Николас (Серповидноклеточная болезнь)

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последнее изменение: 2023-12-17 11:25

У Николая была диагностирована серповидноклеточная анемия вскоре после его рождения. В детстве он страдал от синдрома рук-ног («Он много плакал и носился вокруг из-за болей в руках и ногах», вспоминает его мать Бриджит), и ему удалили желчный пузырь и селезенку в 5 лет. и другие лекарства помогли ему и его семье справиться с болезнью и серьезными болевыми кризисами, которые могут привести к госпитализации. Сейчас ему 15 лет, и он с отличием учится в школе. Ему нравится «гулять», слушать музыку, играть в видеоигры, бороться и изучать бразильское джиу-джитсу.

Николас участвовал в своем первом клиническом испытании около трех лет назад. Он посмотрел на связь между физическими упражнениями и серповидноклеточной анемией.

«Один из гематологов больницы, к которому мы обратились, заметил, что Николас является активным пациентом с серповидно-клеточной анемией», - вспоминает Бриджит. «Он занимается спортом, и с гидроксимочевиной он находится не в больнице так часто, как раньше. Поэтому они спросили нас, проведем ли мы исследование, чтобы контролировать его дыхание. Я спросил, были ли какие-нибудь негативы к нему? И единственный отрицательно, что у него перехватило дыхание, вы знаете. Поэтому я спросил Николаса, все ли в порядке, и он сказал да. И мы участвовали в этом. Что бы ни помогло им узнать больше о болезни, мы все за это ».

Хотя исследование не предназначалось для немедленного улучшения здоровья участников, и мать, и сын были рады их участию и возможности помочь в продвижении научных знаний о болезни.

«Участвуя в исследованиях, я думаю, что это помогает врачам понять больше о болезни и, вы знаете, предложить больше лекарств и просто помочь всем, у кого они есть», - говорит Николас. «Таким образом, их семьи и их не будет, вы знаете, в кризисе боли или в больнице столько».

После положительного опыта семьи в исследовании, в 2010 году Николас принял участие во втором клиническом испытании. Этот изучал функцию легких у подростков с серповидно-клеточной анемией.

«Он ехал на стационарном велосипеде с подключенными к нему мониторами», - говорит Бриджит. «И они хотели, чтобы он пошел быстро, а затем замедлился. И снова пошел быстро. И вдохнул в трубку. А потом они взяли его кровь для анализа. В его здоровье не было улучшения, это было просто посмотреть, как человек с серповидноклеточной клеткой, который активен, вы знаете, какова была его функция легких.

Как и в первом испытании, преимущество участия было не для Николаса, а для того, чтобы помочь врачам и исследователям узнать больше о серповидноклеточной анемии.

Николас говорит: «Я надеюсь, что врачи выяснят как можно больше о серповидноклеточной анатомии, потому что это поможет больным серповидно-клеточной патологии и их семьям, вы знаете, не так много в больнице. Возможность делать то, что они делают больше иметь регулярную жизнь и выполнять свои обычные графики, вместо того, чтобы взять перерыв, чтобы пойти в больницу и, знаете, пройти через весь этот процесс боли, и тому подобное ».

Бриджит и Николас остаются открытыми для участия в более клинических испытаниях, рассматривая то, что им удобно в семье.

«Я думаю, что другие люди должны делать это [участвовать в клинических исследованиях], если они не чувствуют никакого отрицательного результата», - говорит она. «Я имею в виду, почему бы и нет? Если это поможет донести до гематологов информацию о серповидноклеточной аномалии, я все за это. Мы за все. Мы хотим, чтобы они знали как можно больше о серповидноклеточной анемии». «.

Воспроизведено с разрешения NIH Clinical Trials and You. NIH не поддерживает и не рекомендует какие-либо продукты, услуги или информацию, описанную или предложенную здесь Healthline. Последняя проверка страницы 20 октября 2017.