Жизнь с РА: важность долгосрочного планирования впереди

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последнее изменение: 2023-12-17 11:25

Как человек, живущий с ревматоидным артритом (РА), вы можете чувствовать, что вы не всегда в курсе событий. Планирование, организация и решение обходных путей, чтобы справиться с болью болезни, усталостью и ломкими суставами, может быть трудным. Вы должны продумать, на что вы способны (приготовление пищи? Водить детей в школу?) И какие ресурсы вы можете использовать, когда не справляетесь с заданием (вынос? Автобаза?). А потом есть встречи с врачом, поездки в аптеку, возможно, физиотерапия, физические упражнения, а иногда и работа. Кажется, более чем достаточно, чтобы управлять, но это не так.

Если у вас РА или какое-либо хроническое заболевание, вам также нужно планировать свое будущее. Вы должны учитывать ваши медицинские пожелания и потребности, а также то, как ваше сообщество и семья по уходу узнают их. Вы также должны подумать о финансовом планировании, о том, как будут покрываться ваши страховые потребности и как ваше лечение может измениться.

Продолжайте читать, чтобы узнать некоторые из самых важных вещей, на которые стоит обратить внимание, чтобы облегчить ваше будущее с RA.

Разговор с вашей семьей

Каждый человек с РА имеет уникальный взгляд на то, как много нужно рассказать членам семьи и их сообществу. Когда вы решаете, кому рассказать, примите во внимание, кто может нести ответственность за ваше лечение с возрастом, и если вы стали инвалидом. Будущие опекуны должны будут финансово и материально-технически планировать ваши взаимные потребности. Вы также должны выразить свои пожелания в случае своей неспособности, заполнив волю к жизни и предварительные указания.

Дети и РА

Если у вас еще нет детей, но вы планируете создать семью, начните постоянный разговор со своей командой по уходу о своих планах.

Наиболее часто назначаемым модифицирующим заболевание противоревматическим препаратом (DMARD) является метотрексат, который может прервать беременность или вызвать врожденные дефекты, если принимать его во время беременности. Мужчины, которые принимают метотрексат и хотят создать семью, должны прекратить прием препарата примерно за три месяца до того, как они и их партнерша попытаются забеременеть. Сроки прекращения приема лекарств следует обсудить с врачами.

Если у вас уже есть дети, подумайте, как поговорить с ними о РА. Когда они молоды, это может быть так же просто, как объяснить, что вам нужна помощь из-за ограничений вашего тела.

«У меня никогда не было первого разговора с ними об этом, потому что они выросли, увидев, что у меня РА», - говорит Джессика Сандерс, 34-летняя мать троих детей. «Иногда они задают вопросы типа« Как ты это получил? » или «Можете ли вы сделать это?» »Сандерс не обсуждала возможность генетической связи со своими детьми, которые младше 13 лет.

Несмотря на то, что РА не считается наследственным, риск возникновения этого заболевания увеличивается при наличии семейной истории. Подумайте, хотите ли вы обсудить это со своими детьми, когда почувствуете, что пришло время.

Финансы

Наличие RA означает, что вы тратите много времени на манипулирование приемами у врача, а также на регулярные занятия, в то время как вы пытаетесь практиковать уход за собой, например, достаточно отдыхать и хорошо питаться. Это может привести к тому, что вы будете пренебрегать своими финансами, но в конечном итоге вы пожалеете об этом.

«Начните говорить сейчас, чтобы все были уверены в том, что важное финансовое решение должно быть принято быстро», - говорит Дон Макдоно, региональный руководитель Merrill Edge. «Чтобы упростить ежедневные финансовые операции в будущем, планируйте сейчас настроить прямые депозиты и автоматические платежи по счетам, чтобы гарантировать своевременную оплату счетов, особенно в случае кризиса в области здравоохранения».

Планирование вашего медицинского будущего

Хронический и прогрессивный характер RA означает, что вы не можете подвести свою охрану. Вы должны планировать и контролировать свое заболевание и его лечение. Несмотря на то, что новейшие методы лечения делают заметные улучшения в замедлении прогрессирования заболевания, все еще существует вероятность прогрессирования. Ваше лечение также может перестать работать.

Если вы в настоящее время принимаете нестероидные противовоспалительные препараты (НПВП), кортикостероиды и DMARD, такие как метотрексат, вы можете рассмотреть возможность приема одного из новейших препаратов - биопрепаратов.

Иногда называемые биологическими DMARD, они работают аналогично DMARD, блокируя клеточные пути к воспалению. Также как DMARDs, биологические препараты останавливают боль и отек, а также ограничивают повреждение костей. Однако одним из недостатков биологических средств является их стоимость. Если вы думаете о том, чтобы попробовать биологические препараты, вам нужно не только поговорить с врачом, но и узнать, что будет покрывать ваша страховка.

Еда на вынос

Будущее с РА может показаться менее светлым, хотя передовые методы лечения дают очень хорошие шансы подтолкнуть ваше заболевание к ремиссии. Возможно, эти лекарства перестанут работать на вас, или у вас могут развиться новые симптомы или возникнут проблемы с частыми инфекциями. Зная это, может быть заманчиво потерять себя в сегодняшних более насущных проблемах, чем думать слишком далеко вперед. Но время, потраченное сегодня на планирование не только на завтра, но и на годы вперед, может иметь огромное значение для управления вашими перспективами.