Стоимость жизни при язвенном колите: улица Джеки Циммермана

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последнее изменение: 2023-12-17 11:25

Джеки Циммерман живет в Ливонии, штат Мичиган. Поездка от ее дома до Кливленда, штат Огайо, занимает несколько часов - поездку, которую она совершала бесчисленное количество раз на приемы к врачу и операции.

«[Это], вероятно, было, по крайней мере, поездкой в 200 долларов каждый раз, когда я туда ездил, между едой, газом, временем и всем прочим», - сказала она.

Эти поездки - только часть расходов, которые Джекки должна была заплатить, чтобы управлять ее язвенным колитом (UC), хроническое условие, с которым она жила в течение многих лет.

UC является типом воспалительного заболевания кишечника (IBD), которое вызывает воспаление и развитие язв на внутренней оболочке толстой кишки (толстой кишки). Это может вызвать усталость, боль в животе, ректальное кровотечение и другие симптомы. Это также может привести к различным осложнениям, некоторые из которых опасны для жизни.

Чтобы вылечить это состояние, Джеки и ее семья заплатили тысячи долларов страховых взносов, доплат и франшиз. Они также заплатили деньги из своего кармана за проезд, безрецептурные (OTC) лекарства и другие расходы по уходу.

«Если мы говорим о том, что заплатила страховка, мы, по крайней мере, находимся в диапазоне миллионов долларов», - сказал Джеки.

«Я, вероятно, в диапазоне 100 000 долларов. Вероятно, больше, потому что я не думаю о каждой франшизе каждого визита ».

Получение диагноза

У Джеки был диагностирован UC после жизни с желудочно-кишечными (GI) симптомами в течение приблизительно десяти лет.

«Честно говоря, у меня были симптомы язвенного колита, вероятно, за 10 лет до того, как я обратилась к врачу», - сказала она, - «но в то время я была в старшей школе, и это было неловко».

Весной 2009 года она увидела кровь в своем стуле и поняла, что пришло время обратиться к врачу.

Она пошла к местному специалисту GI. Он посоветовал Джеки изменить свою диету и прописал несколько пищевых добавок.

Когда этот подход не работал, он провел гибкую сигмоидоскопию - тип процедуры, используемой для исследования прямой кишки и нижней части толстой кишки. Он заметил контрольные признаки UC.

«К тому времени я была в полном разгаре, - вспоминала Джеки.

Но как бы ужасно это ни было, ничто не могло подготовить Джеки к вызовам, с которыми она столкнется в ближайшие годы.

«Страшные» расходы на уход

Поделиться на Pinterest

В то время, когда ей поставили диагноз, у Джеки была полная занятость. Сначала ей не пришлось пропустить много работы. Но вскоре ее симптомы усилились, и ей понадобилось больше времени, чтобы справиться с УНЦ.

«По мере нарастания событий, и это происходило очень быстро, я часто бывал в больнице. Я был в скорой помощи, вероятно, каждую неделю в течение нескольких месяцев. Я занимался дольше в больнице, - продолжила она, - мне не хватало работы, и они определенно не платили мне за это время ».

Вскоре после ее диагноза врач Джекки Г. И. прописал ей мезаламин (Асакол), пероральный препарат, который помогает уменьшить воспаление в толстой кишке.

Но после начала приема лекарств у нее началось накопление жидкости вокруг сердца - редкий побочный эффект месаламина. Ей пришлось прекратить прием препарата, перенести операцию на сердце и провести неделю в отделении интенсивной терапии (ОИТ).

Это была первая из многих дорогостоящих процедур, и длительное пребывание в больнице она получала в результате своего состояния.

Джеки поступила в план медицинского страхования, который поможет покрыть расходы на ее уход. Когда стало слишком трудно позволить себе ее ежемесячные страховые взносы в размере 600 долларов, ее родители вмешались, чтобы помочь.

Мало вариантов

У Джеки также рассеянный склероз (РС), аутоиммунное заболевание, которое ограничивает некоторые лекарства, которые она может принимать.

Из-за этих ограничений ее врач не мог назначать биологические препараты, такие как инфликсимаб (Ремикейд), которые часто используются для лечения ЯК, если мезаламин находится вне таблицы.

Ей были назначены будесонид (Uceris, Entocort EC) и метотрексат (Trexall, Rasuvo). Ни одно из этих лекарств не помогло. Казалось, что операция может быть ее лучшим вариантом.

«В тот момент я продолжал ухудшаться с точки зрения хорошего самочувствия, - добавила она, - и, когда ничего не получалось быстро, я начала говорить о посещении хирурга».

Именно тогда начались поездки Джеки в клинику Кливленда в Огайо. Ей придется пересечь государственную границу, чтобы получить необходимую ей помощь.

Четыре операции, тысячи долларов

В клинике Кливленда Джеки перенесет операцию по удалению толстой кишки и прямой кишки и созданию резервуара, известного как «J-мешок». Это позволило бы ей хранить стул и передавать его анально.

Процесс будет состоять из трех операций в течение девятимесячного периода. Но из-за непредвиденных осложнений потребовалось четыре операции и больше года. Ее первая операция прошла в марте 2010 года, а последняя - в июне 2011 года.

За несколько дней до каждой операции Джеки помещали в больницу для предоперационного обследования. Она также оставалась в течение нескольких дней после каждой процедуры для последующего тестирования и ухода.

Во время каждого пребывания в больнице ее родители регистрировались в соседнем отеле, чтобы они могли помочь ей в этом процессе. «Мы говорим тысячи долларов из своего кармана, просто чтобы быть там», сказал Джеки.

Каждая операция стоила 50 000 долларов или больше, большая часть которой была выставлена счет ее страховой компании.

Ее страховой поставщик установил ее ежегодную франшизу в размере 7000 долларов, но во второй половине 2010 года эта компания обанкротилась. Она должна была найти другого поставщика и получить новый план.

Просить помощи

В июне 2010 года Джеки потеряла работу.

Она пропустила слишком много работы из-за болезни и назначений врача.

«Они звонили мне после операции и говорили:« Эй, когда ты вернешься? » И нет никакого способа объяснить людям, что вы не знаете », - сказала она.

«Я не был там достаточно. Они были милостивы к этому, но уволили меня », - сказала она Healthline.

Джеки получал пособия по безработице в размере 300 долларов в неделю, что было слишком много для нее, чтобы претендовать на государственную помощь, но недостаточно для покрытия расходов на проживание и расходов на медицинское обслуживание.

«На тот момент половина моего ежемесячного дохода была бы моей страховой выплатой», - сказала она.

После четвертой операции Джеки регулярно посещала клинику Кливленда, чтобы следить за ее выздоровлением. Когда у нее появилось воспаление ее J-мешочка, обычное осложнение операции, которую она перенесла, ей нужно было совершать больше поездок в Кливленд для дальнейшего наблюдения.

Стресс от страховки

Поделиться на Pinterest

Хирургия сильно повлияла на качество жизни Джеки. Со временем она стала чувствовать себя намного лучше и в итоге вернулась к работе.

Весной 2013 года она устроилась на работу в один из автопроизводителей «большой тройки» в Мичигане. Это позволило ей отказаться от дорогого плана страхования, который она купила, и вместо этого записаться в план, финансируемый работодателем.

«На самом деле я впервые взяла их страховку, страховку моего работодателя, потому что я чувствовала, что достаточно стабильна, чтобы работать, и доверяла, что буду там некоторое время», - вспоминает она.

Ее начальник понимал ее потребности в здоровье и поощрял ее отдыхать, когда ей это нужно. Она оставалась на этой работе около двух лет.

Когда она ушла с этой работы, она купила страховку через государственную страховую биржу, учрежденную в соответствии с Законом о доступном медицинском обслуживании («Obamacare»).

В 2015 году она начала другую работу в некоммерческой организации. Она обменяла свой план ACA на другой план, спонсируемый работодателем. Некоторое время это работало хорошо, но она знала, что это не было долгосрочным решением.

«Я чувствовала, что остаюсь на этой работе дольше, чем хотела бы для таких вещей, как страховка», - сказала она.

В начале этого года у нее был рецидив рассеянного склероза, и ей понадобится страховка, чтобы покрыть расходы на лечение обоих состояний.

Но в нынешних политических условиях ACA чувствовал себя слишком нестабильно, чтобы Джеки мог купить другой страховой план через государственную биржу. Это сделало ее зависимой от ее спонсируемого работодателем плана.

Ей пришлось продолжать работать на работе, которая вызывала у нее много стресса - что может ухудшить симптомы как РС, так и ЯК.

Предвидя следующий рецидив

Джеки и ее парень поженились осенью 2018 года. Будучи его супругой, Джеки мог зарегистрироваться в своем страховом плане, спонсируемом работодателем.

«Мне очень повезло, что я смог застраховаться от мужа, что мы решили жениться в нужное время», - сказала она.

Этот план дает ей покрытие, необходимое ей для лечения нескольких хронических заболеваний, работая в качестве самозанятого консультанта по цифровому маркетингу, писателя и адвоката пациента.

Хотя ее симптомы GI в настоящее время под контролем, она знает, что может измениться в любой момент. Люди с ЯК могут испытывать длительные периоды ремиссии, которые могут сопровождаться «вспышками» симптомов. Джеки собирается сэкономить часть заработанных денег в ожидании возможного рецидива.

«Вывод денег бесконечен, и деньги очень быстро останавливаются, когда вы не можете идти на работу, - добавила она, - поэтому это действительно дорогое место».