Понятно чувствовать себя неподготовленным после постановки диагноза хронического заболевания. Внезапно ваша жизнь останавливается и ваши приоритеты меняются. Ваше здоровье и благополучие - ваша главная цель, а ваша энергия направлена на поиск лечения.
Путь к исцелению никогда не бывает легким, и, скорее всего, на этом пути вы встретите несколько препятствий. Одно из таких препятствий, конечно, заключается в том, как оплатить лечение хронического заболевания.
В зависимости от ваших обстоятельств у вас может быть медицинская страховка и достаточный доход, чтобы оплачивать ваше лечение без особого беспокойства.
Или, может быть, вы в возрасте 20 лет, не застрахованы, в школе и работаете неполный рабочий день за 15 долларов в час. Это то, что случилось с Мег Уэллс.
Это был 2013 год, и Мэг только что начала магистерскую программу в Сономском государственном университете. Она изучала управление культурными ресурсами, надеясь однажды поработать в историческом музее в качестве куратора.
Мэг было 26 лет, она жила сама и работала неполный рабочий день. У нее было достаточно денег, чтобы заплатить за ее аренду и различные школьные сборы. Но ее мир собирался принять драматический оборот.
Некоторое время Мег переживала такие вещи, как расстройство желудка, газ и усталость. Она была занята работой и учебой в аспирантуре, поэтому отложила посещение врача.
Однако к ноябрю 2013 года ее симптомы стали слишком пугающими, чтобы их игнорировать.
«Я так много ходила в ванную, - сказала она, - и тогда я начала видеть кровь, и я почувствовала, что что-то не так».
Язвенный колит (ЯК) - это тип воспалительного заболевания кишечника (ВЗК), который вызывает воспаление и развитие язв в толстой кишке. Во многих случаях заболевание развивается медленно и со временем ухудшается.
Точная причина этого состояния неизвестна, но исследователи полагают, что генетика, факторы окружающей среды и гиперактивная иммунная система могут играть роль.
Кровь в кале является распространенным симптомом ЯК. Когда Мег заметила кровь, она поняла, что пришло время обратиться за помощью.
У Мэг не было медицинской страховки в то время. Она должна была заплатить сотни долларов из кармана за все посещения врача, анализы крови и анализ кала, необходимые для исключения общих причин ее симптомов.
После нескольких посещений ее медицинская команда смогла сузить причину ее симптомов до ЯК, болезни Крона или рака толстой кишки.
Один из ее докторов предположил, что, возможно, стоит подождать, пока у нее будет медицинская страховка, прежде чем делать следующий шаг - колоноскопию. Эта процедура может стоить до 4000 долларов без страховки.
В момент отчаяния она купила план медицинского страхования у брокера. Но когда она узнала, что это не покрывает какие-либо медицинские услуги в ее регионе, ей пришлось отменить план.
«После этого мои родители вступили во владение, потому что я был слишком болен, чтобы даже иметь дело с этим», сказала Мег. «К тому моменту у меня было просто кровотечение и такая сильная боль».
Поделиться на Pinterest
Получение диагноза и лечения
В начале 2014 года Мег с помощью своей семьи зарегистрировалась в плане медицинского страхования Silver 70 HMO через кайзера Перманенте. Чтобы сохранить покрытие, она платит премии в размере 360 долларов в месяц. Эта ставка увеличится до 450 долларов в месяц в 2019 году.
Она также несет ответственность за доплату или сострахование по многим своим лекарствам, посещения врача, амбулаторные процедуры, стационарное лечение и лабораторные анализы. Только некоторые из этих обвинений относятся к ее ежегодной франшизе за визиты и обследования врача, что составляет 2250 долларов. Ее страховой провайдер также устанавливает максимальный годовой объем расходов на проживание в больнице, который составляет 6250 долларов в год.
Имея медицинскую страховку, Мег посетила желудочно-кишечного тракта. Она прошла колоноскопию и эндоскопию верхней части желудочно-кишечного тракта, и ей был поставлен диагноз UC.
Несколько месяцев спустя она переехала домой, чтобы жить со своими родителями в Вакавилле, штат Калифорния.
К этому моменту Мег начала принимать пероральные препараты, используемые для лечения воспаления в нижней части кишечника. Даже при наличии страховки она платила около 350 долларов в месяц за лечение. Но она все еще много ходила в ванную, испытывая боли в животе и симптомы, похожие на жар, такие как боли в теле и озноб.
Мэг также имела дело с хронической болью в спине в течение многих лет. После того, как у нее появились симптомы UC, боль в спине значительно усилилась.
«Я не могла ходить», вспоминает Мег. «Я лежал на земле и не мог двигаться».
Она связалась с новым специалистом по GI в местной больнице, который направил ее к ревматологу. Он поставил ей диагноз сакроилиит - воспаление суставов, которые соединяют нижнюю часть позвоночника с тазом.
В недавнем исследовании, опубликованном в Arthritis Care and Research, исследователи обнаружили, что сакроилиитом страдают почти 17 процентов людей с UC. В целом, воспаление суставов является наиболее распространенным не желудочно-кишечным осложнением IBD, сообщает Фонд Крона и Колит.
Ревматолог Мег предупредила ее, что многие лекарства, используемые для лечения сакроилиита, ухудшают состояние ЯК. Инфликсимаб (Remicade, Inflectra) был одним из немногих препаратов, которые она могла принимать для лечения обоих состояний. Ей нужно будет посещать больницу каждые четыре недели, чтобы получить инфузимаб от инфузии.
Мэг перестала принимать пероральный препарат, который она принимала, и начала получать инфликсимаб. Она ничего не платила из этих вливаний в течение первых нескольких лет. Ее страховой поставщик взял счет в размере 10 425 долларов за лечение.
Специалист GG Мэг также назначил стероидные клизмы, чтобы помочь уменьшить воспаление в ее нижней части кишечника. Она заплатила около 30 долларов из своего кармана, когда выписала рецепт на это лекарство. Она должна была заполнить его только один раз.
После этих процедур Мэг почувствовала себя лучше.
Этот период комфорта длился недолго.
Поделиться на Pinterest
Большинство людей с UC проходят периоды ремиссии, которые могут длиться недели, месяцы или даже годы. Ремиссия - это когда симптомы хронического заболевания, такого как UC, исчезают. Эти бессимптомные периоды непредсказуемы. Никогда не знаешь, как долго они продержатся и когда у тебя будет еще одна вспышка.
Мег пережила свой первый период ремиссии с мая 2014 года по сентябрь того же года. Но к октябрю она снова испытала изнурительные симптомы ОК. Анализы крови и колоноскопия показали высокий уровень воспаления.
В течение оставшейся части 2014 и 2015 годов Мег несколько раз посещала больницу для лечения симптомов и осложнений вспышек, включая боль и обезвоживание.
Ее специалист по желудочно-кишечному тракту пытался контролировать болезнь с помощью рецептурных лекарств - не только инфликсимаб и стероидные клизмы, но также преднизон, 6-меркаптопурин (6-МР), аллопуринол, антибиотики и другие. Но этих лекарств было недостаточно, чтобы держать ее в состоянии ремиссии.
После очередной вспышки и госпитализации в начале 2016 года Мег решила сделать операцию по удалению толстой кишки и прямой кишки. По оценкам, 20 процентов людей с ЯК нуждаются в операции для лечения этого заболевания.
Мег перенесла первую из двух операций в мае 2016 года. Ее хирургическая бригада удалила толстую кишку и прямую кишку и использовала часть тонкой кишки для изготовления «J-мешочка». J-сумка в конечном итоге послужит заменой ее прямой кишки.
Чтобы дать ему время на выздоровление, ее хирург прикрепил отрезанный конец ее тонкой кишки к временному отверстию в ее животе - стоме, через которую она могла передать стул в мешок для илеостомы.
Ей сделали вторую операцию в августе 2016 года, когда ее хирургическая бригада повторно подключила ее тонкий кишечник к J-мешочку. Это позволило бы ей проходить стул более или менее нормально, без мешка для илеостомы.
Первая из этих операций стоила 89 495 долларов. Эта плата не включала пять дней стационарного лечения и анализов, которые она получала впоследствии, что стоило еще 30 000 долларов.
Вторая операция обошлась в 11 000 долл. США плюс 24 307 долл. США за три дня стационарного лечения и тестирования.
Мэг провела еще 24 дня в больнице, чтобы получить лечение от панкреатита, поушита и послеоперационной кишечной непроходимости. Эти путевки обошлись ей в 150 тысяч долларов.
В общей сложности, Мэг была госпитализирована шесть раз в 2016 году. До конца своего визита она достигла годового предела, установленного ее страховой компанией на личные расходы на пребывание в больнице. Ей нужно было заплатить только 600 долларов за первую операцию.
Ее страховая компания взяла на себя оставшуюся вкладку - сотни тысяч долларов в счетах за больницу, которые в противном случае должна была бы заплатить ее семья, если бы она не была застрахована.
Текущие тесты и лечение
Со времени последней госпитализации в 2016 году Мег принимала лекарства для лечения своего состояния. Она также следовала тщательно сбалансированной диете, принимала пробиотические добавки и занималась йогой, чтобы сохранить здоровье кишечника и суставов.
Ни один из этих видов лечения не является столь дорогостоящим, как пребывание в больнице, но она продолжает оплачивать значительную сумму в виде ежемесячных страховых взносов, доплат и сборов за страхование.
Например, с 2014 года она проводит по крайней мере одну колоноскопию в год. За каждую из этих процедур ей платят 400 долларов США из собственных средств. После операции ей также сделали оценку J-мешочка, что обошлось ей в 1029 долларов.
Она до сих пор получает инфликсимаб для лечения боли в суставах. Хотя сейчас она получает один вливание каждые восемь недель, а не каждые шесть недель. Сначала она ничего не платила из кармана за эти процедуры. Но начиная с 2017 года, из-за изменения в их более крупном полисе, ее страховой провайдер начал взимать сбор по страхованию.
В соответствии с новой моделью совместного страхования, Мэг платит 950 долларов из своего кармана за каждый инфузимаб, который она получает. Ее ежегодная франшиза не распространяется на эти расходы. Даже если она попадет на свою франшизу, ей придется платить тысячи долларов в год, чтобы получить такое лечение.
Она находит йогу полезной для облегчения боли и снятия стресса. Снижение уровня стресса помогает ей избежать вспышек. Но посещение занятий йогой на регулярной основе может быть дорогостоящим, особенно если вы платите за посещение, а не за месячный абонемент.
Мег занимается йогой дома, используя телефонное приложение за 50 долларов.
Поделиться на Pinterest
Зарабатывать на жизнь
Несмотря на то, что она смогла получить степень магистра, Мег было трудно найти и сохранить работу, справляясь с симптомами ЯК и хронической болью в суставах.
«Я снова начинал думать о свиданиях, я начинал думать о поисках работы, всего, и тогда мое здоровье сразу начинало бы ухудшаться», - вспоминает Мег.
Она стала финансово зависимой от своих родителей, которые были для нее важным источником поддержки.
Они помогли покрыть стоимость многих анализов и лечения. Они защищали ее интересы, когда она была слишком больна, чтобы общаться с медицинскими работниками. И они оказали эмоциональную поддержку, чтобы помочь ей справиться с последствиями, которые хроническое заболевание оказало на ее жизнь.
«На самом деле так сложно запечатлеть истинную, полную картину того, что такое заболевание делает для вас и вашей семьи», - сказала Мег.
Но все начало улучшаться. С тех пор как Мэг удалили толстую кишку и прямую кишку, у нее появилось гораздо меньше симптомов ГИ. Она видела улучшение с ее болью в суставах.
Мег начала работать из дома в качестве внештатного автора и фотографа, что дает ей контроль над тем, где и как долго она работает. У нее также есть блог еды, Мэг Хорошо.
В конце концов, она надеется стать достаточно независимой в финансовом отношении, чтобы самостоятельно справляться со стоимостью жизни с хроническими заболеваниями.
«Я ненавижу, что мои родители должны помогать мне, - сказала она, - что я 31-летняя женщина, которая все еще должна полагаться на помощь и финансовую поддержку своих родителей. Я действительно ненавижу это, и я хочу попытаться найти способ, которым я могу просто взять это на себя ».
