Тест BRCA и моя мастэктомия: что я выучил

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последнее изменение: 2023-12-17 11:25

Примечание редактора. Эта статья была написана 9 февраля 2016 года. Текущая дата публикации отражает обновление.

Вскоре после присоединения к Healthline, Шерил Роуз узнала, что у нее мутация гена BRCA1 и она подвержена риску рака груди и яичников

Она решила провести двустороннюю мастэктомию и овариэктомию. Теперь, когда операции позади нее, она на пути к выздоровлению. Читайте ее советы для тех, кто переживает подобные испытания.

Сейчас у меня 6 недель после двусторонней мастэктомии и реконструкции, и у меня было время подумать. Я понимаю, что это был самый тяжелый год в моей жизни, но я доволен принятыми решениями.

BRCA1 не должен быть смертным приговором, если вы берете ситуацию под контроль, и это именно то, что я сделал. И теперь, когда самое трудное закончено, я выздоравливаю - и физически, и эмоционально.

Я вспоминаю 6 недель назад и как я нервничал перед операцией. Я знал, что нахожусь в очень хороших руках и у меня была команда мечты - доктор Дебора Аксельрод (хирург молочной железы) и доктор Михье Чой (пластический хирург).

Они два из лучших в NYU Langone, и я был уверен, что все будет хорошо. Тем не менее, у меня есть несколько вещей, о которых мне бы хотелось, чтобы люди рассказали мне до операции, и поэтому я хочу поделиться тем, что я узнал.

Мы будем называть их «послеоперационные предложения».

Становится лучше после ночи

Первая ночь тяжелая, но не невыносимая. Вы будете уставать, и в больнице не будет так легко чувствовать себя комфортно или выспаться.

Просто знайте, что вещи значительно улучшаются после первой ночи. Не будьте мучеником, когда дело доходит до обезболивающих: если вам это нужно, возьмите его.

Спать на низкой поверхности

Когда вы впервые идете домой, все еще трудно двигаться. Убедитесь, что вы не идете домой одни, так как вам обязательно нужен кто-то, кто позаботится о вас.

Одна из самых сложных частей - садиться и вставать с кровати. Ко второй или третьей ночи я понял, что полезно спать на низкой кровати или даже на диване, потому что тогда вы можете просто встать с кровати.

Создайте свою основную силу заранее

После двусторонней мастэктомии у вас не будет возможности использовать руки или грудь (это может быть немного меньше в случае одной мастэктомии). Мой совет - сделать несколько операций перед операцией.

Никто никогда не говорил мне об этом, но твоя основная сила очень важна в первые дни. Чем оно сильнее, тем лучше.

Вы будете больше полагаться на мышцы живота, чем привыкли, поэтому лучше убедиться, что ядро готово справиться с этой задачей.

Практика вытирая

Я знаю, это звучит немного странно, но опять же, это всего лишь мелочи, которые делают первую неделю выздоровления намного приятнее.

Перед операцией вы хотите потренироваться вытирать в ванной обеими руками, потому что вы не знаете, с какой рукой у вас будет лучший диапазон движения.

Кроме того, инвестируйте в некоторые детские салфетки, потому что это немного облегчает процесс. Это только одна из тех вещей, о которых никто никогда не задумывается, но поверьте мне, вы будете рады получить этот маленький совет.

Стать двойным салфеткой - последнее, о чем вы хотите беспокоиться после серьезной операции.

Узнайте, как слить

После двусторонней мастэктомии вы будете прикреплены к нескольким дренажам, и даже если вы думаете, что знаете, как их использовать, позвольте медсестрам показать вам и вашему попечителю, как правильно их опорожнять.

Мы думали, что знаем, и, конечно же, я закончил промокшей кровью одеждой, прежде чем нам показали, как это сделать правильно. Не кризис, просто раздражающий и довольно грубый.

Получить много и много подушек

Вам нужно много подушек разных форм и размеров. Вы могли бы нуждаться в них под руками, между ногами и поддержкой головы и шеи.

У меня нет возможности узнать, как вы будете чувствовать себя наиболее комфортно. Это что-то вроде проб и ошибок, но я был счастлив иметь повсюду подушки.

Даже через 6 недель я все еще сплю с двумя маленькими подушками в форме сердца, которые созданы специально для пациентов после мастэктомии, и я люблю их!

Подумайте о получении физической терапии

Не всем это нужно, но если вам это интересно, я думаю, что физиотерапия - это отличная вещь для изучения. Я занимаюсь этим уже 3 недели, и я счастлив, что принял решение сделать это.

Ваш хирург, безусловно, может направить вас к кому-то. Я обнаружил, что это действительно помогает улучшить диапазон движений и некоторые припухлости, которые я испытал.

Это не для всех, и даже если врачи скажут, что вам это не нужно, я обещаю, что это не повредит - это только поможет вашему выздоровлению.

Время лечит все раны

Физически я чувствую себя лучше с каждым днем. Я взял месяц на работу, чтобы вылечиться, и теперь, когда я вернулся на работу и переехал, я чувствую себя еще лучше.

Конечно, иногда я чувствую себя немного странно с моими новыми имплантатами, но по большей части я снова чувствую себя старой.

Восстановление эмоциональное, а не только физическое

Помимо физического восстановления было, конечно, эмоциональное путешествие. Иногда я смотрю в зеркало и думаю, не выгляжу ли я «подделкой».

Мой взгляд сразу обращается ко всем недостаткам, не то, что их много, но, конечно, их немного. По большей части, я думаю, что они выглядят великолепно!

Я присоединился к сообществу в Facebook для BRCA, где я читаю рассказы других женщин о том, что они называют своими «foobs» (поддельные сиськи), и я рад видеть, что у всех есть чувство юмора по этому поводу.

С каждым днем, все больше и больше, я привыкаю к идее и отсутствию чувств и осознаю, что это изменение - часть жизни. И, давайте посмотрим правде в глаза, никто из нас не совершенен.

Я все еще полностью благодарен, что у меня была возможность сделать что-то проактивно, и, надеюсь, никогда не заболею раком молочной железы (у меня все еще есть риск менее 5%) Это сделало бы все это стоящим.

Распространение информации помогло мне

Как часть моего эмоционального выздоровления, я действительно пытался вовлекаться и повышать осведомленность посредством письма и волонтерства.

Благодаря моим исследованиям я узнал о Центре Бассера для BRCA в Penn Medicine. Они являются ведущим исследовательским центром рака, связанного с BRCA у мужчин и женщин, и делают удивительные вещи.

Я обратился к ним, поделился своей историей и спросил о способах участия, помимо пожертвований.

Я собираюсь принять участие в информационной кампании, которая будет распространять плакаты среди синагог в моем районе, чтобы помочь центру охватить евреев-ашкенази, которые являются наиболее опасной группой для мутаций BRCA.

Я так счастлив иметь возможность вернуть и, может быть, еще один человек узнал о BRCA и о выборе, который у них есть.

В целом, у меня все отлично. Некоторые дни более сложные, чем другие. Иногда я смотрю на фотографию моей старой груди и думаю, насколько проще была бы моя жизнь, если бы ничего из этого не произошло.

Но большинство дней я принимаю это с ходу, и мне напоминают, чтобы максимально использовать то, что мне дали.

Что такое BRCA?

• Гены BRCA1 и BRCA2 продуцируют белки, которые подавляют опухоли. Мутация в любом из них может увеличить риск развития рака.
• Мутации могут быть унаследованы от любого из родителей. Риск составляет 50 процентов.
• Эти мутации составляют 15 процентов от рака яичников и от 5 до 10 процентов от рака молочной железы (25 процентов от наследственного рака молочной железы).