Я живу с хроническим язвенным колитом (UC) в течение девяти лет. Мне поставили диагноз в январе 2010 года, через год после смерти моего отца. После пяти лет ремиссии мой UC вернулся с местью в 2016 году.
С тех пор я сопротивляюсь, и я все еще борюсь.
После исчерпания всех лекарств, одобренных FDA, у меня не было выбора, кроме как сделать мою первую из трех операций в 2017 году. У меня была илеостомия, когда хирурги удалили толстую кишку и дали мне временный мешок для стомы. Несколько месяцев спустя мой хирург удалил мою прямую кишку и создал J-пакет, в котором у меня все еще была временная сумка для стомы. Моя последняя операция была 9 августа 2018 года, когда я стал членом клуба J-pouch.
Это был долгий, ухабистый и подавляющий путь, если не сказать больше. После моей первой операции я начал защищать от своих коллег воспалительных заболеваний кишечника, остомат и воинов J-мешочек.
Я поменял свою карьеру в качестве стилиста моды и вложил свою энергию в пропаганду, снижение осведомленности и просвещение мира об этой аутоиммунной болезни через мой Instagram и блог. Это моя главная страсть в жизни и серебряная накладка моей болезни. Моя цель - донести голос до этого безмолвного и невидимого состояния.
Есть много аспектов UC, о которых вам не говорят, или люди избегают говорить. Знание некоторых из этих фактов позволило бы мне лучше понять и мысленно подготовиться к предстоящему путешествию.
Это табу UC, о котором я хотел бы знать около девяти лет назад.
лекарственные препараты
Одна вещь, которую я не знал, когда мне впервые поставили диагноз, это то, что потребуется время, чтобы взять этого монстра под контроль.
Я также не знал, что может наступить момент, когда ваше тело откажется от каждого лекарства, которое вы пробуете. Мое тело достигло своего предела и перестало отвечать на все, что могло бы помочь сохранить ремиссию.
Прошло около года, пока я не нашел правильную комбинацию лекарств для моего тела.
Операция
Никогда за миллион лет я не думал, что мне понадобится операция, или что УНЦ заставит меня сделать операцию.
Первый раз, когда я услышал слово «хирургия», было семь лет, когда у меня был UC. Естественно, я выплакала глаза, потому что не могла поверить, что это была моя реальность. Это было одно из самых сложных решений, которые мне пришлось принять.
Я чувствовал себя полностью сбитым с толку моей болезнью и медицинским миром. Было достаточно трудно принять тот факт, что эта болезнь не излечивается и что нет конкретной причины.
В конце концов мне пришлось пройти три основных операции. Каждый из них сказался на мне физически и морально.
Душевное здоровье
UC влияет не только на ваши внутренности. Многие люди не говорят о психическом здоровье после диагноза UC. Но уровень депрессии выше среди людей, живущих с ЯК, по сравнению с другими заболеваниями и населением в целом.
Это имеет смысл для нас, тех, кто занимается этим. И все же я не слышал о психическом здоровье до тех пор, пока через пару лет мне не пришлось столкнуться с серьезными изменениями в моей болезни.
У меня всегда было беспокойство, но я смог замаскировать его до 2016 года, когда моя болезнь рецидивировала. У меня были приступы паники, потому что я никогда не знал, каким будет мой день, если я попаду в ванную и как долго будет длиться боль.
Боль, которую мы терпим, хуже, чем родовые схватки, и может длиться и сниматься весь день вместе с потерей крови. Одна только постоянная боль может привести любого в состояние тревоги и депрессии.
Сложно бороться с невидимой болезнью, а также с проблемами психического здоровья. Но посещение терапевта и прием лекарств, помогающих справиться с ЯК, могут помочь. Это нечего стыдиться.
Хирургия не лекарство
Люди всегда говорят мне: «Теперь, когда у вас были эти операции, вы вылечились, верно?»
Ответ - нет, я нет.
К сожалению, пока нет лекарства от UC. Единственный способ добиться ремиссии - это операция по удалению толстой кишки (прямой кишки) и прямой кишки.
Эти два органа делают больше, чем думают люди. Моя тонкая кишка теперь делает всю работу.
Не только это, но и мой J-пакет подвержен большему риску покушита, который является воспалением моего J-пакета. Получение этого часто может привести к необходимости постоянного мешка стомы.
Уборные
Поскольку эта болезнь невидима, люди обычно шокированы, когда я говорю им, что у меня UC. Да, я могу казаться здоровым, но реальность такова, что люди судят о книге по ее обложке.
Как люди, живущие с UC, нам часто нужен доступ в туалет. Я хожу в ванную четыре-семь раз в день. Если я нахожусь на публике и нуждаюсь в ванной как можно скорее, я вежливо объясню, что у меня есть UC.
Чаще всего служащий позволяет мне пользоваться их ванной, но немного колеблется. В других случаях они задают больше вопросов и не дают мне. Это так неловко. Мне уже больно, а потом меня отвергают, потому что я не выгляжу больным.
Существует также проблема отсутствия доступа к ванной. Были случаи, когда из-за этой болезни у меня случались несчастные случаи, например, когда я на общественном транспорте.
Я не знал, что со мной это случится, и я хотел бы, чтобы мне отказали, так как это очень унизительно. У меня все еще есть люди, которые спрашивают меня сегодня, и это главным образом потому, что люди не знают об этой болезни. Итак, я беру время, чтобы обучить людей и вывести эту тихую болезнь на первый план.
Продукты
До постановки диагноза я ел все и вся. Но я резко потерял вес после постановки диагноза, потому что некоторые продукты вызывали раздражение и вспышки. Теперь, без моей толстой кишки и прямой кишки, продукты, которые я могу есть, ограничены.
Эту тему сложно обсудить, поскольку все с UC разные. Для меня моя диета состояла из мягких, постных, хорошо приготовленных белков, таких как курица и молотая индейка, белых углеводов (таких как обычная паста, рис и хлеб) и шоколада. Обеспечьте питательные коктейли.
После того, как я пришел в ремиссию, я снова смог есть мои любимые продукты, такие как фрукты и овощи. Но после моих операций стало трудно переваривать и переваривать пищу с высоким содержанием клетчатки, острую, жареную и кислую пищу.
Изменение вашей диеты является огромной корректировкой и особенно влияет на вашу социальную жизнь. Многие из этих диет были методом проб и ошибок, которые я выучил самостоятельно. Конечно, вы также можете увидеть диетолога, который специализируется на помощи людям с UC.
навынос
Великолепная формула для преодоления многих табу и трудностей, связанных с этим заболеванием, такова:
- Найдите отличную команду врачей и желудочно-кишечного тракта и создайте с ними прочные отношения.
- Будь своим собственным защитником.
- Найти поддержку от семьи и друзей.
- Общайтесь с другими воинами UC.
У меня был J-чехол уже шесть месяцев, и у меня все еще много взлетов и падений. К сожалению, эта болезнь имеет много голов. Когда вы решаете одну проблему, появляется другая. Это бесконечно, но в каждом путешествии есть ровные дороги.
Всем моим товарищам-воинам из Калифорнийского университета, пожалуйста, знайте, что вы не одиноки, и есть мир с нами, который здесь для вас. Ты сильный, и у тебя это есть!
Moniqua Demetrious - 32-летняя женщина, родившаяся и выросшая в Нью-Джерси, которая была замужем чуть более четырех лет. Ее страсти - мода, планирование событий, наслаждение всеми видами музыки и пропаганда аутоиммунного заболевания. Она ничто без своей веры, ее отец, который теперь ангел, ее муж, семья и друзья. Вы можете прочитать больше о ее путешествии в ее блоге и ее Instagram.
