обзор
После диагностики рассеянного склероза (РС) вы можете обратиться за советом к людям, которые переживают то же, что и вы. Ваша местная больница может представить вас в группу поддержки. Или, может быть, вы знаете друга или родственника, которому поставили диагноз РС.
Если вам нужно более широкое сообщество, вы можете обратиться к Интернету и множеству форумов и групп поддержки, которые доступны через организации РС и группы пациентов.
Эти ресурсы могут быть отличным местом, чтобы начать с вопросов. Вы также можете читать истории от других с РС и исследовать каждый элемент болезни, от диагностики и лечения до рецидива и прогрессирования.
Если вам понадобится поддержка, эти восемь форумов MS - хорошее место для начала.
MS Connection
Если у вас недавно был диагностирован РС, вы можете связаться с людьми, которые живут с этим заболеванием, в MS Connection. Там вы также найдете людей, которые обучены отвечать на ваши вопросы. Эти одноранговые соединения могут стать отличным ресурсом вскоре после постановки диагноза.
Подгруппы в MS Connection, как и недавно диагностированная группа, предназначены для соединения людей, которые ищут поддержку или информацию по конкретным темам, связанным с заболеванием. Если у вас есть любимый человек, который помогает вам или оказывает помощь, он может посчитать группу поддержки Carepartner полезной и информативной.
Для доступа к страницам и действиям группы вам необходимо создать учетную запись в MS Connection. Форумы являются частными, и вы должны войти, чтобы увидеть их.
MSWorld
MSWorld началась в 1996 году как группа из шести человек в чате. Сегодня сайт управляется волонтерами и обслуживает более 220 000 человек с РС по всему миру.
Помимо чатов и досок объявлений, MSWorld предлагает оздоровительный центр и творческий центр, где вы можете делиться созданными вами вещами и находить советы для хорошей жизни. Вы также можете использовать список ресурсов сайта для поиска информации по темам от лекарств до адаптивных средств.
MyMSTeam
MyMSTeam - это социальная сеть для людей с РС. Вы можете задавать вопросы в их разделе «Вопросы и ответы», читать сообщения и получать информацию от других людей, живущих с этой болезнью. Вы также можете найти других людей, живущих с MS, и увидеть ежедневные обновления, которые они публикуют.
PatientsLikeMe
Сайт PatientsLikeMe - это ресурс для людей со многими заболеваниями и проблемами со здоровьем.
Канал MS разработан специально для людей с РС, чтобы учиться друг у друга и развивать навыки управления. Более 70 000 членов являются частью этой группы. Вы можете фильтровать группы, посвященные типу РС, возрасту и даже симптомам.
Это МС
По большей части старые форумы уступили место социальным сетям. Тем не менее, дискуссионная доска This Is MS остается очень активной и вовлеченной в сообщество MS.
Разделы, посвященные лечению и жизни, позволяют задавать вопросы и отвечать другим. Если вы услышите о новом лечении или возможном прорыве, вы можете найти ветку на этом форуме, которая поможет вам понять новости.
Страницы в фейсбуке
Многие организации и общественные группы принимают отдельные группы MS Facebook. Многие из них закрыты или закрыты, и вы должны отправить заявку и получить одобрение, чтобы комментировать и просматривать другие сообщения.
Эта общедоступная группа, созданная Фондом рассеянного склероза, служит форумом, на котором люди могут задавать вопросы и рассказывать истории сообществу, насчитывающему около 30 000 человек. Администраторы группы помогают модерировать сообщения. Они также делятся видео, дают новые идеи и публикуют темы для обсуждения.
Сдвиг МС
ShiftMS стремится уменьшить изоляцию, которую чувствуют многие люди с РС. Эта живая социальная сеть помогает ее членам искать информацию, исследовать методы лечения и принимать решения для управления состоянием с помощью видео и форумов.
Если у вас есть вопрос, вы можете оставить сообщение для более чем 20 000 участников. Вы также можете прокручивать различные темы, которые уже обсуждались. Многие регулярно обновляются членами сообщества ShiftMS.
навынос
Нередко чувствовать себя одиноким после постановки диагноза РС. В сети есть тысячи людей, с которыми вы можете общаться, которые испытывают то же, что и вы, и делятся своими историями и советами. Добавьте эти форумы в закладки, чтобы вы могли вернуться к ним, когда вам понадобится поддержка. Не забывайте всегда обсуждать с врачом все, что вы читаете в Интернете, прежде чем пытаться это делать.
