Рассеянный склероз (РС) является прогрессирующим и потенциально инвалидизирующим состоянием, которое поражает центральную нервную систему, которая затрагивает головной и спинной мозг. MS - это тип аутоиммунного заболевания, при котором иммунная система атакует миелин, защитное жировое покрытие вокруг нервных волокон.
Это приводит к воспалению и повреждению нервов, что приводит к таким симптомам, как:
- онемение
- покалывание
- слабость
- хроническая усталость
- проблемы со зрением
- головокружение
- речевые и когнитивные проблемы
По данным Национального общества РС, около 1 миллиона взрослых в США живут с РС. Примерно 85% людей с РС вначале имеют рецидивирующий ремиттирующий рассеянный склероз (RRMS). Это тип РС, при котором у людей возникают периоды рецидивов, за которыми следуют периоды ремиссии.
Жизнь с RRMS может представлять некоторые долгосрочные проблемы, в том числе проблемы с мобильностью. Несколько ресурсов доступны, чтобы помочь вам справиться с этой болезнью.
От того, как сделать свой дом более доступным для улучшения своей повседневной жизни, вот что вам нужно знать о жизни с RRMS.
Сделать ваш дом более доступным
Адаптация вашего дома для улучшения доступности важна для сохранения вашей независимости. RRMS может усложнить повседневные задачи, такие как подъем по лестнице, использование ванной комнаты и ходьба. Во время рецидивов эти задачи могут быть особенно неприятными.
Модификации, с другой стороны, позволяют вам передвигаться легче. Кроме того, они создают более безопасную среду и снижают риск получения травм.
Модификации дома варьируются в зависимости от ваших потребностей, но могут включать в себя:
- расширяя ваш дверной проем
- поднимая унитазы
- установка поручней рядом с душем, ванной и туалетом
- снижение высоты счетчиков
- создавая пространство под прилавками на кухне и в ванных комнатах
- выключатели освещения и термостат
- замена ковров с твердыми полами
Установка инвалидной коляски или скутера также может быть полезна, если вам необходимо использовать мобильную помощь. Когда у вас плохой день из-за воспаления или усталости, средства передвижения могут помочь вам входить и выходить из дома легко и чаще.
Свяжитесь с местной компанией, предлагающей решения для мобильности дома, в вашем регионе, чтобы обсудить варианты и цены. Пандусы различаются по размеру и дизайну. Выберите между полупостоянными структурами и складными, легкими. Вы можете даже добавить подъемник мобильности к вашему транспортному средству.
Программы, которые помогут вам найти доступные дома
Если вы ищете доступный дом, такие программы, как Home Access, могут связать вас с риэлтором, который может найти подходящие списки для вас.
Или вы можете использовать такую программу, как Barrier Free Homes. Эта организация располагает информацией о доступных квартирах и домах на продажу. Вы можете просматривать списки домов, таунхаусов и квартир в вашем районе, которые включают фотографии, описания и многое другое. С доступным домом, вы можете переехать и сделать мало или вообще не вносить изменений.
Варианты финансирования для модификации дома
Внесение изменений в дом или автомобиль может быть дорогостоящим. Некоторые люди платят за эти обновления средствами со сберегательного счета. Но другой вариант - использовать капитал вашего дома.
Это может включать получение рефинансирования с выплатой наличных, которое включает рефинансирование ипотечного кредита и затем заимствование под собственный капитал вашего дома. Или вы можете использовать вторую ипотеку, например, ипотечный кредит (единовременная выплата) или кредитную линию (HELOC). Если вы используете свой капитал, убедитесь, что вы можете вернуть то, что одолжили.
Если домашний капитал не подходит, вы можете претендовать на один из нескольких грантов или программ финансовой помощи, доступных для людей с РС. Вы можете искать гранты, чтобы помочь с арендой, коммунальными услугами, лекарствами, а также модификациями дома и автомобиля. Чтобы найти программу, посетите Фонд рассеянного склероза.
Трудотерапия
Наряду с изменением вашего дома, вы можете работать с профессиональным терапевтом, чтобы облегчить ежедневную работу по дому. По мере того, как ваше состояние улучшается, другие простые задачи, такие как застегивание одежды, приготовление пищи, письмо и личный уход, могут стать более сложной задачей.
Профессиональный психотерапевт может научить вас, как настроить вашу среду, чтобы она лучше соответствовала вашим потребностям, а также стратегиям, позволяющим учесть утраченные функции. Вы также можете узнать, как использовать вспомогательные устройства, чтобы упростить процесс самообслуживания.
Они могут включать в себя системы питья без помощи рук, крючки для крючков, а также пищевые инструменты или держатели посуды. AbleData - это база данных для вспомогательных технологических решений, которые могут помочь вам найти информацию об этих типах продуктов.
Профессиональный терапевт сначала оценит ваши способности, а затем разработает план, который будет уникальным для вашей ситуации. Чтобы найти специалиста по трудотерапии в вашем районе, попросите вашего врача о направлении. Вы также можете связаться с Национальным обществом РС по тел. 1-800-344-4867, чтобы найти терапевта с опытом работы с RRMS.
Вспомогательные технологии для работы
Работа может не создавать никаких проблем для вас в периоды ремиссии. Но во время рецидива работа на определенных профессиях может быть сложной.
Чтобы симптомы не сильно влияли на вашу продуктивность, воспользуйтесь вспомогательными технологиями, которые могут помочь вам в выполнении определенных задач. Такие программы, как Essential Accessibility, которые вы можете загрузить прямо на свой компьютер, полезны, когда вам трудно печатать, читать или маневрировать с помощью компьютерной мыши.
Программы различаются, но могут включать в себя такие инструменты, как голосовые команды, экранные клавиатуры, функции преобразования текста в речь и даже мышь без помощи рук.
Еда на вынос
RRMS является непредсказуемым заболеванием, и симптомы имеют тенденцию ухудшаться, чем дольше вы живете с этим заболеванием. Хотя нет никакого лекарства от РС, есть несколько ресурсов, которые могут улучшить качество вашей жизни и помочь вам сохранить свою независимость. Поговорите со своим врачом, чтобы узнать больше о помощи, которая доступна для вас.
