Как я знаю, что мое лечение работает?
В отличие от высокого кровяного давления или диабета, нет инструментов для измерения уровня рассеянного склероза (РС). Ваш врач узнает, как у вас дела, задавая вопросы и, возможно, заказывая МРТ.
«Я спрашиваю пациента, были ли у него какие-либо новые симптомы в прошлом году, ухудшились ли какие-либо симптомы или есть что-то, что они могли бы сделать год назад, что они не могут сделать сейчас», - говорит д-р Сауд Садик, директор и главный научный сотрудник исследовательского центра Tisch MS в Нью-Йорке. «Если врач не видит изменений в вашем психическом состоянии или мышечной силе, он может также заказать МРТ, которая сообщит ему, есть ли новые поражения головного или спинного мозга, или признаки прогрессирования заболевания. Если в ваших симптомах, осмотре или МРТ нет ничего нового, значит, лечение работает ».
Должен ли я сменить лекарство?
Если вы явно не чувствуете себя хорошо, конечно, необходимо изучить альтернативные варианты лечения.
«Но даже пациентам, которые чувствуют себя хорошо, может потребоваться более агрессивное лечение», - говорит доктор Карен Блиц из Медицинского центра Святое Имя.
«Если МРТ активна, к пациенту следует относиться более агрессивно, независимо от того, как он себя чувствует», - говорит она. «Подобно раку, который лечится агрессивно, чтобы предотвратить его распространение, РС может быть очень тяжелым заболеванием, а агрессивное лечение предотвращает дальнейшее ухудшение состояния. Часто пациентам говорят, что у них легкая форма заболевания, и они могут наблюдать и ждать; но чем раньше лечится РС, тем лучше пациенты ».
Если мои лекарства от РС не уменьшают мои симптомы, что будет?
Ваш врач должен лечить каждый симптом индивидуально. Кортикостероиды используются для сокращения приступов. Мышечную спастичность или жесткость можно контролировать с помощью упражнений на растяжку и лекарств, таких как тизанидин. Dalfampridine (Ampyra) может помочь в скорости ходьбы, поскольку он усиливает проводимость нервных сигналов. Усталость может улучшиться с помощью аэробных упражнений и лекарств, таких как модафинил (Provigil), который увеличивает бодрствование и может также улучшить усталость, связанную с MS. Модафинил назначается не по назначению, что означает, что он не одобрен специально для снятия усталости при РС, и некоторые страховые компании не будут платить за него.
Проблемы с кишечником не являются редкостью и могут быть решены с помощью диеты и замены жидкости, суппозиториев или лекарств. Жжение или болезненные ощущения могут реагировать на различные лекарства, включая амитриптилин (Элавил) и габапентин (Нейронтин). Когнитивные и речевые проблемы часто отвечают на реабилитацию. Aubagio (терифлуномид) может помочь в лечении активного ремиттирующего РС (RRMS), который не является ни высокоактивным, ни быстро развивающимся тяжелым RRMS.
Должен ли я делать физическую или другую терапию?
Да, если вы страдаете от каких-либо нарушений в работе в результате вашего MS. Физиотерапия не изменит твой РС, но может улучшить другие факторы, такие как физическая форма, мобильность и память, и сделает вас более независимыми. Это может помочь укрепить любые мышцы, ослабленные из-за неиспользования, а также улучшить баланс. Трудотерапия улучшает самостоятельность в повседневной жизни.
Если у вас есть проблемы с приемом пищи, одеванием или уходом, специалисты по гигиене труда могут помочь с координацией и силой, а также порекомендовать оборудование для дома или на работе, чтобы помочь в повседневной жизни. Логопедия поможет тем, у кого проблемы с речью или глотанием. Существует даже когнитивная реабилитация для улучшения памяти, внимания и решения проблем, на которые может повлиять потеря миелина в мозге.
Должен ли я делать больше упражнений?
Да. Дополнительные исследования показывают преимущества упражнений и других стратегий реабилитации для улучшения качества жизни, безопасности и независимости пациентов с РС. Упражнения способствуют хорошему самочувствию и помогают сну, аппетиту, а также функции кишечника и мочевого пузыря.
«Упражнения имеют много преимуществ для РС, особенно для лечения усталости», - говорит д-р Габриэль Пардо, директор Медицинского исследовательского центра по лечению рассеянного склероза в Оклахоме. «Пациенты думают, что тренировка сделает их более уставшими, но на самом деле все наоборот. Кроме того, когда у пациентов возникают проблемы с мышечным тонусом, спастичностью и передвижением, физические упражнения сохранят мышечную силу и сохранят силу ».
Существуют ли изменения в образе жизни или диете, которые могут помочь?
Иногда может помочь переход в более прохладный климат. Некоторые пациенты чувствительны к теплу. Для РС было предложено много диет, но ни одна из них не оказалась эффективной или необходимой. Доказано, что единственный витамин, который помогает, - это витамин D. Исследования других витаминов, таких как витамин Е, показывают многообещающие результаты.
Я собираюсь стать хуже?
Ваш врач должен быть в состоянии дать вам хорошее представление о вашем прогнозе. Существуют разные типы РС, некоторые из которых более прогрессивны, чем другие. Даже если у вас первичный прогрессирующий РС, ваш врач может многое сделать, чтобы свести его к минимуму. Не бойтесь исследовать, какие новейшие методы лечения, чтобы вы могли спросить своего врача о них.
Существуют ли альтернативные или дополнительные методы лечения, которые могут помочь?
Ни один из них не был научно доказан, чтобы помочь. Опасность их использования заключается в том, что пациенты могут прекратить использовать назначенное лечение, что, безусловно, может привести к ухудшению состояния их РС. Однако некоторые люди считают, что альтернативные методы лечения, такие как иглоукалывание, гипноз, массаж и медитация, помогают уменьшить стресс, справиться с симптомами и улучшить их самочувствие.
