Информация о рассеянном склерозе: 10 ресурсов на палубе

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последнее изменение: 2023-12-17 11:25

обзор

Столкновение с новым диагнозом рассеянного склероза (РС) может быть подавляющим. Скорее всего, у вас будет масса вопросов и неуверенности относительно будущего. Будьте уверены, тонны полезных ресурсов на расстоянии одного клика.

Держите эти ресурсы MS под рукой, когда вам больше всего нужна поддержка и поддержка.

1. Национальные и международные фонды

Национальные и международные фонды MS направлены на то, чтобы помочь вам управлять вашим состоянием. Они могут предложить вам информацию, связать вас с другими, организовать мероприятия по сбору средств и финансировать новые исследования.

Если вы не уверены, с чего начать, одна из этих организаций MS, вероятно, может указать вам правильное направление:

• Национальное общество рассеянного склероза
• МС Международная Федерация
• Ассоциация рассеянного склероза Америки
• Международный прогрессивный альянс МС
• Фонд рассеянного склероза (MS Focus)
• Коалиция МС

2. Информация об активности и волонтерстве

Когда вы почувствуете, что готовы к этому, подумайте о присоединении к группе добровольцев или участии в программе активистов. Знание того, что то, что вы делаете, может иметь значение для вас и других людей, живущих с РС, может быть невероятно вдохновляющим.

Национальное общество РС - отличный способ принять участие в активности и осведомленности РС. Их веб-сайт предоставляет информацию о том, как вы можете присоединиться к борьбе за продвижение федеральной, штатной и местной политики, чтобы помочь людям с РС и их семьям. Вы также можете искать предстоящие волонтерские мероприятия в вашем регионе.

3. RealTalk MS

RealTalk MS - это еженедельный подкаст, где вы можете узнать о текущих достижениях в исследованиях MS. Вы даже можете пообщаться с некоторыми нейробиологами, которые занимаются исследованиями РС. Продолжайте разговор здесь.

4. MS сообщество от Healthline

На собственной странице сообщества Healthline MS в Facebook вы можете задавать вопросы, делиться советами и советами, а также общаться с людьми с РС. У вас также будет легкий доступ к статьям по медицинским исследованиям и темам образа жизни, которые могут оказаться для вас полезными.

5. MS Navigators

MS Navigators - это профессионалы, которые могут предоставить вам информацию, ресурсы и поддержку о жизни с MS. Например, они могут помочь вам найти нового врача, получить страховку и спланировать будущее. Они также могут помочь вам в повседневной жизни, включая диету, физические упражнения и оздоровительные программы.

Вы можете связаться с MS Navigator, позвонив по их бесплатному номеру 1-800-344-4867, или отправив им электронное письмо через эту онлайн-форму.

6. Новые клинические испытания

Если вы хотите присоединиться к клиническому испытанию или просто хотите отслеживать ход будущих исследований, Национальное общество РС может указать вам верное направление. На их веб-сайте вы можете искать новые клинические испытания по местоположению, типу MS или ключевому слову.

Вы также можете попробовать поиск через ClinicalTrials.gov. Это полный список всех прошлых, настоящих и будущих клинических испытаний. Он поддерживается Национальной библиотекой медицины в Национальных институтах здоровья.

7. Фармацевтические программы помощи пациентам

Большинство фармацевтических компаний, которые производят лекарства для лечения РС, имеют программы поддержки пациентов. Эти программы могут помочь вам найти финансовую поддержку, присоединиться к клиническому испытанию и узнать, как правильно вводить лекарства.

Вот ссылки на программы помощи пациентам для некоторых распространенных методов лечения РС:

• Aubagio
• Avonex
• Бетаферона
• Copaxone
• Gilenya
• Glatopa
• Lemtrada
• Ocrevus
• Plegridy
• Rebif
• Tecfidera
• Tysabri

8. MS блоги

Блоги, которыми управляют люди с РС и защитники, стремятся обучать, вдохновлять и расширять возможности читателей с частыми обновлениями и надежной информацией.

Простой онлайн-поиск может дать вам доступ к сотням блоггеров, которые делятся своей жизнью с MS. Чтобы начать, проверьте блог MS Connection или MS Conversations.

9. Вопросы к врачу

Ваш врач - невероятно важный ресурс для вашего лечения РС. Чтобы ваша следующая встреча с врачом была максимально продуктивной, держите это руководство под рукой. Это может помочь вам подготовиться к посещению врача и не забудьте задать все важные вопросы.

10. Телефонные приложения

Телефонные приложения могут предоставить вам самую свежую информацию о MS. Они также являются ценными инструментами, помогающими отслеживать симптомы, лекарства, настроение, физическую активность и уровень боли.

Мой дневник MS (Android), например, позволяет устанавливать будильник, когда пора вынимать лекарство из холодильника и когда делать инъекции.

Вы также можете подписаться на собственное приложение MS Buddy (Android; iPhone) от Healthline, чтобы общаться и общаться с другими людьми, живущими с MS.

навынос

Сотни организаций создали способы для вас и ваших близких найти информацию и поддержку, чтобы немного облегчить жизнь с РС. Этот список включает в себя некоторые из наших любимых. С помощью этих замечательных организаций, ваших друзей и семьи, а также вашего доктора вполне возможно хорошо жить с РС.