Спросите людей с ограниченными возможностями за их опыт - не их родителей

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последнее изменение: 2023-12-17 11:25

То, как мы видим, как мир формирует то, кем мы хотим быть, - и обмен неотразимым опытом может сформировать то, как мы относимся друг к другу, к лучшему. Это мощная перспектива

Я аутист - и, честно говоря, я устал от родителей детей с аутизмом, доминирующих в разговоре об адвокации аутизма.

Не пойми меня неправильно. Я невероятно благодарен за то, что вырос с двумя родителями, которые одновременно защищали меня и обучали меня самозащите.

Что расстраивает, так это то, что люди, подобные моим родителям, - которые воспитывают детей с аутизмом и детей-инвалидов, но сами не являются инвалидами - всегда являются единственными экспертами, обращающимися к людям, которые фактически жили с ограниченными возможностями.

Когда я читаю о проблемах, которые влияют на сообщество аутистов, я хочу услышать от аутичных людей

Мне нужен взгляд аутичного человека на то, как воспитать жилье на рабочем месте, или на то, как он выглядит в колледже, как студент.

Если бы я читал историю о том, как аутичные люди могут создавать доступные расписания занятий, я бы хотел услышать в первую очередь от нынешних или бывших студентов колледжа аутизма. С чем они боролись? Какие ресурсы они использовали? Какой был результат?

Я был бы в порядке, если бы в историю также входили такие источники, как советник по поступлению в колледж, кто-то, работающий в отделении по инвалидности колледжа, или профессор. Они могли бы завершить эту историю, предложив взгляд изнутри на то, что могут ожидать ученики с аутизмом, и как мы можем наилучшим образом защищать наши потребности.

Но такую историю можно увидеть редко. Опыт людей с ограниченными возможностями в нашей собственной жизни часто упускается из виду и недооценивается, хотя мы потратили годы - а в некоторых случаях всю нашу жизнь - на нашу инвалидность.

Мы - те, кто лучше всех понимает наше сообщество, наши потребности в доступе, наши условия проживания и нашу культуру - но мы часто запаздываем в разговорах об инвалидности

Когда я писал о том, чтобы быть высоко сопереживающим как аутист, я брал интервью у взрослых, страдающих аутизмом, которые хотели развеять миф о том, что аутичные люди не могут быть сопереживающими. Я использовал свой жизненный опыт и опыт других взрослых, страдающих аутизмом, чтобы понять, почему многие люди, страдающие аутизмом, ошибочно воспринимаются как неэмоциональные и лишенные сочувствия.

Это был невероятный опыт.

Люди с аутизмом в возрасте от 30 до 40 лет обратились ко мне, чтобы сказать, что они впервые прочитали что-либо об аутизме и эмпатии, которое использовало этот подход или было написано аутичным человеком вместо родителя или исследователя.

Это не должно быть необычным. Но слишком часто аутичные люди не приглашаются делиться своим опытом.

Родители детей-инвалидов тоже важны, и я понимаю потребность в специфических для них ресурсах

Это может быть действительно полезно, чтобы прочитать о лучших способах помочь вашему ребенку путешествовать по миру со своей инвалидностью. Я просто хочу, чтобы эти ресурсы также включали голоса инвалидов.

Но не было бы невероятно, если бы руководство по работе с домашним хозяйством с вашим ребенком, у которого был СДВГ, получило совет, в частности от взрослых с СДВГ, которые знают и понимают, каково это быть ребенком, который изо всех сил пытается вспомнить, что он должен мыть посуду дважды в неделю?

У взрослых с СДВГ есть советы - от жизненного опыта и лечения с их клиницистами - и они знают, что может или не может работать таким образом, что родители, у которых нет СДВГ, не будут.

В конце концов, когда мы даем людям возможность поделиться своими голосами и опытом, все выигрывают.

Использование людей с ограниченными возможностями в качестве экспертов по нашей жизни и опыту также переосмысливает наше восприятие инвалидности

Вместо того, чтобы позиционировать инвалидов как людей, которые нуждаются в помощи, и родителей как экспертов, которые могут нам помочь, он позиционирует нас как защитников, которые понимают нашу инвалидность и нуждаются в ней лучше всего.

Это создает нас как людей, которые могут принимать активные решения, а не принимать решения за нас. Это дает нам активную роль в нашей жизни и способ представления повествований об инвалидности (и о нашем конкретном состоянии).

Независимо от того, жили ли мы с ограниченными возможностями всю свою жизнь или недавно приобрели их, люди с ограниченными возможностями знают, каково это жить в наших умах и телах.

У нас есть глубокое понимание того, как выглядит ориентироваться в мире, защищать себя, требовать доступа, создавать инклюзивность.

Это то, что делает нас экспертами - и пришло время оценить наш опыт.

Поделиться на Pinterest

Алайна Лири - редактор, менеджер по социальным сетям и писатель из Бостона, штат Массачусетс. В настоящее время она является помощником редактора журнала Equally Wed Magazine и редактором социальных сетей для некоммерческой We Need Diverse Books.