Опрос: MS Пациенты не осведомлены о JCV

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последнее изменение: 2023-12-17 11:25

Что такое JCV и PML?

JCV довольно распространен. На самом деле, примерно половина населения имеет это. Большинство никогда не узнает, потому что наша иммунная система держит вирус под контролем.

Когда ослабленная иммунная система позволяет JCV стать активным, это может привести к PML, опасному для жизни демиелинизирующему заболеванию головного мозга. ПМЛ имеет уровень смертности от 30 до 50 процентов в первые несколько месяцев после постановки диагноза. Выжившие часто имеют тяжелые нарушения.

Понимание JCV и риск для людей с РС »

Риск ПМЛ низкий среди населения в целом. Хотя этот риск все еще невелик, риск возрастает, если вы используете иммунодепрессанты.

В настоящее время для лечения рецидивирующих форм рассеянного склероза используются 14 препаратов, модифицирующих заболевание. Три списка PML как потенциальный побочный эффект. Вы можете связаться с информацией о препарате и предупреждением от производителя препарата для получения дополнительной информации:

• Гиленя (финголимод), пероральный препарат
• Tecfidera (диметилфумарат), пероральный препарат
• Тисабри (натализумаб), который вводится инфузией

Как вы можете узнать свой риск?

Анализ крови может определить, есть ли у вас антитела против JCV, что может помочь оценить риск развития ПМЛ. Однако возможны ложноотрицательные результаты. Кроме того, вы все равно можете заразиться инфекцией в любое время, не осознавая этого.

Около трети людей, принявших участие в опросе Healthline, прошли тестирование на JCV. Из тех, кто принимает Tecfidera или Tysabri, 68 процентов были проверены на JCV, и 45 процентов из них дали положительный результат.

Невролог Брюс Сильверман, DO, FACN, директор отдела обслуживания нейробиологов в больнице имени Вознесения Св. Иоанна в Провиденс-Парке в Мичигане, сказал Healthline, что проблема впервые появилась с запуском Tysabri.

«Все были в восторге от сильной реакции, которую препарат предлагал пациентам с РС», - сказал он.

Затем у трех пациентов в клиническом исследовании развился ПМЛ, у двух смертельно. Производитель вытащил препарат в 2005 году.

Было установлено, что риск ПМЛ был выше у людей, которые принимали иммунодепрессанты до или в сочетании с Тисабри, пояснил Сильверман.

Препарат был переоценен и возвращен на рынок в 2006 году. В конечном итоге Gilenya и Tecfidera были также одобрены для лечения РС.

«Оба имеют одну и ту же потенциальную проблему, связанную с PML», - сказал Сильверман. «Это может случиться с любым иммунодепрессантом. Мы, врачи, должны поговорить с пациентами об этой проблеме и внимательно следить за теми, кто подвержен риску развития ПМЛ ».

Сильверман сказал, что нет реальных рекомендаций по мониторингу пациентов с РС, использующих эти препараты. Он проводит тесты изображений и тесты на антитела JCV, по крайней мере, один раз в год, и пристально следит за пациентами, которые их принимают.

Знание - сила

Из тех, кто принимает Tecfidera или Tysabri, 66 процентов знают о риске. Почему они выбирают эти лекарства?

Сильверман предполагает, что главной причиной является эффективность.

«Исходные лекарства, модифицирующие болезнь, вероятно, улучшают частоту рецидивов примерно на 35–40 процентов. С этими препаратами выгода может составлять приблизительно от 50 до 55 процентов и более. Тисабри может быть даже немного выше », - сказал он.

«Большинство людей с этим заболеванием относительно молоды и активны в жизни», - продолжил он. «Они хотят получить самый надежный ответ, поэтому они выбирают лекарство, которое обеспечит им такую защиту. Они готовы рискнуть ».

Почему некоторые люди рискуют

У 38-летней Дезире Паркер из Вильямсбурга, штат Вирджиния, в 2013 году был диагностирован рецидивирующий рассеянный склероз. Сначала она выбрала Копаксон, но в этом году перешла на Tecfidera.

«Я знаю, что такое ПМЛ, и я понимаю повышенный риск, связанный с этим лекарством, знания, которые я получила, поговорив со своим неврологом и прочитав о препарате самостоятельно», - сказала она.

«Я выбрал его по ряду причин, основной из которых было то, что это не инъекция или инфузия. У меня было много проблем с самоинъекцией, и мне это надоело. Я хотел пероральное лекарство с наименьшим риском и наиболее управляемыми побочными эффектами ».

Прежде чем принимать Tecfidera, Паркер дал отрицательный результат на антитела к JCV.

«Я знаю, что это не значит, что я не буду подвержен воздействию вируса и, следовательно, шансов на PML в будущем. Если бы у меня был положительный результат, я, вероятно, все равно выбрал бы одно из пероральных лекарств, хотя я бы больше беспокоился об этом риске », - объяснил Паркер.

«Мой нейро сказал, что только когда у тебя лимфопения - низкий уровень лейкоцитов - у тебя самый высокий риск развития ПМЛ, если ты заражен. Поэтому я действительно больше интересуюсь наблюдением за этим, чем постоянным тестированием на вирус », - сказала она.

Паркер беспокоится о долгосрочном воздействии, которое Tecfidera может оказать на ее тело, но больше беспокоится о замедлении прогрессирования заболевания.

Виксу Эдвардсу из Нанитона, Уорикшир, Великобритания, в 2010 году поставили диагноз ремиттирующий РС. Всего 18 месяцев спустя ее диагноз был изменен на вторично-прогрессирующий РС с рецидивами. Она попробовала Копаксон и Ребиф, но продолжала рецидив, по крайней мере, один раз в месяц.

После долгих размышлений она переключилась на Тисабри. Она узнала о риске ПМЛ от своей медсестры, которая подробно объяснила это по телефону, снова лично и по почте.

«Я не слишком беспокоюсь о PML, в основном потому, что шансы на то, что я смогу заболеть этим, намного меньше, чем шансы на мой рецидив без Tysabri», - сказал Эдвардс Healthline.

На сегодняшний день у нее было 50 вливаний без рецидивов.

По словам Эдвардса, это может быть не стандартным для всей Великобритании, но она проверяется на JCV каждые шесть месяцев.

Есть куда расти

Паркер и Эдвардс выражают благодарность своим практикующим, предоставляя им необходимую информацию, прежде чем начать принимать лекарства. Это не так для всех.

Более четверти опрошенных принимают препараты, повышающие риск ПМЛ. Одна треть из них не осведомлена о рисках или не информирована о них.

«Это непостижимо, - сказал Сильверман. «По всем оценкам, эти наркотики - большие орудия с высоким риском. Смотреть вниз на PML - неудобное место. Я чувствовал бы себя очень, очень скомпрометированным, если бы у меня не было продолжительного разговора с пациентом о потенциальных выгодах и рисках, связанных с их использованием ».

Паркер считает, что пациенты должны также проводить свои собственные исследования по каждому варианту лечения и выбирать наиболее важные критерии выбора.

Сильверман соглашается, но подчеркивает необходимость поиска авторитетных источников при проведении исследований в Интернете.

Он поощряет активное участие в группах поддержки, таких как Национальное общество РС, особенно в очных собраниях местных глав.

«Они помогают распространять полезную информацию, которая может помочь пациентам задавать правильные вопросы своим врачам», - сказал Сильверман.