Поиск поддержки и разговор о вашем анкилозирующем спондилите

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последнее изменение: 2023-12-17 11:25

Большинство людей знают об артрите, но говорят кому-то, что у вас анкилозирующий спондилит (АС), и они могут выглядеть озадаченными. AS - это тип артрита, который поражает в первую очередь ваш позвоночник и может привести к сильной боли или сращению позвоночника. Это также может повлиять на ваши глаза, легкие и другие суставы, такие как несущие суставы.

Может быть генетическая предрасположенность к развитию АС. Несмотря на то, что АС и его семейство заболеваний встречаются реже, чем некоторые другие виды артритов, в Соединенных Штатах страдают как минимум 2,7 миллиона взрослых. Если у вас есть AS, важно, чтобы вы получили поддержку от своей семьи и друзей, чтобы помочь вам справиться с этим заболеванием.

Как получить поддержку

Достаточно сложно произнести слова «анкилозирующий спондилит», не говоря уже о том, что это такое. Может показаться, что людям проще сказать, что у вас артрит, или пытаться лечить в одиночку, но у AS есть уникальные характеристики, которые требуют особой поддержки.

Некоторые типы артрита появляются с возрастом, но АС поражает на пике жизни. Может показаться, что в одну минуту вы были активны и работали, а в следующую вы едва могли выползти из постели. Для управления симптомами AS физическая и эмоциональная поддержка имеют решающее значение. Следующие шаги могут помочь:

1. Отказ от вины

Для тех, кто с АС, нередко кажется, что они подвели свою семью или друзей. Это время от времени - это нормально, но не позволяйте чувству вины. Вы не ваше состояние, и вы не вызвали его. Если вы позволите вине нарастать, она может перейти в депрессию.

2. Обучать, воспитывать, воспитывать

Нельзя достаточно подчеркнуть: образование - это ключ к тому, чтобы помочь другим понять АС, особенно потому, что его часто считают невидимой болезнью. То есть вы можете выглядеть здоровым снаружи, даже если вы испытываете боль или истощены.

Невидимые болезни известны тем, что заставляют людей задаться вопросом, действительно ли что-то не так. Им может быть трудно понять, почему вы ослаблены в один прекрасный день, но в следующий раз можете функционировать лучше.

Чтобы бороться с этим, расскажите людям в своей жизни об АС и о том, как это влияет на вашу повседневную деятельность. Печатайте онлайн образовательные материалы для семьи и друзей. Пригласите ближайших к вам врачей. Попросите их прийти подготовленными с вопросами и проблемами, которые у них есть.

3. Присоединиться к группе поддержки

Иногда, независимо от того, насколько благосклонен член семьи или друг, они просто не могут общаться. Это может заставить вас чувствовать себя изолированным.

Присоединение к группе поддержки, состоящей из людей, которые знают, через что вы проходите, может быть терапевтическим и помочь вам оставаться позитивным. Это отличный выход для ваших эмоций и хороший способ узнать о новых методах лечения AS и советы по управлению симптомами.

На веб-сайте Ассоциации Spondylitis of America перечислены группы поддержки на всей территории Соединенных Штатов и в Интернете. Они также предлагают учебные материалы и помощь в поиске ревматолога, который специализируется на AS.

4. Сообщите свои потребности

Люди не могут работать над тем, чего не знают. Они могут полагать, что вам нужна одна вещь, основанная на предыдущей вспышке AS, когда вам нужно что-то еще. Но они не узнают, что ваши потребности изменились, если вы не скажете им. Большинство людей хотят помочь, но могут не знать как. Помогите другим удовлетворить ваши потребности, определив, как они могут протянуть руку помощи.

5. Оставайтесь позитивными, но не скрывайте свою боль

Исследования показали, что сохранение позитивного состояния может улучшить общее настроение и качество жизни, связанное со здоровьем, у людей с хроническим заболеванием. Тем не менее, трудно быть уверенным, если тебе больно.

Делайте все возможное, чтобы сохранять оптимизм, но не усваивайте свою борьбу или старайтесь не допустить ее к окружающим. Сокрытие ваших чувств может иметь неприятные последствия, поскольку это может вызвать больший стресс, и вы с меньшей вероятностью получите необходимую поддержку.

6. Вовлекайте других в ваше лечение

Ваши близкие могут чувствовать себя беспомощными, когда видят, что вы боретесь с эмоциональным и физическим бременем АС. Вовлечение их в ваш план лечения может сблизить вас. Вы будете чувствовать поддержку, в то время как они будут чувствовать себя более уверенно и комфортно в вашем состоянии.

В дополнение к посещению врача, попросите членов семьи и друзей взять у вас занятия йогой, поехать на работу или помочь вам приготовить здоровую пищу.

7. Получить поддержку на работе

Люди с АС нередко скрывают симптомы от своих работодателей. Они могут бояться, что потеряют работу или будут переведены на повышение по службе. Но сохранение секретности симптомов на работе может увеличить ваши эмоциональные и физические нагрузки.

Большинство работодателей рады работать со своими сотрудниками по вопросам инвалидности. И это закон. AS - инвалидность, и ваш работодатель не может дискриминировать вас из-за этого. От них также может потребоваться предоставление разумных приспособлений, в зависимости от размера компании. С другой стороны, ваш работодатель не может подойти, если они не знают, что вы боретесь.

Поговорите со своим руководителем о том, как он влияет на вашу жизнь. Убедите их в том, что вы можете выполнять свою работу, и проясните все условия, которые вам могут понадобиться. Спросите, можете ли вы провести информационную сессию AS для ваших коллег. Если ваш работодатель негативно реагирует или угрожает вашей работе, проконсультируйтесь с адвокатом по инвалидности.

Вы не должны идти в одиночку

Даже если у вас нет близких родственников, вы не одиноки в своем путешествии. Группы поддержки и ваша команда лечения всегда готовы помочь. Когда дело доходит до AS, каждый должен сыграть свою роль. Важно сообщать о своих изменяющихся потребностях и симптомах, чтобы те, кто в твоей жизни, могли помочь тебе справиться с трудными днями и процветать, когда ты чувствуешь себя лучше.