Оглавление:
- IBD Healthline - это бесплатное приложение для людей, живущих с болезнью Крона или язвенным колитом. Приложение доступно в App Store и Google Play
- Приложения приносят комфорт и надежду
- Доступ к надежным источникам информации
Видео: Вот как социальные медиа помогают сообществу IBD
2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последнее изменение: 2023-12-17 11:25
IBD Healthline - это бесплатное приложение для людей, живущих с болезнью Крона или язвенным колитом. Приложение доступно в App Store и Google Play
Когда Лауре Скавиоле было 25 лет, она не могла ни есть, ни пить, не убегая в ванную и не испытывая сильной кровавой диареи. Обезвоживание привело ее в отделение неотложной помощи, что привело к колоноскопии, которая подтвердила, что у нее был язвенный колит (ЯК).
Приняв шесть различных лекарств и пережив американские горки с ремиссиями и вспышками, Скавиола в настоящее время находится в состоянии ремиссии в течение самого длительного периода времени с момента ее диагностики в 2013 году.
Чтобы помочь ей справиться с болезнью, она нашла поддержку в онлайн-сообществах.
Поделиться на Pinterest
«Социальные сети позволили мне найти сообщество бойцов с таким же хроническим заболеванием, как у меня», - говорит Скавиола. «Диагноз и симптомы могут быть очень изолирующими и смущающими. Но, видя, как много бойцов делятся своим опытом, я почувствовал, что могу жить лучше».
Меган Х. Келер может рассказать. Когда в 2017 году ей поставили диагноз болезни Крона, она сказала, что социальные сети позволили ей чувствовать себя менее одинокой.
«До того, как мне поставили диагноз, я слышал о болезни Крона и UC, и я знал нескольких девушек в колледже, которым поставили диагноз, но кроме этого, я действительно мало что знал. Однажды у меня был диагноз, и я начал делиться большим количеством в Instagram меня наводнили удивительные комментарии и слова надежды от других », - говорит Келер.
Натали Суппс ценит социальные медиа, потому что она знает, как жили с UC до того, как интернет-сообщества стали массовыми.
«Когда мне поставили диагноз в 2007 году, единственной доступной на тот момент темой был форум с людьми с ВЗК, который я нашел в Google. С тех пор, как я нашел сообщество IBD в Интернете, я чувствовал себя очень уполномоченным и гораздо менее одиноким, говорит Suppes. «Мы буквально проводим большую часть нашего дня в одиночестве в ванной или в одиночестве с болью. Наличие сообщества людей в Интернете, которые занимаются тем же, что и вы, действительно меняет жизнь».
Приложения приносят комфорт и надежду
Технологии, ориентированные на людей с хроническими заболеваниями, в том числе приложения, могут предложить ряд преимуществ, начиная с подключения людей к людям с общим опытом и заканчивая освещением новых клинических испытаний.
На самом деле, обзор 128 рандомизированных контролируемых испытаний мобильных приложений здравоохранения (включая приложения) в 2018 году показал, что в 10 исследованиях использование мобильных приложений здравоохранения продемонстрировало значительные улучшения некоторых результатов в отношении здоровья.
Тем не менее, с таким большим количеством приложений на выбор, найти подходящее для вас может быть непросто.
Для Скавиолы поиск такого приложения, как IBD Healthline, помог сузить ее онлайн-ресурсы.
«IBD Healthline отличается от других онлайн-сообществ поддержки тем, что это универсальный ресурс. Вы можете общаться с другими пациентами, обмениваться информацией в групповых беседах, и есть полезные статьи по IBD в одном приложении», - говорит она. «Самое приятное то, что вас сравнивают с другими участниками приложения, поэтому вы можете связаться с ними и поделиться своим путешествием».
Это бесплатное приложение IBD Healthline, предназначенное для людей, живущих с Кроном или Калифорнийским университетом, включает такие функции, как ежедневные групповые обсуждения, проводимые руководством IBD. В руководстве приводятся темы, касающиеся лечения, образа жизни, карьеры, отношений, новых диагнозов и эмоционального здоровья.
Поделиться на Pinterest
По словам Келера, IBD Healthline отличается от других онлайн-ресурсов тем, что у всех, кто использует приложение, есть IBD.
«Здесь больше взаимопонимания и сочувствия. В прошлом я использовал Instagram для связи, и это трудно, потому что люди будут делиться советами, потому что это сработало для их мамы или лучшего друга… а не потому, что они пережили это лично», - говорит он Келер.
Хранение опыта IBD в одном частном месте - это то, что больше всего нравится Supples в IBD Healthline.
«Это место, куда вы можете пойти, когда обращаетесь за советом, но вам не нужно постоянно видеть его в своей ленте новостей вместе с другими вещами, которыми вы следите в социальных сетях, такими как фотографии вашей племянницы и лучшего друга», Suppes говорит. «Это место, где вам не нужно беспокоиться о том, что кто-то когда-либо увидит, что вы публикуете, или о том, что вы принадлежите к группе, потому что в сообществе есть только те, у кого IBD».
Плюс, живые чаты приложения персонализируют опыт, добавляет Суппес.
«Это здорово общаться с людьми в реальном времени и общаться на разные темы IBD», - отмечает она.
Келер соглашается и говорит, что ее любимая особенность приложения - личные сообщения.
«Мне очень понравилось общаться с другими пациентами IBD в более приватной обстановке. Это позволяет нам побольше поговорить о вещах, которыми мы пока не можем делиться со всеми», - говорит она.
Доступ к надежным источникам информации
В дополнение к общению с другими людьми, живущими с IBD, IBD Healthline предлагает специально подобранные оздоровительные и новостные истории, проверяемые командой медицинских работников Healthline, которые доставляются пользователям приложений каждую неделю. Пользователи могут получать информацию о новых методах лечения, тенденциях и последних клинических испытаниях.
По словам Суппес, благодаря этой информации и способности приложения связать ее с другими людьми, живущими с ВЗК, она чувствует себя уполномоченной завладеть собственным здоровьем.
Поделиться на Pinterest
«[Социальные сети] - это инструмент, который помогает нам понять, что мы сами контролируем свое здоровье, - говорит она. - У врачей нет возможности установить контакт с сотнями тысяч людей, страдающих ВЗК, но используя социальные медиа мы. Иногда с новыми лекарствами или новыми симптомами очень полезно просто спрашивать других людей с ВЗК и получать отзывы от людей, испытывающих те же вещи ».
Кэти Кассата - внештатный автор, который специализируется на историях о здоровье, психическом здоровье и поведении человека. Она умеет писать с эмоциями и общаться с читателями в проницательной и привлекательной форме. Узнайте больше о ее работе здесь.
Рекомендуем:
Вот как социальные медиа влияют на ожидание родителей сегодня
Для будущих родителей социальные сети могут быть обоюдоострым мечом. Это может быть удивительным ресурсом для присоединения к родительским группам или отслеживания информации, связанной с беременностью, но также может создать нереалистичные ожидания относительно того, на что похожа беременность или воспитание детей
Как технологии и социальные сети помогают диабетическому сообществу 2-го типа
Общение с другими людьми, живущими с диабетом 2 типа, может оказать неоценимую поддержку
Как технологии и социальные медиа помогают сообществу мигрени
Платформы социальных сетей могут помочь людям в сообществе мигрени найти все - от практикующих врачей до сообщества, которое понимает, через что они проходят. Узнайте, как приложение Healthline Migraine создает безопасное место для общения людей
Вот как блоги дали мне голос после моего диагноза IBD
Влиятельная натура Натали Келли рассказывает Healthline о своем диагнозе язвенного колита и о том, как ее блог предоставил ей и другим женщинам платформу для обсуждения своего опыта
Сообществу псориаза вы не одиноки
Джони Казандзис считает, что один из лучших подходов к лечению псориаза - это сосредоточиться как на теле, так и на уме. Вот ее полезные советы