Вот как блоги дали мне голос после моего диагноза IBD

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последнее изменение: 2023-12-17 11:25

Желудки были постоянной частью детства Натали Келли.

«Мы всегда просто относили это на счет того, что у меня чувствительный живот», - говорит она.

Однако к тому времени, когда она поступила в колледж, Келли начала замечать непереносимость пищи и начала устранять глютен, молочные продукты и сахар в надежде найти облегчение.

«Но я все еще замечала ужасное вздутие живота и боль в животе после того, как я что-нибудь съела», - говорит она. «Около года я был в кабинетах врачей и выходил из них и сказал, что у меня IBS [синдром раздраженного кишечника, невоспалительное состояние кишечника], и мне нужно было выяснить, какие продукты не работают для меня».

Ее переломный момент наступил летом перед ее последним поступлением в колледж в 2015 году. Она ехала в Люксембург со своими родителями, когда заметила кровь в своем стуле.

«Тогда я понял, что происходит что-то более серьезное. У моей мамы была диагностирована болезнь Крона, когда я была подростком, поэтому мы как бы соединили два и два, хотя надеялись, что это случайность или что еда в Европе что-то для меня делает », - вспоминает Келли.

Когда она вернулась домой, она запланировала колоноскопию, что привело к ее неправильной диагностике с болезнью Крона.

«Мне сделали анализ крови пару месяцев спустя, и именно тогда они определили, что у меня язвенный колит», - говорит Келли.

Но вместо того, чтобы расстраиваться из-за своего диагноза, Келли говорит, что зная, что у нее язвенный колит, она успокоилась.

«Я столько лет гуляла в этой постоянной боли и постоянной усталости, поэтому диагноз был почти как подтверждение после многих лет размышлений о том, что может происходить», - говорит она. «Тогда я знал, что смогу поправиться, а не слоняться вслепую, надеясь, что то, что я не ел, поможет. Теперь я мог бы создать реальный план и протокол и двигаться вперед ».

Создание платформы, чтобы вдохновлять других

Когда Келли училась ориентироваться в своем новом диагнозе, она также управляла своим блогом Plenty & Well, который она начала двумя годами ранее. Тем не менее, несмотря на то, что эта платформа была в ее распоряжении, ее состояние не было предметом, о котором она вообще хотела писать.

«Когда мне впервые поставили диагноз, я не так много говорил о ВЗК в своем блоге. Я думаю, что часть меня все еще хотела игнорировать это. Я училась на последнем курсе колледжа, и о ней может быть сложно поговорить с друзьями или семьей », - говорит она.

Тем не менее, она почувствовала призыв высказаться в своем блоге и аккаунте в Instagram после серьезной вспышки, которая привела ее в больницу в июне 2018 года.

«В больнице я поняла, как приятно видеть, как другие женщины говорят о ВЗК и предлагают поддержку. Блог о IBD и наличие этой платформы, чтобы открыто говорить о жизни с этим хроническим заболеванием, помогли мне излечиться во многих отношениях. Это помогает мне чувствовать себя понятым, потому что, когда я говорю о IBD, я получаю заметки от других, которые получают то, что я переживаю. Я чувствую себя менее одиноким в этом бою, и это самое большое благословение ».

Она стремится к тому, чтобы ее присутствие в Интернете помогло другим женщинам с ВЗК.

С тех пор, как она начала публиковать сообщения о язвенном колите в Instagram, она говорит, что получила положительные сообщения от женщин о том, насколько обнадеживающими были ее сообщения.

«Я получаю сообщения от женщин, в которых говорится, что они чувствуют себя более уверенными и способными говорить о [их IBD] с друзьями, семьей и любимыми», - говорит Келли.

Благодаря этой реакции она начала проводить сериал в Instagram под названием IBD Warrior Women каждую среду, когда она разговаривает с разными женщинами с IBD.

«Мы говорим о советах по позитиву, о том, как разговаривать с близкими людьми, или о том, как ориентироваться в колледже или работать на 9–5», - говорит Келли. «Я начинаю эти разговоры и делюсь рассказами других женщин на своей платформе, что очень интересно, потому что чем больше мы показываем, что это не то, что скрывать или стыдиться, и тем больше мы показываем, что наши тревоги, беспокойство и психическое здоровье [проблемы], которые приходят вместе с IBD, подтверждаются, тем больше мы будем расширять возможности женщин ».

Учимся защищать свое здоровье

Через свои социальные платформы Келли также надеется вдохновить молодых людей с хроническими заболеваниями. В 23 года Келли научилась защищать свое здоровье. Первым шагом было обретение уверенности, объясняя людям, что ее выбор еды был для ее благополучия.

«Для того, чтобы собрать еду в ресторанах или принести еду Tupperware на вечеринку, может потребоваться объяснение, но чем менее неловко вы поступите по этому поводу, тем менее неловко будут окружающие вас люди», - говорит она. «Если в вашей жизни есть нужные люди, они будут уважать то, что вы должны принимать эти решения, даже если они немного отличаются от других».

Тем не менее, Келли признает, что людям может быть трудно общаться с теми, кто в возрасте от 20 до 20 лет живет с хроническим заболеванием.

«Это трудно в молодом возрасте, потому что вы чувствуете, что никто не понимает вас, поэтому намного сложнее защищать себя или говорить об этом открыто. Тем более, что в свои 20 лет вы так сильно хотите вписаться », - говорит она.

Выглядеть молодым и здоровым добавляет проблем.

«Невидимый аспект IBD - одна из самых сложных вещей, потому что то, что вы чувствуете внутри, не то, что проецируется на внешний мир, и поэтому многие люди думают, что вы преувеличиваете или притворяетесь, и это играет во многих аспектах вашего психического здоровья », - говорит Келли.

Изменение восприятия и распространение надежды

В дополнение к распространению знаний и надежды через свои собственные платформы, Келли также совместно с Healthline представляет бесплатное приложение IBD Healthline, которое связывает людей, живущих с IBD.

Пользователи могут просматривать профили участников и запрашивать совпадения с любым участником сообщества. Они также могут присоединиться к групповой дискуссии, проводимой ежедневно, которая проводится под руководством IBD. Темы для обсуждения включают лечение и побочные эффекты, диетическое и альтернативное лечение, психическое и эмоциональное здоровье, навигацию в сфере здравоохранения и на работе или в школе, а также обработку нового диагноза.

Кроме того, приложение предоставляет оздоровительный и новостной контент, проверенный медицинскими работниками Healthline, который включает информацию о лечении, клинических испытаниях и последних исследованиях IBD, а также информацию о самообслуживании и психическом здоровье и личные истории других людей, живущих с IBD.

Келли организует два чата в разных разделах приложения, где она будет задавать вопросы участникам, чтобы они могли отвечать на вопросы пользователей.

«Настолько легко иметь побежденный менталитет, когда у нас диагностируют хроническое заболевание», - говорит Келли. «Моя самая большая надежда состоит в том, чтобы показать людям, что жизнь все еще может быть удивительной и что они все еще могут достичь всех своих мечтаний и даже большего, даже если они живут с хроническим заболеванием, таким как ВЗК».

Кэти Кассата - внештатный автор, который специализируется на историях о здоровье, психическом здоровье и поведении человека. Она умеет писать с эмоциями и общаться с читателями в проницательной и привлекательной форме. Узнайте больше о ее работе здесь.