обзор
Одышка, кашель и другие симптомы ХОБЛ могут оказать реальное влияние на вашу повседневную жизнь. Все немного сложнее, когда тяжело дышать. В это время на вашу семью и друзей можно положиться, но они могут не полностью понимать, через что вы проходите.
Вот где группа поддержки может помочь. Когда вы присоединитесь к одной из этих групп, вы встретите других людей, живущих с ХОБЛ, таких же, как вы.
Они могут научить вас советам, которые помогут вам управлять своим состоянием. Они также дадут вам чувство общности. Просто находясь рядом с другими людьми, которые жили в том же состоянии, вы можете чувствовать себя менее одиноким.
Группы поддержки бывают разных форм. В вашей местной больнице или в такой организации, как Американская ассоциация легких, есть группы личной поддержки. В сети также доступны виртуальные группы. И если за вами ухаживает ваш партнер или член семьи, они могут присоединиться к группе поддержки по уходу.
Поиск местной группы поддержки
Личные группы поддержки предоставляют людям возможность рассказать о своем опыте жизни с ХОБЛ и задать вопросы. Эти группы обычно встречаются в больницах, медицинских центрах или реабилитационных центрах.
Руководителем каждой группы является модератор, который помогает вести разговор. Обычно модератором является тот, кто обучен работе с людьми с ХОБЛ.
При поиске группы поддержки в вашем районе лучше всего начать с врача, который лечит вашу ХОБЛ. Спросите, предлагает ли ваша местная больница одну из этих программ.
Американская ассоциация легких имеет программу под названием «Клуб лучших дыхателей», которая существует уже более 40 лет. Вы можете искать онлайн для ближайшего к вам. Эти группы поддержки предоставят вам инструменты, необходимые для поддержания здоровья и активности.
Каждую группу Лучших Дыхателей возглавляет обученный фасилитатор. На встречах присутствуют приглашенные докладчики, советы о том, как решать общие проблемы ХОБЛ, и социальные мероприятия.
Интернет группы
Несколько организаций и веб-сайтов размещают виртуальные группы поддержки и сети. Они предлагают бесплатные консультации, чтобы помочь вам управлять своим состоянием.
COPD360social
Фонд ХОБЛ содействует исследованиям ХОБЛ и пытается улучшить жизнь людей с этим заболеванием посредством просвещения и повышения осведомленности. Его онлайн-сообщество COPD360social насчитывает более 47 000 членов. Он предлагает вдохновляющие истории и советы от других людей, страдающих ХОБЛ.
Жизнь с ХОБЛ
Американская ассоциация легких предлагает эту одноранговую группу поддержки онлайн. Здесь вы можете поделиться своим собственным опытом в управлении этой болезнью. Вы также можете узнать о легочной реабилитации, кислороде и других способах облегчения симптомов ХОБЛ.
Моя команда ХОБЛ
Эта социальная сеть объединяет людей с ХОБЛ, чтобы поделиться своими взглядами на лечение этого заболевания. Он включает в себя личные истории, вопросы и ответы, каталог поставщиков с возможностью поиска и способ поиска людей в вашем регионе с таким же диагнозом.
Facebook также является домом для нескольких групп поддержки ХОБЛ:
- ХОБЛ Воины
- ХОБЛ Информация и поддержка
- Поговорим ХОБЛ
- Поддержка ХОБЛ
В большинстве групп Facebook вам нужно будет присоединиться, и модератор одобрит вас.
Интернет форумы
Онлайн форум - это место, где люди могут публиковать сообщения и получать ответы. Это также известно как доска объявлений. Форумы ХОБЛ - это хорошие места, где можно найти ответы на самые острые вопросы о вашей болезни.
Помните, что, читая ответы, люди, которые публикуют сообщения, обычно являются пациентами, а не врачами. Не все советы, которые вы получите, будут медицински обоснованными. Обязательно проконсультируйтесь с врачом, прежде чем следовать любым советам, которые вы найдете в Интернете.
Вот несколько онлайн-форумов для людей, живущих с ХОБЛ:
- COPD.net
- COPD-support.com
- Американская ассоциация легких
Группы поддержки по уходу
Симптомы ХОБЛ, такие как одышка, могут серьезно ограничить вашу способность заботиться о себе. По мере обострения заболевания вам, возможно, придется все больше полагаться на партнера или другого члена семьи, которые будут заботиться о вас.
Уход - это тяжелая работа. И хотя это может быть полезным заботиться о ком-то, кого вы любите, оно также может быть физически и эмоционально требовательным. Нахождение чувства баланса и получение поддержки имеет решающее значение для любого лица, осуществляющего уход.
Личные и онлайн группы поддержки доступны, чтобы помочь лицам, обеспечивающим уход, найти необходимые им ресурсы. Вот несколько организаций и онлайн-сообществ, которые предлагают поддержку:
- Caregiver.com
- Альянс семейного попечителя
- Сообщество поддержки
- Космическое Сообщество Caregiver
- Уход за попечителем
Еда на вынос
ХОБЛ может поставить много проблем в вашей жизни. Независимо от того, насколько вы сильны, вы, вероятно, обнаружите, что вам нужно опираться на других людей для поддержки.
Начните с того, что попросите совета у своего врача и других членов вашей медицинской команды. Затем найдите группы поддержки, как в вашем регионе, так и в Интернете. Наличие системы поддержки может иметь неоценимое значение, когда вы чувствуете себя потерянным, нуждаетесь в совете или просто хотите поговорить с кем-то, кто понимает.
