обзор
Наследственный ангионевротический отек (HAE) - это редкое заболевание, которым страдает примерно 1 из 50 000 человек. Это хроническое состояние вызывает отеки по всему телу и может быть нацелено на кожу, желудочно-кишечный тракт и верхние дыхательные пути.
Жизнь с редкими заболеваниями может иногда быть одинокой, и вы можете не знать, куда обратиться за советом. Если вы или ваш близкий человек получили диагноз HAE, поиск поддержки может иметь большое значение в вашей повседневной жизни.
Некоторые организации спонсируют информационные мероприятия, такие как конференции и организованные прогулки. Вы также можете общаться с другими на страницах социальных сетей и онлайн-форумах. Помимо этих ресурсов, вы можете обнаружить, что общение с близкими людьми может помочь вам справиться с этой болезнью.
Вот некоторые ресурсы, к которым вы можете обратиться за поддержкой HAE.
организации
Организации, специализирующиеся на HAE и других редких заболеваниях, могут держать вас в курсе последних достижений в лечении, связывать вас с другими людьми, затронутыми этим заболеванием, и помогать вам защищать людей, живущих с этим заболеванием.
Ассоциация HAE США
Одной из организаций, занимающихся пропагандой и пропагандой HAE, является Ассоциация HAE США (HAEA).
Их веб-сайт содержит множество информации о состоянии, и они предлагают бесплатное членство. Членство включает в себя доступ к онлайн-группам поддержки, одноранговым соединениям и информации о медицинских разработках HAE.
Ассоциация даже проводит ежегодную конференцию, чтобы собрать членов. Вы также можете общаться с другими людьми в социальных сетях через их учетные записи Facebook, Twitter, Instagram, YouTube и LinkedIn.
US HAEA является расширением HAE International. Международная некоммерческая организация связана с организациями HAE в 75 странах.
День HAE и ежегодная глобальная прогулка
16 мая отмечается Всемирный день осведомленности о HAE. HAE International организует ежегодную прогулку для повышения осведомленности о состоянии. Вы можете ходить индивидуально или попросить группу друзей и семью принять участие.
Зарегистрируйтесь онлайн и укажите цель, как далеко вы планируете пройти. Затем пройдитесь где-то между 1 апреля и 31 мая и сообщите о своем последнем расстоянии онлайн. Организация ведет подсчет того, сколько шагов люди проходят по всему миру. В 2019 году участники установили рекорд и прошли более 90 миллионов шагов.
Посетите веб-сайт HAE Day, чтобы узнать больше об этом ежегодном дне защиты и ежегодной прогулке. Вы также можете подключиться к HAE Day на Facebook, Twitter, YouTube и LinkedIn.
Национальная организация по редким заболеваниям (NORD) и Дню редких заболеваний
Редкие заболевания определяются как состояния, от которых страдают менее 200 000 человек. Вы можете получить пользу от общения с теми, у кого есть другие редкие заболевания, такие как HAE.
На веб-сайте NORD имеется база данных, содержащая информацию о более чем 1200 редких заболеваниях. У вас есть доступ к ресурсному центру для пациентов и лиц, осуществляющих уход, в котором имеются информационные бюллетени и другие ресурсы. Кроме того, вы можете присоединиться к сети RareAction, которая способствует обучению и пропаганде редких заболеваний.
Этот сайт также содержит информацию о Дне редких заболеваний. Этот ежегодный день информационно-разъяснительной работы приходится на последний день февраля каждого года.
Социальные медиа
Facebook может связать вас с несколькими группами, которые посвящены HAE. Одним из примеров является эта группа, которая насчитывает более 3000 членов. Это закрытая группа, поэтому информация остается в группе утвержденных лиц.
Вы можете пообщаться с другими, чтобы обсудить такие темы, как триггеры и симптомы HAE, а также различные планы лечения этого заболевания. Кроме того, вы можете давать и получать советы по управлению аспектами вашей повседневной жизни.
Друзья и семья
Помимо интернета, ваши друзья и семья могут оказать вам поддержку в навигации по жизни с HAE. Ваши близкие могут вас успокоить, помочь вам получить правильную поддержку и быть прислушивающимися.
Вы можете направить друзей и семью, которые хотят поддержать вас, в те же организации, которые вы посещаете, чтобы узнать больше об этом состоянии. Обучение друзей и семьи на условиях позволит им лучше поддержать вас.
Ваша медицинская команда
Помимо оказания помощи в диагностике и лечении вашего HAE, ваша медицинская команда может предоставить вам советы по управлению вашим состоянием. Если у вас возникают проблемы с избеганием триггеров или вы испытываете симптомы тревоги или депрессии, вы можете обратиться к врачу со своими вопросами. Они могут дать вам совет и при необходимости направить вас к другим врачам.
навынос
Общение с другими и изучение HAE поможет вам справиться с этой проблемой на протяжении всей жизни. Есть несколько организаций и онлайн-ресурсов, ориентированных на HAE. Они помогут вам общаться с другими людьми, живущими с HAE, и предоставят ресурсы, которые помогут вам обучать окружающих вас людей.
