Если вы недавно получили диагноз рассеянного склероза (РС), важным следующим шагом будет узнать как можно больше об этом состоянии. Знания очень важны, когда дело доходит до заботы о себе.
Хотя РС часто непредсказуемы, вы можете помочь себе подготовиться к возможным вызовам в будущем, приобретая знания прямо сейчас. Вот 14 фактов, которые вам необходимо знать после постановки диагноза РС.
1. МС является хроническим заболеванием
MS - это хроническое воспалительное заболевание, которое повреждает миелин, жирное вещество, которое покрывает и защищает ваши нервные клетки. Поврежденный миелин оставляет открытыми нервные клетки или аксоны.
Открытые аксоны не могут двигать электрические импульсы так же эффективно, как покрытые. Это может повлиять на то, насколько хорошо ваш мозг может передавать сигналы через центральную нервную систему (ЦНС) в другие части вашего тела. Это может вызвать такие симптомы, как потеря координации, ригидность мышц, ухудшение зрения, покалывание или боль в частях тела.
2. Есть несколько типов РС
Существует четыре основных типа РС:
- Рецидивирующе-ремитирующая МС. Это самый распространенный тип РС. Люди с этим типом имеют приступы новых или усиленных симптомов с последующими периодами ремиссии. Между приступами нет прогрессирования заболевания.
- Первичный прогрессивный. При этом типе РС люди испытывают не приступы, а постепенное ухудшение симптомов с течением времени.
- Вторичный прогрессив. У людей может развиться этот тип РС после наличия ремиттирующего вида. Это означает, что симптомы начинают ухудшаться со временем.
- Клинически изолированный синдром. Это относится к одному эпизоду симптомов РС, который длится не менее 24 часов. Но люди, которые испытывают это, могут или не могут развить РС.
Обязательно поговорите со своим врачом о том, какой тип РС у вас есть, поскольку каждый курс болезни отличается и может потребовать различного лечения.
3. РС считается иммуноопосредованным заболеванием
Как аутоиммунное заболевание, РС заставляет ваше тело по ошибке атаковать миелиновые оболочки вокруг ваших нервов. Однако исследователи не понимают, какой именно белок пытается атаковать организм.
Из-за этого они не классифицируют РС как истинное аутоиммунное заболевание. Вместо этого РС обычно называют иммуноопосредованным заболеванием.
4. Любой может развить РС
РС может повлиять на любого, но исследователи нашли некоторые общие факторы риска, которые увеличивают риск человека.
Женщины в два-три раза чаще, чем мужчины, заболевают РС. Большинство диагнозов РС ставятся людям в возрасте от 20 до 50 лет, но несколько тысяч детей в возрасте до 18 лет также имеют эту болезнь.
5. РС не является наследственным заболеванием
РС, по-видимому, не наследуется и не передается из поколения в поколение в семье. Однако могут существовать некоторые генетические факторы риска, которые повышают вероятность развития у некоторых людей РС, чем у других.
6. Многие люди живут с РС
Недавнее исследование теперь оценивает, что 913 925 - почти миллион человек - живут с РС в Соединенных Штатах. В прошлом это число оценивалось в 400 000 человек. РС является наиболее распространенным прогрессирующим неврологическим состоянием в мире среди молодых людей.
Многие люди могут иметь РС и не осознавать этого. Симптомы РС могут быть невидимыми. Активность РС, включая ухудшение симптомов, может происходить без вашего ведома.
7. Есть много симптомов, вызванных РС
Список возможных симптомов и осложнений РС очень длинный. Не каждый с MS испытает их все. Ваши симптомы могут быть весьма ограниченными.
Еще важно осознать широту возможных симптомов, чтобы вы могли распознать их и подготовиться к ним, если они появятся.
Наиболее распространенные симптомы РС включают в себя:
- боль или покалывание в теле
- онемение
- крайняя усталость
- затуманенное или ухудшенное зрение
- трудности с балансом или ходьбой
- трудности с мочевым пузырем или кишечником
- тремор
- мышечная жесткость, известная как спастичность
- изменения в памяти или трудности с концентрацией
- изменения настроения
8. MS непредсказуема
Симптомы РС разные для каждого человека. Периоды рецидива заболевания и ремиссии также различны для всех с РС.
Симптомы, которые вы испытываете, могут даже время от времени меняться. Вы можете испытывать усталость и сильное покалывание или онемение в одной точке. Вскоре после этого ваши симптомы могут быть, в первую очередь, затруднены при ходьбе и скованности мышц.
9. MS потенциально отключает
У MS есть потенциал для отключения, но у каждого будет свой опыт. Большинство людей с РС смогут поддерживать регулярную деятельность, а две трети людей с РС будут продолжать ходить. Вам может понадобиться помощь при ходьбе, например, трость или ходунки.
В конце концов, симптомы РС, такие как усталость и проблемы с равновесием, могут потребовать использования скутера или инвалидной коляски. Эти устройства могут помочь предотвратить несчастные случаи или травмы. Они также могут помочь вам сэкономить энергию, что может уменьшить влияние ухудшения симптомов.
10. РС вряд ли будет смертельным
У большинства людей с РС ожидаемая продолжительность жизни всего на семь лет меньше, чем у населения в целом. Благодаря новым методам лечения, лучшему пониманию и ориентации на подходы к здоровому образу жизни продолжительность жизни человека с РС увеличивается.
Кроме того, исследования показывают, что более короткая продолжительность жизни может быть результатом осложнений других заболеваний, таких как болезни сердца и инсульт. Многие из этих проблем могут быть предотвращены с помощью хорошего ухода и общения между вами и вашей медицинской командой.
11. Раннее лечение может замедлить повреждение от MS
Самые ранние симптомы РС могут быть невидимыми. У вас может быть заболевание РС в течение многих лет, прежде чем вы поймете это. В течение этого времени РС все еще может вызвать повреждение вашей ЦНС и нервных клеток.
После того, как вам поставили диагноз, вы должны начать лечение, чтобы изменить или замедлить уже нанесенный ущерб. Исследования показывают, что наибольшие шансы уменьшить последствия тяжелых симптомов РС и, возможно, предотвратить длительную нетрудоспособность - это раннее лечение.
Современные лекарства могут помочь уменьшить воспаление. Это может ограничить количество повреждений аксонов и может предотвратить развитие поражений.
12. Есть много методов лечения РС
Варианты лечения рассеянного склероза в последние годы расширились, так как исследователи определили лекарства, которые могут «изменить» течение болезни. Другими словами, эти новые лекарства могут замедлить прогрессирование вашего РС.
Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) одобрило несколько лекарств для людей с ремиттирующими формами рассеянного склероза и одно для первичного прогрессирующего рассеянного склероза. Более того, некоторые из этих методов лечения могут помочь людям, которые не реагировали на лекарства от РС в прошлом.
Лечение может уменьшить как тяжесть приступов РС, так и накопление повреждений в головном мозге. У некоторых людей эти лекарства могут также замедлять прогрессирование повреждений и инвалидности, вызванных рецидивами и ухудшением симптомов.
13. Вам может понадобиться обратиться к различным поставщикам медицинских услуг
Различные медицинские работники могут помочь вам справиться с конкретными аспектами РС. В зависимости от ваших симптомов вам может потребоваться одно или несколько из следующих действий:
- Невролог: Этот специалист обучен лечению заболеваний, поражающих ЦНС, включая МС.
- Медсестра. Специально обученные медсестры могут помочь вам найти ответы на вопросы, узнать о состоянии и поддержать вас во время взлетов и падений болезни.
- Специалист по психическому здоровью: РС - это физическое заболевание, но оно может привести к психическим расстройствам, таким как беспокойство и депрессия. Вы можете испытать горе, отрицание и грусть. Специалист по психическому здоровью, такой как консультант или терапевт, может помочь вам справиться с диагнозом, адаптироваться к изменяющемуся телу и принять здоровые подходы на будущее.
- Физиотерапевт: Этот поставщик может научить вас, как тренироваться, ходить и двигаться, справляясь с симптомами РС. Они могут работать с вами над упражнениями на равновесие, координацию и силовые упражнения, которые могут уменьшить влияние симптомов.
- Профессиональный терапевт: Этот специалист полезен, когда вам нужно научиться адаптироваться в вашем доме и на работе.
- Диетолог: выбор здоровой пищи важен для поддержания вашего тела в питании. Эти обученные специалисты могут помочь вам разработать план питания, соответствующий вашим потребностям в питании.
14. Там нет лекарства, но исследования продолжаются
В настоящее время нет методов лечения, которые могут вылечить или устранить РС. Но исследователи проводят много исследований и исследований каждый год, ища открытия, которые могут помочь определить более эффективные методы лечения и, возможно, даже излечение.
навынос
Важно узнать как можно больше о своем диагнозе после того, как узнаете, что у вас РС. Мало того, что это может облегчить ваши заботы о будущем, но это может помочь вам научиться лучше управлять своими симптомами. Если у вас есть дополнительные вопросы, касающиеся вашего диагноза, обязательно обсудите их со своим врачом на следующем приеме.
