"У вас есть MS." Независимо от того, произнесены ли они вашим лечащим врачом, вашим неврологом или кем-то еще, эти три простых слова оказывают влияние на всю жизнь.
Для людей с рассеянным склерозом (РС) «день диагностики» незабываем. Для некоторых это шокирует, что они сейчас живут с хроническим заболеванием. Для других это облегчение, чтобы знать, что вызывает их симптомы. Но независимо от того, как и когда это происходит, каждый день диагностики РС уникален.
Прочитайте истории трех людей, живущих с РС, и посмотрите, как они справились со своим диагнозом и как они сегодня.
Мэтью Уокер, диагноз 2013
Поделиться на Pinterest
«Я помню, как слышал« белый шум »и не мог сосредоточиться на обсуждении с моим доктором, - говорит Мэтью Уокер. «Я помню кое-что из того, о чем мы говорили, но, думаю, я просто смотрел в нескольких дюймах от его лица и избегал зрительного контакта с моей матерью, которая была со мной. … Это перешло в мой первый год с MS, и я не воспринял это всерьез ».
Как и многие, Уокер предполагал, что у него РС, но он не хотел признавать факты. На следующий день после официального диагноза Уокер переехал по всей стране - из Бостона, штат Массачусетс, в Сан-Франциско, штат Калифорния. Этот физический ход позволил Уокеру сохранить свой диагноз в секрете.
«Я всегда был открытой книгой, поэтому я помню, что самым сложным для меня было желание сохранить это в тайне», - говорит он. «И мысль:« Почему я так волнуюсь, чтобы сказать кому-либо? Потому что это такая плохая болезнь?
Через несколько месяцев было чувство отчаяния, которое привело его к созданию блога и публикации на YouTube видео о его диагнозе. Он выходил из долгосрочных отношений и чувствовал необходимость поделиться своей историей, чтобы показать, что у него РС.
«Я думаю, что моя проблема была скорее в отрицании», - говорит он. «Если бы я мог вернуться в прошлое, я бы начал делать все по-другому в жизни».
Сегодня он обычно рассказывает другим о своем РС рано, особенно о девушках, которых он ищет на сегодняшний день.
«Это то, с чем вам придется иметь дело, и с этим будет трудно иметь дело. Но лично для меня за три года моя жизнь значительно улучшилась, и это с того дня, когда мне поставили диагноз. Это не то, что сделает жизнь хуже. Это зависит от вас.
Тем не менее, он хочет, чтобы другие, страдающие РС, знали, что рассказать другим - это их решение.
«Вы - единственный человек, которому придется сталкиваться с этой болезнью каждый день, и вы единственный, кому придется иметь дело с вашими мыслями и чувствами внутри страны. Так что не чувствуйте принуждения делать что-то, что вас не устраивает ».
Даниэль Асьерто, диагностирована в 2004 году
Поделиться на Pinterest
Будучи старшей в старшей школе, Даниэль Асьерто уже много думала, когда узнала, что у нее РС. В 17 лет она никогда не слышала об этой болезни.
«Я чувствовала себя потерянной», - говорит она. «Но я сдержал это, потому что, если бы это даже не было чем-то, о чем стоит плакать? Я пытался обыграть это, как будто это ничего для меня. Это было всего два слова. Я не собирался позволять этому определять меня, особенно если я сам еще даже не знал определения этих двух слов ».
Ее лечение началось сразу с инъекций, которые вызывали сильные боли по всему телу, а также ночные поты и озноб. Из-за этих побочных эффектов директор школы сказала, что может уходить рано каждый день, но это не то, чего хотел Асьерто.
«Я не хотела, чтобы ко мне относились иначе или с особым вниманием», - говорит она. «Я хотел, чтобы со мной обращались, как со всеми».
Пока она все еще пыталась понять, что происходит с ее телом, ее семья и друзья тоже. Ее мама по ошибке посмотрела на «сколиоз», в то время как некоторые из ее друзей начали сравнивать его с раком.
«Сложнее всего рассказывать людям, что такое РС, - говорит она. «По совпадению, в одном из торговых центров рядом со мной они начали раздавать браслеты поддержки MS. Все мои друзья купили браслеты, чтобы поддержать меня, но они действительно не знали, что это было ».
У нее не было никаких внешних симптомов, но она продолжала чувствовать, что ее жизнь теперь ограничена из-за ее состояния. Сегодня она понимает, что это просто неправда. Ее совет недавно диагностированным пациентам не сдаваться.
«Вы не должны позволять этому сдерживать вас, потому что вы можете делать все, что захотите», - говорит она. «Только ваш разум удерживает вас».
Валери Хейли, диагностирована в 1984 году
Поделиться на Pinterest
Невнятная речь. Это был первый симптом Валерии Хейли. Сначала врачи сказали, что у нее была инфекция внутреннего уха, а затем обвинили ее в инфицировании другого типа, прежде чем они поставили ей диагноз «вероятный РС». Это было три года спустя, когда ей было всего 19 лет.
«Когда мне впервые поставили диагноз, о [РС] не говорили и об этом не было в новостях», - говорит она. «Не имея никакой информации, вы знали только те слухи, которые слышали об этом, и это было страшно».
Из-за этого Хейли не торопилась рассказывать другим. Она держала это в секрете от своих родителей и говорила своему жениху только потому, что считала, что он имеет право знать.
«Я боялась, что он подумает, если я спущусь по проходу с белой тростью, завернутой в королевский синий цвет, или с инвалидной коляской, украшенной белым и жемчужным, - говорит она. «Я давал ему возможность отказаться, если он не хочет иметь дело с больной женой».
Хейли боялась своей болезни и боялась рассказывать другим из-за стигмы, связанной с ней.
«Вы теряете друзей, потому что они думают:« Она не может сделать то или это ». Телефон просто постепенно перестает звонить. Теперь это не так. Я выхожу и все делаю сейчас, но это должны были быть веселые годы ».
После повторяющихся проблем со зрением, Хейли пришлось оставить работу своей мечты в качестве сертифицированного специалиста по офтальмологии и эксимерного лазера в Стэнфордской больнице и перейти на постоянную инвалидность. Она была в унынии и зла, но, оглядываясь назад, ей повезло.
«Эта ужасная вещь превратилась в величайшее благословение», - говорит она. «Мне нравилось быть доступным для моих детей всякий раз, когда они нуждались во мне. Наблюдать, как они растут, было то, чего я наверняка упустил бы, если бы я был похоронен в своей профессии ».
Сегодня она ценит жизнь гораздо больше, чем когда-либо прежде, и говорит другим недавно диагностированным пациентам, что всегда есть светлая сторона - даже если вы этого не ожидаете.
