Жизнь с кистозным фиброзом: 5 советов для повседневной жизни

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последнее изменение: 2023-12-17 11:25

Лечение муковисцидоза прошло долгий путь в последние годы. Цели лечения:

• предотвратить легочные инфекции и ограничить их тяжесть
• ослабить и удалить липкую слизь из легких
• предотвратить и лечить кишечные закупорки
• предотвратить обезвоживание
• обеспечить правильное питание

Большинство людей с муковисцидозом лечатся командой медицинских работников, в том числе:

• врачи, специализирующиеся на муковисцидозе
• медсестры
• физиотерапевты
• диетологов
• социальные работники
• специалисты по психическому здоровью

Ваш план лечения муковисцидоза будет индивидуален в зависимости от тяжести вашего состояния и ваших симптомов. Основными методами лечения муковисцидоза являются:

Грудная физиотерапия

Эта терапия, известная как удары в грудь или перкуссия, включает в себя удары в грудь и спину, чтобы помочь вам откашлять скопившуюся слизь в легких. Терапия проводится до четырех раз в день. В некоторых случаях используются механические устройства, чтобы помочь процессу.

лекарственные препараты

Несколько лекарств используются для лечения муковисцидоза. Антибиотики используются для предотвращения и лечения инфекций, противовоспалительные средства используются для уменьшения воспаления легких, а бронходилататоры помогают открыть дыхательные пути.

Легочная реабилитация (PR)

Цель PR-программы - помочь вашим легким работать лучше и помочь вам оставаться максимально здоровыми. Программы PR могут включать в себя:

• упражнение
• инструкция по питанию
• дыхательные техники
• психологическое консультирование (один на один или в группе)
• образование муковисцидоза

Кислородная терапия

Если уровень кислорода в вашей крови падает, вам может потребоваться кислородная терапия. Кислородная терапия дает вам дополнительный кислород, чтобы помочь вам легче дышать. Это также помогает предотвратить легочную гипертензию, форму высокого кровяного давления, которая влияет на ваши легкие и сердце.

Операция

Некоторые осложнения муковисцидоза могут потребовать хирургического вмешательства. Например, вам может понадобиться трубка для кормления, если ваша пищеварительная система задействована. Вам может понадобиться операция на кишечнике, если у вас развивается кишечная непроходимость. Пересадка легких может быть рассмотрена, если ваше состояние становится опасным для жизни.

Совет № 2: соблюдайте сбалансированную диету

Поделиться на Pinterest

Если муковисцидоз вызывает накопление липкой слизи в пищеварительном тракте, это может помешать вам усваивать необходимые питательные вещества, такие как жиры, витамины и минералы. В результате, диета при муковисцидозе содержит гораздо больше калорий и жиров, чем обычная диета, но должна быть хорошо сбалансирована. По данным клиники Майо, людям с муковисцидозом требуется до 50 процентов больше калорий в день.

План здорового питания при муковисцидозе должен включать:

• фрукты
• овощи
• цельные зерна
• жирные молочные продукты
• белок
• здоровые жиры

Ваш врач может порекомендовать вам принимать пищеварительные ферменты каждый раз, когда вы едите, чтобы помочь вашему организму усваивать жиры и белки. Диета с высоким содержанием соли может быть предписана, чтобы предотвратить потерю натрия, вызванную потоотделением.

Чтобы помочь жидкой слизи, пить много жидкости и оставаться хорошо увлажненным.

Совет № 3: Создайте план тренировки

Поделиться на Pinterest

Физические упражнения полезны для вашего общего физического здоровья. Это помогает укрепить ваши легкие и сердце. Это также может помочь ослабить слизь в дыхательных путях. Согласно систематическому обзору 2008 года, занятия аэробикой и сопротивлением помогают улучшить аэробные возможности и силу у людей с муковисцидозом.

Упражнения также полезны для вашего эмоционального здоровья. Это помогает ослабить депрессию и беспокойство, выпуская химические вещества, которые заставляют вас чувствовать себя хорошо, и уменьшая химические вещества, которые заставляют вас чувствовать себя плохо. Упражнения могут также повысить вашу уверенность в себе и помочь вам лучше контролировать свое здоровье.

Если мысль о том, чтобы попотеть в спортзале или на беговых дорожках, заставляет вас съежиться, подумайте о традиционной коробке для упражнений. Любое движение, которое заставляет ваше сердце учащенно биться, такое как садоводство, походы и игры в кольца, полезно. Ключ к последовательности - найти занятие, которое вы любите.

Совет № 4: Примите меры, чтобы избежать болезней

Поделиться на Pinterest

По данным Фонда кистозного фиброза (CFF), люди с муковисцидозом подвергаются повышенному риску серьезных инфекций легких, потому что густая липкая слизь накапливается в легких и позволяет размножаться микробам.

Чтобы снизить риск заражения, выполните следующие действия:

• Мойте руки после кашля или чихания, а также после физиотерапии грудной клетки.
• Мойте руки после ласки животных, после использования в ванной и перед едой.
• Мойте руки после касания поверхностей в общественных местах.
• Прикрывайте рот тканью, когда кашляете или чихаете; выбросьте салфетку и вымойте руки.
• Кашель или чихание в верхнюю часть рукава, если ткани нет; не кашлять и не чихать в руки.
• Убедитесь, что все ваши прививки действительны; сделать ежегодную прививку от гриппа.
• Держитесь на расстоянии не менее шести футов от больных людей и других лиц с муковисцидозом.

Совет № 5: Связаться с сообществом

Поделиться на Pinterest

Некоторые люди с муковисцидозом испытывают депрессию. Согласно исследованию 2008 года, муковисцидоз является фактором риска депрессии. Исследование показало, что депрессия у людей с муковисцидозом может оказать негативное влияние на их лечение, семейную жизнь и качество жизни, связанное со здоровьем.

Если вы считаете, что у вас депрессия или вас беспокоит депрессия, обратитесь к врачу. Ваш врач может научить вас распознавать симптомы депрессии, а также помочь вам получить лечение. Лечение может включать разговорную терапию, лекарства или их комбинацию. Депрессия может снизить эффективность лечения муковисцидоза и снизить функцию легких, поэтому важно получить помощь при первых признаках того, что что-то может быть не так.

Группы поддержки предлагают вам возможность пообщаться с другими людьми, у которых были такие же симптомы и переживания, как у вас. Поговорите со своей медицинской командой или позвоните в местную больницу, чтобы узнать, есть ли в вашем районе группа поддержки.

Узнать больше: муковисцидоз »

Суть

Муковисцидоз является серьезным, прогрессирующим заболеванием. В краткосрочной перспективе вы и ваша медицинская команда будете работать над устранением симптомов и снижением риска заражения или других серьезных осложнений. Иногда вам может потребоваться регулярное амбулаторное лечение или госпитализация.

Благодаря новым методам лечения люди с муковисцидозом в долгосрочной перспективе значительно лучше, чем когда-либо. Многие люди с этим заболеванием ходят в школу, устраиваются на работу и заводят детей. Вы можете помочь своему организму справиться с муковисцидозом, следуя своему плану лечения, правильно питаясь, занимаясь физическими упражнениями, избегая микробов, когда это возможно, и контролируя свое эмоциональное здоровье.

Продолжайте читать: связь между экзокринной недостаточностью поджелудочной железы и муковисцидозом »