Множественная миелома является редким заболеванием. Только 1 из каждых 132 человек заболеет этим раком в течение жизни. Если у вас была диагностирована множественная миелома, понятно, что вы чувствуете себя одиноким или подавленным.
Когда у вас нет кого-то, кто мог бы ответить на ваши повседневные вопросы, или кто-то, кто разделяет ваши страхи и разочарования, он может чувствовать себя очень изолированно. Одним из способов найти подтверждение и поддержку является посещение группы поддержки множественной миеломы или общего рака. Если у вас нет групп поддержки, где вы живете, или вы не хотите путешествовать, вы можете найти комфорт и сообщество, которое вы ищете, на онлайн-форуме.
Что такое форум?
Форум - это онлайновая дискуссионная группа или доска, где люди публикуют сообщения на определенную тему. Каждое сообщение и его ответы сгруппированы в один разговор. Это называется потоком.
На форуме, посвященном множественной миеломе, вы можете задать вопрос, поделиться личными историями или получить последние новости о лечении миеломы. Темы обычно разбиты на категории. Например, тлеющая миелома, страховые вопросы или объявления о встречах группы поддержки.
Форум отличается от чата тем, что сообщения архивируются. Если вы не в сети, когда кто-то отправляет вопрос или отвечает на один из ваших запросов, вы можете прочитать его позже.
Некоторые форумы позволяют вам быть анонимным. Другие требуют входа в систему с адресом электронной почты и паролем. Обычно модератор контролирует контент, чтобы убедиться, что он уместен и безопасен.
Несколько миеломных форумов и досок объявлений
Вот несколько хороших форумов с множественной миеломой для посещения:
- Сеть Оставшихся в живых Рака. Американское онкологическое общество предлагает эту дискуссионную доску для людей с множественной миеломой и их семей.
- Умные Пациенты. Этот онлайн-форум является ресурсом для людей, которые страдают от различных заболеваний, включая множественную миелому.
- Миеломный маяк. Этот форум, который публикуется некоммерческой организацией в Пенсильвании, предлагает информацию и поддержку людям с множественной миеломой с 2008 года.
- Пациенты, как я. Этот форум на сайте охватывает около 3000 заболеваний и более 650 000 участников делятся информацией.
Множественные миеломные блоги
Блог - это подобный журналу веб-сайт, на котором человек, некоммерческая организация или компания публикует короткие информационные статьи в диалоговом стиле. Онкологические организации используют блоги, чтобы держать своих пациентов в курсе новых методов лечения и сбора средств. Люди с множественной миеломой пишут блоги, чтобы поделиться своим опытом и предложить информацию и надежду тем, кому недавно поставили диагноз.
Всякий раз, когда вы читаете блог, имейте в виду, что они, вероятно, не проверены на медицинскую точность. Любой может написать блог. Может быть трудно понять, является ли информация, которую вы читаете, действительной с медицинской точки зрения.
У вас будет больше шансов найти точную информацию в блоге от онкологической организации, университета или медицинского работника, такого как врач или онкологическая медсестра, чем от той, которую опубликовал человек. Но личные блоги могут дать ценное чувство комфорта и сострадания.
Вот несколько блогов, посвященных множественной миеломе:
- Международный фонд миеломы. Это крупнейшая организация по множественной миеломе, насчитывающая более 525 000 членов в 140 странах.
- Фонд исследования множественной миеломы (MMRF). MMRF предлагает блог, написанный для пациентов, на своем веб-сайте.
- Миеломная толпа. У этой управляемой пациентом некоммерческой организации есть страница блога, в которой рассказываются истории о многочисленных мероприятиях по сбору средств из миеломы и другие новости.
- Взгляд из Дана-Фарбер. Один из ведущих онкологических центров страны использует свой блог, чтобы делиться новостями о научных достижениях и прорывных методах лечения.
- MyelomaBlogs.org. Этот сайт объединяет блоги разных людей с множественной миеломой.
- Уголок Маргарет. В этом блоге Маргарет рассказывает о повседневной борьбе и успехах жизни с тлеющей миеломой. Она активно ведет блог с 2007 года.
- TimsWifesBlog. После того, как у ее мужа Тима была диагностирована множественная миелома, эта жена и мать решили написать о своей жизни «на американских горках».
- Наберите M для миеломы. Этот блог начался с того, что писатель должен держать семью и друзей в курсе событий, но в итоге стал ресурсом для людей с этим раком по всему миру.
навынос
Если с момента постановки диагноза множественной миеломы вы чувствуете себя одиноко или просто нуждаетесь в информации, которая поможет вам пройти лечение, вы найдете ее на одном из многочисленных форумов и блогов, доступных в Интернете. Просматривая эти веб-страницы, не забудьте подтвердить любую информацию, которую вы найдете в блоге или на форуме, с вашим врачом.
