Анкилозирующий спондилит (АС) - это не просто случайные боли в спине. Это больше, чем просто неконтролируемый спазм, утренняя скованность или нервный приступ. AS является формой спинного артрита, и может потребоваться годы, прежде чем будет поставлен официальный диагноз.
Управление AS - это больше, чем просто принимать обезболивающие. Это значит объяснять близким, что такое состояние, просить помощи и поддержки, проходить физиотерапию и придерживаться назначенных лекарств.
Даррелл Флесснер, 34 года. Диагноз поставлен в 2007 году
«Раньше я выпускал ибупрофены, как будто они выходили из моды, и, к счастью, я смог это остановить. Но в этот момент я перешел от одного инъекционного препарата к другому, и я на третьем, и он отлично работал … в дополнение к медитации, просто ходил в спортзал и оставался активным. Когда я чувствую себя хорошо, у меня не так много симптомов, которые напоминают мне, что у меня анкилозирующий спондилит, кроме некоторой жесткости в спине и шее ».
Кэти Джо Рэмси, 28 лет - диагностирована в 2013 году
«За восемь лет этой болезни у меня были времена, когда я был полностью истощен и вынужден был прекратить карьеру и не знал, как будет выглядеть мое будущее, если это будет моя жизнь. Просто болею. И я очень рад сказать, что это не моя жизнь в настоящее время благодаря действительно хорошему лечению. Теперь я консультант, и я помогаю другим людям с такими же болезнями, как у меня, и со значительными страданиями в их жизни, обрести смысл, надежду и цель ».
Лиз Грегерсен, 35 лет. Диагноз поставлен в 2007 году
«Итак, жизнь с АС - это постоянная хроническая тупая боль. Я нахожу это в основном в нижней части спины и бедер. … Трудно стоять слишком долго. Трудно сидеть слишком долго. В основном, когда вы стоите в любом положении, вещи начинают как-то захватывать. Так что длинные поездки на самолете не мои любимые. Но вы просто это понимаете, и это почти своего рода постоянный спутник этой тупой боли в течение дня ».
Рики Уайт, 33 года. Диагноз поставлен в 2010 году
«Найти онлайн-сообщество было для меня очень важно. Я никогда не слышал об АС до того, как мне поставили диагноз, даже как медсестра. Я никогда не знал, что такое состояние существует. Я, конечно, не знал никого другого, у кого это было, так что найти других людей в Интернете было очень полезно, потому что они были там и сделали это. Они могут рассказать вам о лечении. Они могут рассказать вам о том, чего ожидать. Поэтому было очень важно завоевать доверие других людей, действительно начать лучше понимать свое состояние и знать, чего ожидать в будущем ».
