Диагноз первичного прогрессирующего рассеянного склероза (PPMS) может сначала быть подавляющим. Само состояние является сложным, и существует так много неизвестных факторов из-за того, что рассеянный склероз (MS) проявляется по-разному среди людей.
Тем не менее, вы можете предпринять действия, которые могут помочь вам управлять PPMS, предотвращая осложнения, которые могут повлиять на качество вашей жизни.
Ваш первый шаг - поговорить с врачом честно. Подумайте о том, чтобы взять этот список из 11 вопросов с собой на встречу в качестве руководства по обсуждению PPMS.
1. Как я получил PPMS?
Точная причина PPMS и всех других форм MS неизвестна. Исследователи полагают, что факторы окружающей среды и генетика могут играть роль в развитии РС.
Кроме того, согласно данным Национального института неврологических расстройств и инсульта (NINDS), около 15 процентов людей с РС имеют по крайней мере одного члена семьи с этим заболеванием. Люди, которые курят, также чаще болеют РС.
Возможно, ваш врач не сможет сказать вам, как именно вы разработали PPMS. Тем не менее, они могут задавать вопросы о вашей личной и семейной истории здоровья, чтобы улучшить общую картину.
2. Чем PPMS отличается от других типов MS?
PPMS отличается в нескольких отношениях. Условие:
- вызывает инвалидность раньше, чем другие формы РС
- вызывает меньше воспаления в целом
- производит меньше повреждений в мозге
- вызывает больше повреждений спинного мозга
- имеет тенденцию влиять на взрослых в дальнейшей жизни
- в целом сложнее диагностировать
3. Как вы будете диагностировать мое состояние?
PPMS может быть диагностирован, если у вас есть по меньшей мере одно поражение головного мозга, по меньшей мере два поражения спинного мозга или повышенный индекс иммуноглобулина G (IgG) в спинномозговой жидкости.
Кроме того, в отличие от других форм РС, ППМС может быть очевидным, если у вас были симптомы, которые непрерывно ухудшались в течение по крайней мере года без ремиссии.
При ремиттирующей форме рассеянного склероза при обострениях (обострениях) степень инвалидности (симптомы) ухудшается, а затем либо исчезает, либо частично исчезает во время ремиссии. У PPMS могут быть периоды, когда симптомы не ухудшаются, но эти симптомы не уменьшаются до более ранних уровней.
4. Какие именно поражения в ППМС?
Поражения или бляшки встречаются во всех формах РС. Они в основном происходят в вашем мозгу, хотя они развиваются в большей степени в вашем позвоночнике при PPMS.
Поражения развиваются как воспалительная реакция, когда ваша иммунная система разрушает собственный миелин. Миелин - это защитная оболочка, которая окружает нервные волокна. Эти поражения развиваются со временем и обнаруживаются с помощью МРТ.
5. Сколько времени занимает диагностика PPMS?
По данным Национального общества рассеянного склероза, иногда диагностика PPMS может занимать до двух или трех лет дольше, чем диагностика ремиттирующего РС (RRMS). Это связано со сложностью состояния.
Если вы только что получили диагноз PPMS, это, вероятно, связано с месяцами или даже годами тестирования и наблюдения.
Если вы еще не получили диагноз формы РС, знайте, что диагностика может занять много времени. Это связано с тем, что вашему врачу нужно будет просмотреть несколько МРТ, чтобы определить паттерны вашего мозга и позвоночника.
6. Как часто мне понадобится обследование?
Национальное общество рассеянного склероза рекомендует проводить ежегодную МРТ, а также неврологическое обследование не реже одного раза в год.
Это поможет определить, является ли ваше состояние рецидивирующим или прогрессирующим. Кроме того, МРТ могут помочь вашему врачу наметить курс вашей ППМС, чтобы они могли порекомендовать правильное лечение. Знание о прогрессировании заболевания может помочь предотвратить наступление инвалидности.
Ваш доктор предложит конкретные последующие рекомендации. Вам также может понадобиться посещать их чаще, если вы начинаете испытывать ухудшение симптомов.
7. Мои симптомы ухудшатся?
Начало и прогрессирование симптомов при ППМС имеют тенденцию происходить быстрее, чем при других формах РС. Таким образом, ваши симптомы могут не колебаться, как при рецидивирующих формах заболевания, но неуклонно ухудшаться.
По мере развития PPMS возникает риск инвалидности. Из-за большего количества повреждений на позвоночнике, PPMS может вызвать больше затруднений при ходьбе. Вы также можете испытывать ухудшение депрессии, усталости и навыков принятия решений.
8. Какие лекарства вы будете назначать?
В 2017 году Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) одобрило окрелизумаб (Ocrevus), первый препарат, доступный для применения при лечении ППМС. Эта модифицирующая болезнь терапия также одобрена для лечения RRMS.
Исследования продолжаются, чтобы найти лекарства, которые уменьшат неврологические эффекты PPMS.
9. Могу ли я попробовать альтернативные методы лечения?
Альтернативные и дополнительные методы лечения, которые были использованы для рассеянного склероза, включают:
- йога
- иглоукалывание
- травяные добавки
- БОС
- ароматерапия
- Тай Чи
Безопасность с альтернативными методами лечения является проблемой. Если вы принимаете какие-либо лекарства, травяные добавки могут вызвать взаимодействие. Вам следует заниматься йогой и тай-чи только с сертифицированным инструктором, который знаком с MS - таким образом, они могут помочь вам безопасно изменять любые позы по мере необходимости.
Поговорите с врачом, прежде чем пытаться какие-либо альтернативные средства для PPMS.
10. Что я могу сделать, чтобы управлять своим состоянием?
Управление PPMS сильно зависит от:
- реабилитация
- помощь мобильности
- здоровая диета
- регулярное упражнение
- эмоциональная поддержка
В дополнение к предложению рекомендаций в этих областях, ваш врач может также направить вас к специалистам других типов. К ним относятся физиотерапевты или специалисты по трудотерапии, диетологи и терапевты групп поддержки.
11. Есть ли лекарство от ППМС?
В настоящее время нет никакого лекарства от любой формы MS - это включает PPMS. Цель состоит в том, чтобы управлять своим состоянием, чтобы предотвратить ухудшение симптомов и инвалидность.
Ваш врач поможет вам определить лучший курс для управления PPMS. Не бойтесь назначать последующие встречи, если вы чувствуете, что вам нужны дополнительные советы по управлению.
