Мне 35 лет, и у меня ревматоидный артрит.
Это было за два дня до моего 30-летия, и я отправился в Чикаго, чтобы отпраздновать с друзьями. Когда я сидел в пробке, у меня зазвонил телефон. Это была моя практикующая медсестра.
Несколько дней назад она провела еще одну серию тестов в надежде выяснить, почему я так болен. Больше года я худела (я скучаю по этой части), лихорадила, бегала, не могла дышать и постоянно спала. Моя единственная жалоба, связанная с суставами, заключалась в том, что иногда я не мог пошевелиться. Все мои симптомы были расплывчаты.
Я поднял трубку. «Кэрри, у меня есть результаты твоих тестов. У вас ревматоидный артрит. Моя практикующая медсестра рассуждала о том, как я должен был сделать рентген на этой неделе и как можно скорее увидеть специалистов, но в тот момент это было размыто. Моя голова кружилась. Как я заболел пожилым человеком? Мне еще не было 30 лет! Иногда у меня болели руки, и я чувствовал, что у меня всегда был грипп. Я думал, что моя практикующая медсестра ошибалась.
После этого телефонного звонка я бы провел следующие несколько недель, сожалея о себе или об отказе. Изображения, которые я видел в фармацевтической рекламе пожилых женщин с деформированными руками, будут регулярно появляться в моей голове. Когда я начал искать в интернете какой-то проблеск надежды, это был в основном мрак и мрак. Истории о деформированных суставах, неподвижности и потере ежедневного функционирования были повсюду. Это был не тот, кем я был.
Я был болен, да. Но мне было весело! Я занимался барменом в пивоварне, занимался прической для местных театральных постановок и собирался начать школу медсестер. Я сказал себе: «Не случайно я отказываюсь от вкусных IPA и увлечений. Я не стар, я молод и полон жизни. Я не позволю моей болезни взять под контроль. Я главный! Это стремление жить нормальной жизнью дало мне энергию, в которой я так отчаянно нуждался, чтобы двигаться вперед.
Кусая пулю
После встречи с моим ревматологом и получения стабильной дозы стероидов и метотрексата во мне, я решил попытаться быть голосом для молодых женщин как я. Я хотел, чтобы женщины знали, что все будет хорошо: каждая ваша мечта или надежда достижимы - возможно, вам просто придется изменить несколько вещей. Моя жизнь полностью изменилась, но как-то осталась прежней.
Я все еще выходил выпить и поужинать с друзьями. Но вместо того, чтобы выпить целую бутылку вина, я ограничил свое питье стаканом или двумя, зная, если я не буду, я заплачу за это позже. Когда мы занимались такими видами спорта, как каякинг, я знал, что мои запястья быстрее устают. Поэтому я бы нашел реки, которые имели управляемые течения, или завернул мои запястья. Во время походов у меня в пакете было все необходимое: крем с капсаицином, ибупрофен, вода, обертывания Ace и дополнительная обувь. Вы учитесь быстро приспосабливаться, чтобы заниматься любимым делом, иначе может возникнуть депрессия.
Вы узнаете, что можете сидеть в комнате, полной людей с мучительной болью в суставах, и никто не узнает. Мы держим нашу боль близко, поскольку только те, кто страдает от этой болезни, действительно понимают. Когда кто-то говорит: «Ты не выглядишь больным», я научился улыбаться и быть благодарным, потому что это комплимент. Несколько дней утомительно пытаться объяснить боль, и обижаться на этот комментарий не имеет смысла.
Приходя к условиям
За пять лет работы в RA у меня было много изменений. Моя диета перестала есть все, что я хочу, на полный веганский. Между прочим, веганская еда заставила меня чувствовать себя лучше! Упражнения могут быть мучительными, но они важны физически и эмоционально. Я пошел от кого-то, кто ходил на занятие кикбоксингом, спиннингом и йогой! Вы узнаете, когда наступит холодная погода, вам лучше подготовиться. Холодные, влажные зимы на Среднем Западе жестоки на старых суставах. Я нашел соседний спортзал с инфракрасной сауной для тех холодных холодных дней.
С тех пор, как пять лет назад мне поставили диагноз, я закончил школу медсестер, лазил по горам, обручался, ездил за границу, учился варить чайный гриб, стал готовить здоровую пищу, занимался йогой, молнией и многим другим.
Будут хорошие и плохие дни. В некоторые дни вы можете проснуться от боли, без предупреждения. Это может быть в тот же день, когда у вас есть презентация на работе, ваши дети больны или у вас есть обязанности, которые вы не можете отложить в сторону. В эти дни мы можем больше ничего не делать, кроме как выжить, но в некоторые дни это все, что имеет значение, поэтому будьте добры к себе. Когда боль нарастает и усталость поглощает тебя, знай, что впереди лучшие дни, и ты будешь жить той жизнью, которую всегда хотел!
Кэрри Грундхофер - RN-BSN в больнице Милосердия в Дубьюке, Айова. Она живет в Галене, штат Иллинойс, со своим женихом. В настоящее время она учится в колледже Аллена, чтобы получить степень магистра в программе «Психиатрическая медсестра». Она работает в женском приюте «Открытие дверей» и увлечена расширением прав и возможностей женщин. В свободное время она руководит TheRAgirl.com в надежде на то, чтобы дать возможность молодым женщинам с РА жить полноценной жизнью.
