороший регулярный сон, правильное питание и много воды.
Вернитесь к основам: двигайтесь, спите, обращайтесь со своим телом, как с драгоценным и смертным (на самом деле это оба).
Держи меня в курсе. Надеюсь, ты скоро найдешь облегчение.
ИРМ, ясень
Эш Фишер - писатель и комик, живущий с гипермобильным синдромом Элерса-Данлоса. Когда у нее нет дня шаткого оленя, она гуляет со своим корги, Винсентом. Она живет в Окленде. Узнайте больше о ней на ее сайте.
