Если вы покупаете что-то по ссылке на этой странице, мы можем получить небольшую комиссию. Как это работает
Когда я впервые пришел к врачу, чтобы поговорить о болезненных симптомах, которые у меня возникали, мне сказали, что это просто «контактное раздражение». Но мне было очень больно. Повседневные задачи были слишком сложными, и я потерял желание общаться. И что еще хуже, казалось, что никто не понимал и не верил в то, что я пережил.
Прошли годы, прежде чем я наконец попросил доктора пересмотреть мои симптомы. К тому времени они ухудшились. У меня появились боли в спине, суставах, хроническая усталость и проблемы с пищеварением. Доктор просто посоветовал мне лучше есть и больше тренироваться. Но на этот раз я протестовал. Вскоре мне был поставлен диагноз анкилозирующий спондилит (АС).
Недавно я написал эссе о своем опыте жизни с AS. В статье, которая станет частью антологии под названием «Сожги это», я расскажу о гневе, который я почувствовал, когда мне впервые поставили диагноз этого состояния. Я был зол на врачей, которые, казалось бы, отвергли серьезность моих симптомов, я был зол, что мне пришлось пройти через аспирантуру с болью, и я был зол на моих друзей, которые не могли понять.
Хотя постановка диагноза была трудным путешествием, большие проблемы, с которыми я столкнулся на этом пути, научили меня защищать себя перед друзьями, семьей, врачами и всеми, кто хочет слушать.
Вот что я узнал.
Узнайте о состоянии
В то время как врачи хорошо осведомлены, важно внимательно следить за своим состоянием, чтобы вы могли задавать вопросы своему врачу и участвовать в процессе принятия решений в рамках вашего плана медицинского обслуживания.
Появитесь в кабинете врача с арсеналом информации. Например, начните отслеживать свои симптомы, записав их в блокноте или в приложении Notes на своем смартфоне. Кроме того, спросите своих родителей об их истории болезни или о том, есть ли в семье что-то, о чем вам следует знать.
И, наконец, подготовьте список вопросов, которые следует задать своему врачу. Чем лучше вы подготовитесь к первому посещению, тем лучше ваш врач сможет поставить точный диагноз и получить правильное лечение.
После того, как я провела исследование АС, я почувствовала себя намного увереннее, разговаривая со своим врачом. Я перебрал все мои симптомы, а также упомянул, что у моего отца AS. Это, в дополнение к повторяющейся боли в глазах, которую я испытывал (осложнение АС, называемое увеит), заставило доктора проверить меня на HLA-B27 - генетический маркер, связанный с АС.
Будьте конкретны с друзьями и семьей
Другим может быть очень трудно понять, через что вы проходите. Боль - это очень специфическая и личная вещь. Ваш опыт с болью может отличаться от опыта следующего человека, особенно если у него нет AS.
Когда у вас есть воспалительное заболевание, такое как AS, симптомы могут меняться каждый день. В один прекрасный день вы можете быть полны энергии, а в следующий раз вы устали и не можете даже принять душ.
Конечно, такие взлеты и падения могут сбить людей с толку о вашем состоянии. Они также, вероятно, спросят, как вы можете заболеть, если вы выглядите так здорово на улице.
Чтобы помочь другим понять, я оцениваю боль, которую я чувствую, по шкале от 1 до 10. Чем выше число, тем сильнее боль. Кроме того, если у меня есть социальные планы, которые я должен отменить, или если мне нужно покинуть мероприятие раньше, я всегда говорю своим друзьям, что это потому, что я плохо себя чувствую и не потому, что у меня плохое время. Я говорю им, что хочу, чтобы они продолжали приглашать меня, но мне нужно, чтобы они иногда были гибкими.
Тот, кто не понимает ваших потребностей, вероятно, не тот, кого вы хотите в своей жизни.
Конечно, трудно постоять за себя - особенно если вы все еще приспосабливаетесь к новостям о своем диагнозе. В надежде помочь другим, я хотел бы поделиться этим документальным фильмом о состоянии, его симптомах и лечении. Надеюсь, это дает зрителю хорошее понимание того, насколько изнурительной может быть АС.
Изменить вашу среду
Если вам нужно адаптировать свою среду под свои нужды, сделайте это. На работе, например, попросите постоянный стол у вашего офис-менеджера, если они есть. Если нет, поговорите со своим менеджером о получении. Расположите предметы на столе так, чтобы вам не нужно было далеко ходить за вещами, которые вам часто нужны.
Когда вы строите планы с друзьями, попросите, чтобы это место было более открытым. Я знаю, что сидеть в переполненном баре с крошечными столиками и заставлять людей пробираться к бару или в ванную, чтобы усугубить симптомы (мои обтягивающие бедра! Ой!).
навынос
Эта жизнь твоя и никто другой. Чтобы жить своей лучшей версией, вы должны защищать себя. Это может означать выход из вашей зоны комфорта, но иногда самое трудное, что мы можем сделать для себя, - это самое сложное. Поначалу это может показаться пугающим, но как только вы это освоите, защита себя станет одной из самых вдохновляющих вещей, которые вы когда-либо делали.
Лиза Мария Базиль - поэт, автор книги «Магия света для темных времен» и редактор-основатель журнала Luna Luna. Она пишет о здоровье, восстановлении после травм, горе, хронических болезнях и намеренной жизни. Ее работы можно найти в журналах «Нью-Йорк Таймс» и «Сабат», а также в «Повествовании», «Хелслайн» и других. Ее можно найти на lisamariebasile.com, а также в Instagram и Twitter.
