Оглавление:
- обзор
- Социальная и эмоциональная поддержка
- Информация о пациенте
- Управление вашим здоровьем
- Финансовая помощь и ресурсы
- навынос
Видео: Поддержка вторичного прогрессивного MS: группы и многое другое
2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последнее изменение: 2023-12-17 11:25
обзор
Вторично-прогрессирующий РС (SPMS) - это хроническое заболевание, которое вызывает развитие новых и более тяжелых симптомов с течением времени. С эффективным лечением и поддержкой можно справиться.
Если вам поставили диагноз SPMS, важно пройти курс лечения у квалифицированных медицинских работников. Это также может помочь установить связь с организациями пациентов, местными группами поддержки и онлайн-сообществами для поддержки коллег.
Вот некоторые из ресурсов, которые могут помочь вам справиться с SPMS.
Социальная и эмоциональная поддержка
Жизнь с хроническим заболеванием может быть стрессовой. Иногда вы можете испытывать чувство горя, гнева, беспокойства или изоляции.
Чтобы помочь вам справиться с эмоциональными последствиями SPMS, ваш лечащий врач или невролог может направить вас к психологу или другому специалисту по психическому здоровью.
Вы также можете найти полезным общение с другими людьми, которые живут с SPMS. Например:
- Спросите своего доктора, знают ли они о каких-либо местных группах поддержки для людей с РС.
- Проверьте онлайн-базу данных Национального общества рассеянного склероза для местных групп поддержки или участвуйте в онлайн-группах и дискуссионных форумах организации.
- Присоединяйтесь к сообществу онлайн-поддержки Американской ассоциации рассеянного склероза.
- Позвоните по номеру горячей линии Национального общества рассеянного склероза по телефону 866-673-7436.
Вы также можете найти людей, рассказывающих о своем опыте работы с SPMS в Facebook, Twitter, Instagram и других социальных сетях.
Информация о пациенте
Более подробная информация о SPMS может помочь вам спланировать свое будущее с этим заболеванием.
Ваша медицинская команда может помочь ответить на вопросы, которые могут у вас возникнуть о состоянии, включая ваши варианты лечения и долгосрочные перспективы.
Несколько организаций также предлагают онлайн-ресурсы, связанные с SPMS, в том числе:
- Национальное общество рассеянного склероза
- Ассоциация рассеянного склероза Америки
- Может сделать рассеянный склероз
Эти источники информации и другие могут помочь вам узнать о вашем состоянии и стратегиях управления им.
Управление вашим здоровьем
SPMS может вызвать разнообразные симптомы, которые требуют комплексного ухода для управления.
Большинство людей с SPMS регулярно посещают невролога, который помогает координировать их уход. Ваш невролог может также направить вас к другим специалистам.
Например, ваша лечебная команда может включать в себя:
- уролог, который может лечить проблемы с мочевым пузырем, которые могут возникнуть у вас
- специалисты по реабилитации, такие как физиотерапевт, физиотерапевт и трудотерапевт
- специалисты по психическому здоровью, такие как психолог и социальный работник
- медсестры с опытом управления SPMS
Эти медицинские работники могут работать вместе, чтобы удовлетворить ваши меняющиеся потребности в области здравоохранения. Их рекомендуемое лечение может включать лекарства, реабилитационные упражнения и другие стратегии, чтобы помочь замедлить прогрессирование заболевания и управлять его последствиями.
Если у вас есть вопросы или сомнения по поводу вашего состояния или плана лечения, сообщите об этом вашей медицинской команде.
Они могут скорректировать ваш план лечения или направить вас к другим источникам поддержки.
Финансовая помощь и ресурсы
SPMS может быть дорогим в управлении. Если вам трудно покрыть расходы на медицинское обслуживание:
- Обратитесь к поставщику медицинского страхования, чтобы узнать, какие врачи, услуги и продукты покрываются вашим планом. Могут быть изменения, которые вы можете внести в план страхования или лечения, чтобы снизить расходы.
- Познакомьтесь с финансовым консультантом или социальным работником, который имеет опыт оказания помощи людям с РС. Они могут помочь вам узнать о программах страхования, программах медицинской помощи или других программах финансовой поддержки, на которые вы можете претендовать.
- Сообщите своему врачу, что вы обеспокоены расходами на лечение. Они могут направить вас в службы финансовой поддержки или скорректировать ваш план лечения.
- Свяжитесь с производителями любых лекарств, которые вы принимаете, чтобы узнать, предлагают ли они помощь в виде скидок, субсидий или скидок.
Дополнительные советы по управлению расходами на медицинское обслуживание вы можете найти в разделах «Финансовые ресурсы и финансовая помощь» на веб-сайте Национального общества рассеянного склероза.
навынос
Если вам трудно справиться с проблемами SPMS, сообщите об этом своим врачам. Они могут порекомендовать изменения в вашем плане лечения или связать вас с другими источниками поддержки.
Несколько организаций предлагают информацию и онлайн-поддержку для людей с РС, включая SPMS. Эти ресурсы могут помочь вам развить знания, уверенность и чувство поддержки, которые необходимы вам для лучшей жизни с SPMS.
Рекомендуем:
Уход и поддержка рака яичников: эмоциональная поддержка и многое другое
Если у вашего близкого был диагностирован рак яичников, вам может быть интересно, что вы можете сделать, чтобы оказать им практическую и эмоциональную поддержку. Есть также ресурсы для финансовой поддержки, которые могут оказаться полезными. Узнайте больше о том, как ухаживать за раком яичников, в том числе о себе
Поддержка рака мочевого пузыря: группы и многое другое
Поддержка вашего метастатического рака мочевого пузыря важна для вашего физического и психического здоровья. Вот несколько советов, где найти и попросить помощи
Устройства поддержки мобильности для вторичного прогрессивного MS
Со временем симптомы вторичного прогрессирующего РС могут повлиять на вашу способность ходить. Продолжайте читать, чтобы узнать больше о мобильных устройствах для вторичного прогрессирующего MS
Модификации образа жизни для вторичного прогрессивного MS
Вторичный прогрессирующий рассеянный склероз (SPMS) может повлиять на вашу способность выполнять повседневные задачи на работе или дома. Продолжайте читать, чтобы узнать больше о том, как внести коррективы в образ жизни, чтобы помочь лучше управлять своими симптомами
Поддержка снижения веса: онлайн-группы, социальные сети и многое другое
Начать путешествие с потерей веса самостоятельно может быть сложно. Общение с другими людьми, переживающими то же, что и вы, может дать вам мотивацию, необходимую для продолжения. Вот семь мест, чтобы найти поддержку