То, как мы видим, как мир формирует то, кем мы хотим быть, - и обмен неотразимым опытом может сформировать то, как мы относимся друг к другу, к лучшему. Это мощная перспектива
Как человек с хроническим заболеванием, я не должен защищать себя, когда я нахожусь в наиболее больном состоянии. Не слишком ли ожидать, что врачи поверит словам, которые я должен вытеснить из-за всплесков боли после того, как я потащил себя в отделение неотложной помощи? И все же так часто я обнаруживал, что врачи только смотрят на мою историю болезни и активно игнорируют большую часть того, что я сказал.
У меня фибромиалгия, состояние, которое вызывает хроническую боль и усталость, а также список связанных с этим заболеваний. Однажды я пошел к ревматологу - специалист в области аутоиммунных и системных заболеваний опорно-двигательного - попытаться лучше управлять мое состояние.
Он предложил мне попробовать водные упражнения, поскольку было показано, что упражнения с низким воздействием улучшают симптомы фибромиалгии. Я пытался объяснить множество причин, по которым я не могу пойти в бассейн: он слишком дорогой, требует слишком много энергии, просто входя и выходя из купального костюма, я плохо реагирую на хлор.
Он отмахнулся от каждого возражения и не слушал, когда я пытался описать барьеры доступа к водным упражнениям. Мой жизненный опыт в моем теле считался менее ценным, чем его медицинская степень. Я вышел из офиса, плача в отчаянии. Более того, он не предложил никаких полезных советов, чтобы улучшить мою ситуацию.
Иногда, когда врачи не слушают, это может быть опасно для жизни
У меня устойчивое к лечению биполярное расстройство. Я не терплю селективные ингибиторы обратного захвата серотонина (СИОЗС), лечение первой линии при депрессии. Как и у многих с биполярным расстройством, СИОЗС делают меня маниакальным и усиливают мысли о самоубийстве. Тем не менее, врачи неоднократно игнорировали мои предупреждения и в любом случае прописывали их, потому что, возможно, я просто еще не нашел «правильный» СИОЗС.
Если я отказываюсь, они считают меня несоответствующим.
Таким образом, я в конечном итоге либо вступаю в конфликт с моим поставщиком, либо принимаю лекарства, которые неизбежно ухудшают мое состояние. Вдобавок ко всему, увеличение суицидальных мыслей часто оказывало меня в больнице. Иногда мне также приходится убеждать врачей в больнице, что нет, я не могу принимать СИОЗС. Иногда он попадает в странное пространство - борется за свои права, когда мне тоже не обязательно заботиться о том, живу я или нет.
В наши дни я предпочитаю быть помеченным как несоответствующий, а не рисковать своей жизнью, принимая лекарства, которые я знаю, это плохо для меня Но не так-то просто убедить врачей, что я знаю, о чем говорю. Предполагается, что я слишком много пользуюсь Google, или что я "балуюсь" и выдумываю свои симптомы.
Как я могу убедить врачей, что я информированный пациент, который знает, что происходит с моим телом, и просто хочет партнера по лечению, а не диктатора?
В течение многих лет я думал, что проблема была во мне. Я думал, что если бы я мог найти правильную комбинацию слов, то доктора бы поняли и предоставили мне необходимое лечение. Однако, обмениваясь историями с другими хронически больными людьми, я понял, что в медицине есть и системная проблема: врачи часто не слушают своих пациентов.
Хуже того, иногда они просто не верят нашему жизненному опыту.
Браяр Торн, активист-инвалид, рассказывает, как их опыт работы с врачами повлиял на их способность получать медицинскую помощь. «Мне было страшно ходить к врачам после 15 лет, когда меня обвиняли в моих симптомах из-за того, что я толстый или мне сказали, что я это представляю. Я обращался в отделение неотложной помощи только в чрезвычайных ситуациях и больше не посещал других врачей, пока не заболел, чтобы функционировать за несколько месяцев до того, как мне исполнилось 26 лет. Это оказался миалгический энцефаломиелит »
Когда врачи постоянно сомневаются в вашем жизненном опыте, это может повлиять на ваше восприятие себя. Лиз Дроге-Янг, писатель-инвалид, объясняет: «Независимо от того, сколько работы я делаю над своей внутренней ценностью и моим знанием того, что я чувствую, будучи неслыханным, игнорируемым и сомневающимся профессионалом, которого общество считает окончательным арбитр знаний о здоровье способен дестабилизировать мою самооценку и доверие к собственному опыту ».
Мелани, активистка-инвалид и создатель музыкального фестиваля хронических заболеваний #Crillfest, рассказывает о практических последствиях предвзятости в медицине. «У меня был бесчисленный опыт, когда врачи меня не слушали. Когда я думаю о том, чтобы быть чернокожей женщиной еврейского происхождения, самой распространенной проблемой, с которой я сталкиваюсь, является то, что врачи не учитывают вероятность того, что у меня заболевание, которое статистически менее распространено среди афроамериканцев ».
Системные проблемы, с которыми сталкивается Мелани, были описаны другими маргинальными людьми. Люди размера и женщины говорили о том, что им трудно получать медицинскую помощь. В настоящее время предлагается законодательство, позволяющее врачам отказаться от лечения трансгендерных пациентов.
Исследователи также приняли к сведению предвзятость в медицине
Недавние исследования показали, что врачи назначают меньшее количество обезболивающих препаратов темнокожим пациентам по сравнению с белыми пациентами с таким же состоянием. Исследования показали, что врачи часто придерживаются устаревших и расистских представлений о чернокожих пациентах. Это может привести к опасным для жизни переживаниям, когда врачи с большей вероятностью верят в расистскую конструкцию, чем их темнокожие пациенты.
Недавний мучительный опыт Серены Уильямс с рождением ребенка еще раз демонстрирует слишком распространенную предвзятость, с которой сталкиваются черные женщины в медицинских ситуациях: женоненавистник или комбинированное воздействие расизма и сексизма на чернокожих женщин. Она должна была неоднократно просить УЗИ после родов. Сначала врачи отмахнулись от опасений Уильямса, но в конечном итоге УЗИ показало угрожающие жизни тромбы. Если бы Уильямс не смог убедить врачей послушать ее, она могла бы умереть.
Несмотря на то, что мне потребовалось более десяти лет, чтобы, наконец, создать команду по оказанию медицинской помощи, есть еще специальности, в которых у меня нет врача, к которому я могу обратиться.
Тем не менее, мне повезло, что я наконец нашла врачей, которые хотят быть партнерами по уходу. Врачам в моей команде не угрожают, когда я выражаю свои потребности и мнения. Они признают, что, хотя они и являются экспертами в области медицины, я эксперт в своем собственном теле.
Например, я недавно провела исследование о неопиоидных обезболивающих препаратах для моего врача общей практики. В отличие от других врачей, которые отказываются прислушиваться к предложениям пациентов, мой врач, скорее, рассмотрел мою идею, чем испытывал на себе давление. Она прочитала исследование и согласилась, что это перспективный курс лечения. Препарат значительно улучшил качество моей жизни.
Это должно быть основой всей медицинской помощи, но это невероятно редко.
В состоянии медицины что-то гнилое, и перед нами стоит верное решение: врачам нужно больше прислушиваться к пациентам - и верить нам. Давайте будем активными участниками нашего медицинского обслуживания, и у всех нас будет лучший результат.
Лиз Мур - хронически больной и нейродивергентный правозащитник и писатель. Они живут на кушетке на краденой земле Пискатауэй-Коной в районе метро DC. Вы можете найти их в Твиттере или узнать больше об их работе на liminalnest.wordpress.com.
