Несмотря на то, что у моей бабушки был псориаз, я вырос с очень ограниченным пониманием того, что это на самом деле. Я не могу вспомнить, чтобы у нее была вспышка, когда я был ребенком. На самом деле, однажды она сказала, что после поездки на Аляску, когда ей было 50 лет, ее псориаз больше никогда не вспыхивал.
Зная, что я теперь знаю о псориазе, это невероятная загадка. И однажды я надеюсь посетить Аляску, чтобы раскрыть это для себя!
Мой собственный диагноз пришел весной 1998 года, когда мне было всего пятнадцать лет. Тогда Интернет означал дозвон до AOL и обмен мгновенными сообщениями с моими друзьями как «JBuBBLeS13». Это было еще не место для встреч с другими людьми, которые живут с псориазом. И мне определенно не разрешили встретиться с незнакомцами в Интернете.
Я также не использовал Интернет, чтобы проводить независимые исследования и узнавать о моем состоянии. Моя информация о псориазе была ограничена короткими визитами к врачу и брошюрами в залах ожидания. Из-за недостатка знаний у меня появилось несколько интересных идей о псориазе и о том, «как он работает».
Я думал, что это просто кожа
Сначала я не думал о псориазе как о чем-то большем, чем красная, зудящая кожа, которая дала мне пятна по всему телу. Варианты лекарств, которые мне предлагали, лечили только внешний вид, поэтому прошло несколько лет, прежде чем я даже услышал термин «аутоиммунное заболевание» в отношении псориаза.
Понимание того, что псориаз начался изнутри, изменило то, как я подошел к своему лечению и думал о болезни.
Теперь я увлечен лечением псориаза с помощью целостного подхода, который воздействует на состояние со всех сторон: изнутри и снаружи, и с дополнительным преимуществом эмоциональной поддержки. Это не просто косметическая вещь. В вашем теле что-то происходит, и красные пятна - это только один из симптомов псориаза.
Я думал, что это уйдет
Вероятно, из-за его появления я думал, что псориаз похож на ветряную оспу. Я чувствовал бы себя некомфортно в течение нескольких недель, ношу брюки и длинные рукава, и тогда лекарство подействует, и я буду готов. Навсегда.
Термин «вспышка» еще ничего не значил, поэтому потребовалось некоторое время, чтобы признать, что вспышка псориаза может сохраняться в течение длительного периода времени и будет продолжаться в течение многих лет.
Несмотря на то, что я отслеживаю свои вспышки и стараюсь держаться от них подальше, я также делаю все возможное, чтобы избежать стресса, иногда вспышки все же случаются. Вспышка может быть вызвана вещами, не зависящими от меня, например, мои гормоны меняются после рождения моих дочерей. Я также могу получить вспышку, если заболею гриппом.
Я думал, что был только один вид псориаза
Прошло довольно много лет, прежде чем я узнал, что существует более одного типа псориаза.
Я узнал об этом, когда посетил мероприятие Национального фонда по борьбе с псориазом, и кто-то спросил меня, какой у меня тип. Сначала я был измотан, что незнакомец спрашивал мою группу крови. Моя первоначальная реакция должна была проявиться на моем лице, потому что она очень мило объяснила, что существует пять различных типов псориаза, и что это не одинаково для всех. Оказывается, у меня есть доска и капот.
Я думал, что был один рецепт для всех
До постановки диагноза я привык к довольно простым вариантам лечения - обычно его можно найти в виде жидкости или таблеток. Это может показаться наивным, но до этого момента я был довольно здоров. Тогда мои типичные поездки к врачу были ограничены ежегодными осмотрами и ежедневными детскими недугами. Получение снимков было зарезервировано для прививок.
После постановки диагноза я лечил свой псориаз с помощью кремов, гелей, пен, лосьонов, спреев, ультрафиолетового излучения и биологических снимков. Это только те виды, но я также попробовал несколько брендов в каждом виде. Я узнал, что не все работает для всех, и эта болезнь различна для каждого из нас. Чтобы найти план лечения, который подойдет вам, могут потребоваться месяцы и даже годы. Даже если он работает для вас, он может работать только в течение определенного периода времени, и тогда вам нужно будет найти альтернативное лечение.
Еда на вынос
Потеря времени для исследования состояния и получения фактов о псориазе имела большое значение для меня. Это прояснило мои ранние предположения и помогло мне понять, что происходит в моем теле. Несмотря на то, что я живу с псориазом более 20 лет, невероятно, сколько я выучил, и я все еще изучаю эту болезнь.
Joni Kazantzis является создателем и блоггером justagirlwithspots.com, отмеченного наградами блога по псориазу, посвященного повышению осведомленности, информированию о болезни и обмену личными историями своего 19-летнего путешествия с псориазом. Ее миссия состоит в том, чтобы создать чувство общности и поделиться информацией, которая может помочь ее читателям справиться с повседневными проблемами жизни с псориазом. Она считает, что, обладая как можно большей информацией, люди, страдающие псориазом, могут получить возможность жить наилучшим образом и сделать правильный выбор лечения для своей жизни.
