Получение диагноза язвенного колита (ЯК) может быть ошеломляющим, пугающим, а для некоторых смущающим. Для тех, кому недавно поставлен диагноз, важно, чтобы они узнали о болезни, чтобы иметь возможность вести полезные и информированные беседы со своим врачом.
Получение диагноза может быть очень одиноким, но вы далеко не одиноки. На самом деле, онлайн-сообщество UC очень активно. Поддержка от пациента к пациенту - один из лучших способов ориентироваться в жизни с UC. Установление связей с другими людьми, которые знают верёвки, поможет вам найти свой путь и начать строить свою сеть поддержки.
Ниже приведены некоторые из наиболее полезных онлайн-ресурсов для людей, живущих с UC.
Некоммерческие организации
Хорошая отправная точка - обратиться к некоммерческой организации, чтобы узнать больше о том, как вступить в сообщество UC. Принимая участие в их мероприятиях и сбор средств, вы можете общаться с другими людьми и помогать распространять миссию организации. Поддержка некоммерческой организации на основе UC также может обеспечить чувство принадлежности и цели после нового диагноза.
Вот некоторые из моих главных выборов для организаций UC:
- Национальный Альянс Язвенного Колита (NUCA)
- Девушки с мужеством
- Фонд Интенсивного Кишечника (IIF)
- Великое движение кишечника
- Фонд Крона и Колит
- Фонд поддержки IBD
щебет
Twitter - отличный инструмент для людей, живущих с хроническими заболеваниями, потому что он позволяет им общаться и поддерживать друг друга. Чаты в Твиттере происходят во многих часовых поясах и в разные дни недели, поэтому есть много возможностей принять участие в отличных разговорах.
Сообщество UC невероятно активно в Твиттере. Один из лучших способов наладить отношения с другими людьми - принять участие в твиттер-чате по поводу ЯК или воспалительных заболеваний кишечника (ВЗК). Чтобы принять участие в одном, войдите в Twitter и выполните поиск по любому из нижеприведенных хэштегов. Это позволит вам просматривать предыдущие чаты с подробной информацией о том, кто присоединился, и темах, которые были затронуты.
Вот некоторые чаты, чтобы проверить:
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
адвокатура
Один из лучших способов стать защитником UC - участвовать в мероприятиях по информированию о конкретных состояниях. Для сообщества IBD существует два хорошо известных мероприятия по адвокации: Неделя осведомленности IBD и Всемирный день IBD. Люди, чья жизнь была затронута IBD, присоединяются к этим событиям, чтобы делиться своими историями, просвещать публику и продвигать позитив.
Всемирный день IBD особенно особенный, потому что люди со всего мира объединяются, чтобы повысить осведомленность, публикуя сообщения в социальных сетях и освещая достопримечательности по всему миру фиолетовым цветом. Если вы заинтересованы в том, чтобы стать адвокатом Калифорнийского университета, Фонд Крона и Колитиса предлагает действительно полезный инструментарий для начала работы.
Онлайн группы поддержки
Люди, живущие с UC, могут часто оказаться в изоляции в своих домах, не в состоянии уйти. Вот почему сообщество очень активно участвует в онлайн-группах поддержки. Эти группы - отличные места для встреч с людьми с похожим опытом. Участники могут делиться советами по управлению условием.
Существуют группы для подростков, родителей, опекунов - всех, с кем можно поговорить. Facebook - популярное место для поддержки UC. В некоторых группах более 20 000 участников! Есть также частные интернет-сообщества, размещенные некоммерческими организациями. Только люди, живущие с UC, могут присоединиться к этим каналам.
Некоторые из моих любимых групп поддержки:
- Национальный Альянс Язвенного Колита (NUCA)
- Группа поддержки язвенного колита
- Язвенный колит
- Группа поддержки iHaveUC
- Частный форум "Девушки с мужеством"
- Сообщество Crohn's & Colitis
- IBD Support Foundation (IBDSF) Интернет-сообщество
Еда на вынос
Найти поддержку UC теперь проще, чем когда-либо. Существуют сотни блогов пациентов, онлайн-чатов и групп поддержки, которые помогают людям общаться и учиться друг у друга. С таким количеством способов общения с другими людьми на вашей должности вам никогда не придется оставаться одному, и это очень мощно!
Наличие UC далеко от прогулки в парке. Но с помощью этих ресурсов вы можете «выйти» и завести новых друзей, которые поддержат вас в вашем путешествии.
Джеки Циммерман - консультант по цифровому маркетингу, который специализируется на некоммерческих и медицинских организациях. В прошлой жизни она работала бренд-менеджером и специалистом по коммуникациям. Но в 2018 году она наконец сдалась и начала работать на себя в JackieZimmerman.co. Работая над сайтом, она надеется и впредь работать с замечательными организациями и вдохновлять пациентов. Она начала писать о жизни с рассеянным склерозом (РС) и болезнью раздраженного кишечника (ВЗК) вскоре после постановки диагноза как способа общения с другими людьми. Она никогда не мечтала, что это превратится в карьеру. Джеки работает в области адвокации в течение 12 лет и имела честь представлять сообщества MS и IBD на различных конференциях, основных выступлениях и панельных дискуссиях. В свободное время (какое свободное время ?!она прижимает двух своих спасательных щенков и своего мужа Адама. Она также играет в роликовое дерби.
