Спустя больше года Ньянна Джеффрис все еще расплачивается за первый больничный счет, который она получила в своем стремлении выяснить, что вызывает болезненные желудочно-кишечные симптомы, которые она испытывала.
Нянна посетила местное отделение неотложной помощи в октябре 2017 года, заметив кровь в своем стуле. В то время у нее не было медицинской страховки, поэтому посещение больницы было дорогостоящим.
«Сначала я пошла в отделение неотложной помощи, и они сказали, что ничего не видели, - сказала она Хелинлайн, - но я сказала:« Нет, я теряю кровь, и я знаю, что что-то происходит »».
Больница провела несколько анализов на Нянну, но не поставила диагноз. Она была выписана без каких-либо лекарств, рекомендации найти желудочно-кишечного (ГИ) врача и счет в размере почти 5000 долларов.
Лишь несколько месяцев спустя у Ньянны был диагностирован язвенный колит (ЯК), тип воспалительного заболевания кишечника, которое вызывает воспаление и раны на внутренней оболочке толстой кишки (толстой кишки).
Ищу диагноз
У Ньянны впервые появились симптомы UC, когда ей было 20 лет. Она жила со своей матерью, бабушкой и дедушкой и работала неполный рабочий день торговым сотрудником Clinique.
В ноябре 2017 года, через месяц после ее визита в отделение неотложной помощи, она перешла с неполного рабочего дня на штатную должность в своей работе.
Переход позволил ей получить право на план медицинского страхования, спонсируемый работодателем.
«На работе я работала неполный рабочий день, и они заставляли меня работать полный рабочий день, - вспоминает она, - но я нуждался в них, чтобы ускорить процесс, чтобы иметь возможность получить страховку».
После того, как она была застрахована, Ньянна нанесла визит к своему лечащему врачу. Врач заподозрил, что у Ньянны может быть непереносимость глютена, и назначил анализы крови на наличие целиакии. Когда эти тесты оказались отрицательными, она направила Ньянну в ГИ для дальнейшего тестирования.
Г. провел эндоскопию для исследования внутренней оболочки желудочно-кишечного тракта Ньянны. Это привело к диагностике ЯК.
Испытания и ошибки лечения
Поделиться на Pinterest
Люди с UC часто испытывают периоды ремиссии, когда их симптомы исчезают. Но эти периоды могут сопровождаться вспышками активности болезни, когда симптомы возвращаются. Целью лечения является достижение и поддержание ремиссии как можно дольше.
Чтобы облегчить ее симптомы и вызвать ремиссию, доктор Ньянны прописал пероральное лекарство, известное как лиалда (месаламин), и конические дозы стероидного преднизона.
«Она будет снижать дозу преднизона, в зависимости от того, как себя чувствуют мои симптомы и сколько крови я теряю», - объяснила Ньянна.
«Итак, если я много теряю, она держала его на уровне 50 [миллиграммов], а затем, как только я начинаю становиться немного лучше, мы снижаем его до 45, затем 40, а затем 35», продолжила она, «Но иногда, когда я становился ниже, мне нравилось 20 или 10, тогда у меня снова начиналось кровотечение, и тогда она возвращала его обратно».
Когда она принимала большие дозы преднизона, у нее развились заметные побочные эффекты, включая скованность челюсти, вздутие живота и выпадение волос. Она похудела и боролась с усталостью.
Но, по крайней мере, в течение нескольких месяцев комбинация Лиалды и преднизона, казалось, удерживала контроль над ее симптомами ЖКТ.
Однако этот период ремиссии длился недолго. В мае 2018 года Ньянна отправилась в Северную Каролину для прохождения профессиональной подготовки. Когда она вернулась домой, ее симптомы вернулись с удвоенной силой.
Нянне пришлось взять две недели без работы, чтобы выздороветь, израсходовав свой оплачиваемый отпуск.
Ее GI снял ее с Лиалды и прописал инъекции адалимумаба (хумира), биологического препарата, который может помочь уменьшить воспаление в толстой кишке.
У Хумиры не было никаких побочных эффектов, но ей было сложно научиться самостоятельно вводить лекарство. Помощь медсестры по уходу на дому помогла - но только до определенной степени.
«Я должна делать инъекции каждую неделю, и сначала, когда пришла женщина, работающая на дому, я была как профессионал», - сказала она. «Я просто делал себе инъекцию. Я сказал: «О, это не так уж плохо». Но я знаю, что когда ее нет, со временем иногда у тебя может быть плохой день или тяжелый день, когда ты просто устал, и ты говоришь: «О, черт возьми, я немного боюсь сделайте укол ».
«Поскольку я делала это примерно 20 раз, я знаю, на что это похоже, - продолжила она, - но вы все равно немного застыли. Это единственное. Я говорю: «Хорошо, просто надо успокоиться, расслабиться и принять лекарство». Потому что ты должен подумать, в конце концов, это поможет мне.
Оплата расходов по уходу
Поделиться на Pinterest
Хумира дорогой. Согласно статье в New York Times, средняя годовая цена после скидок увеличилась с примерно 19 000 долларов США на пациента в 2012 году до более чем 38 000 долларов США на пациента в 2018 году.
Но для Ньянны препарат частично покрывается ее планом медицинского страхования. Она также зарегистрирована в программе скидок производителя, которая еще больше снизила стоимость. Ей не пришлось ничего платить из-за медикаментов с тех пор, как она выплатила свою страховую сумму в размере 2500 долларов.
Несмотря на это, она все еще сталкивается со многими из собственных расходов, связанных с управлением ее UC, в том числе:
- 400 долларов в месяц в виде страховых взносов
- 25 долларов в месяц на пробиотические добавки
- 12 долларов в месяц за добавки витамина D
- 50 долларов за настой железа, когда ей это нужно
Она платит 50 долларов за посещение, чтобы увидеть ее GI, 80 долларов за посещение гематолога и 12 долларов за каждый анализ крови, который они заказывают.
Она также платит 10 долларов за посещение консультанта по психическому здоровью, который помогает ей справиться с последствиями, которые UC оказывает на ее жизнь и чувство собственного достоинства.
Нянне тоже пришлось вносить изменения в свой рацион. Чтобы держать свои симптомы под контролем, она должна есть больше свежих продуктов и меньше обработанной пищи, чем раньше. Это увеличило ее счет за продукты, а также количество времени, которое она тратит на приготовление еды.
Между затратами на управление своим состоянием и покрытием повседневных расходов на проживание, Нянна должна тщательно планировать оплату каждой недели.
«Я как бы переживаю, когда наступает день выплаты жалованья, потому что я говорю:« У меня так много дел », - сказала она.
«Поэтому, когда мне платят, я действительно пытаюсь это проанализировать», - продолжила она. «Я, ну, ладно, я могу сделать только 10 долларов на гематологию сегодня и 10 долларов на мой основной курс. Но я всегда стараюсь платить врачам, которые мне приходится регулярно посещать, а мои старые счета я могу отложить до следующей проверки или попытаться составить с ними план ».
Она научилась тому, как важно расставлять приоритеты по счетам у врачей, от которых она зависит для регулярного ухода. Когда она опаздывала, оплачивая один из своих счетов, ее Г. И. бросила ее как пациентку. Она должна была найти другого, чтобы взять на себя ее лечение.
В ноябре этого года больница начала накапливать заработную плату, чтобы погасить задолженность после первого экстренного визита в октябре 2017 года.
Как и многие люди с UC, Ньянна считает, что стресс может вызвать вспышку и ухудшить ее симптомы.
Готовимся к будущему
Поделиться на Pinterest
Представитель и менеджер по персоналу Ньянны на работе понимали ее потребности в области здравоохранения.
«Моя встречная менеджер в Clinique, она так меня поддерживает», - сказала она. «Она принесет мне Gatorade, потому что я теряю электролиты, и всегда проверяю, что я ем. Она как: «Нянна, тебе нужно идти на перерыв. Тебе нужно что-нибудь съесть.
«А потом, как я уже сказал, мой HR, она очень милая», - продолжила она. «Она всегда следит за тем, чтобы мне был нужен выходной, и она меня наметит. И если у меня назначены встречи с врачом, я всегда иду к ней до того, как она составит расписание, поэтому она сможет координировать и корректировать все, что ей нужно, чтобы я мог пойти на это назначение ».
Но когда Нянна чувствует себя слишком больной, чтобы работать, ей приходится брать неоплачиваемый отпуск.
Это делает заметную вмятину в ее зарплате, влияя на ее доход до такой степени, что она не может себе это позволить. Чтобы свести концы с концами, она начала искать новую работу с более высокой заработной платой. Поддержание медицинского страхования является основным приоритетом в ее поиске работы.
Прежде чем подать заявку на должность, она проверяет веб-сайт компании, чтобы узнать о ее вознаграждениях работникам. Она также связывается со своим контактом в Хумира, так как изменение ее занятости или медицинской страховки может потенциально повлиять на ее право на программу скидок производителя.
«Мне нужно поговорить с моим послом в Хумире, - объяснила она, - потому что она говорит:« Ты все еще хочешь убедиться, что сможешь получить свое лекарство и покрыть его »».
Получив новую работу, она надеется заработать достаточно денег, чтобы не только оплачивать свои медицинские счета, но и вкладывать средства в камеру, инструменты и обучение, необходимые для построения карьеры визажиста.
Она также хочет выделить некоторые сбережения, чтобы помочь покрыть расходы на здравоохранение, которые могут ей понадобиться в будущем. Если у вас хроническое заболевание, важно планировать неожиданные медицинские счета.
«Вы должны принять во внимание эти счета - и они действительно всплывают», объяснила она.
«Я бы сказал, чтобы попытаться подготовить вас к этому, например, всегда пытаться отложить что-то в сторону, потому что вы никогда не знаете».
