Жизнь с MS: 15 советов, которые помогут вам жить лучше всего

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последнее изменение: 2023-12-17 11:25

С помощью новых методов лечения, современных технологий и преданности ученых, исследователей и активистов, вы можете жить лучшей жизнью с рассеянным склерозом (РС).

Эти 15 советов помогут вам начать жить хорошо.

1. Узнайте все, что вы можете

MS является хроническим заболеванием, которое поражает центральную нервную систему. Это может вызвать широкий спектр симптомов, которые варьируются от человека к человеку. Существует несколько различных типов РС, и для каждого требуется свой план лечения.

Изучение всего, что вы можете узнать о своем диагнозе, является первым шагом, который вы можете предпринять, чтобы эффективно управлять своим состоянием. Ваш врач может предоставить вам информационные брошюры о РС, или вы можете прочитать об этом в таких организациях, как Национальное общество РС.

Выяснение фактов и выяснение любых неправильных представлений о РС может немного облегчить перенос вашего диагноза.

Ученые также узнают все больше о РС каждый день. Таким образом, важно оставаться в курсе, так как новые методы лечения проходят через конвейер.

2. Будьте в курсе новых методов лечения и клинических испытаний

Национальное общество РС является хорошим источником для поиска новых клинических испытаний в вашем регионе.

Вы также можете найти полный список всех прошлых, настоящих и будущих клинических испытаний на ClinicalTrials.gov. Если вы найдете клиническое испытание в вашем районе, поговорите со своим врачом, чтобы выяснить, являетесь ли вы кандидатом для участия в исследовании.

3. Держите активным

Ежедневные упражнения необходимы для поддержания мышечной силы и развития выносливости. Недостаточная физическая активность также может увеличить риск развития остеопороза - состояния, при котором ваши кости могут стать тонкими и хрупкими. Упражнения могут также улучшить ваше настроение и избавиться от усталости.

Начните с простых упражнений, таких как ходьба, езда на велосипеде или плавание.

4. Соблюдайте правила гигиены сна

Хорошая гигиена сна может помочь вам справиться с усталостью от РС.

Вот некоторые проверенные и истинные способы помочь вам получить более спокойный сон:

• Установите режим сна. Например, принять теплую ванну и послушать успокаивающую музыку прямо перед сном.
• Попробуйте ложиться спать и просыпаться в одно и то же время каждый день.
• Держитесь подальше от ярких экранов перед сном.
• Избегайте кофеина в конце дня и вечером.

5. Найдите приятеля MS

Вам не нужно проходить этот диагноз в одиночку. Войдите в приложение Healthline MS Buddy (iPhone; Android), чтобы общаться с другими людьми, живущими с MS. MS Buddy - это безопасное место, где вы можете поделиться своими проблемами и попросить совета у тех, кто переживает то же, что и вы.

6. Соберите команду врачей

РС - это заболевание на всю жизнь, поэтому важно быть под присмотром специалиста по РС, который подойдет вам. Ваш лечащий врач может направить вас к команде других медицинских работников, которые помогут вам справиться со всеми симптомами. Или вы можете использовать этот инструмент «Поиск докторов и ресурсов» от Национального общества РС.

Медицинские работники, которые вам могут понадобиться, включают:

• невролог, который специализируется на РС
• нейропсихолог, помогающий управлять вашими умственными функциями, такими как память, фокусировка, обработка информации и решение проблем
• физиотерапевт, работающий на общую силу, диапазон движений, координацию и грубые моторные навыки
• психолог или психиатр, который поможет вам справиться с диагнозом
• профессиональный врач, который может дать вам инструменты для более эффективного выполнения повседневных задач
• социальный работник, который поможет вам найти финансовые ресурсы, пособия и общественные услуги
• диетолог или диетолог, чтобы помочь вам поддерживать здоровое питание
• логопед, если у вас проблемы с речью, глотанием или дыханием

7. Ешьте хорошо

Ваша диета является важным инструментом, когда дело доходит до хорошей жизни с РС. Хотя чудодейственной диеты для лечения РС не существует, рассмотрите возможность достижения здоровой диеты с высоким содержанием фруктов, овощей, цельного зерна, полезных жиров и постного белка.

Также важно правильно питаться, чтобы не набирать вес. Исследователи наблюдали большее прогрессирование инвалидности и больше поражений головного мозга у людей с РС, страдающих избыточным весом или ожирением.

Вот некоторые другие советы диеты, чтобы рассмотреть:

• Соблюдайте диету с низким содержанием жира или растений. Исследование, проведенное в 2016 году, показало, что у людей с РС, которые придерживались диеты с очень низким содержанием жира на растительной основе, отмечалось улучшение уровня усталости через 12 месяцев. Тем не менее, он не показал улучшения по частоте рецидивов или уровням инвалидности, поэтому необходимы дополнительные исследования.
• Получите достаточно клетчатки. Рекомендуемое потребление составляет не менее 25 граммов клетчатки в день для женщин и 38 граммов клетчатки в день для мужчин. Это способствует хорошей функции кишечника.
• Уменьшите потребление алкоголя.
• Ешьте продукты с высоким содержанием омега-3 и омега-6 жирных кислот. Примеры включают жирную рыбу (лосось, тунец, макрель), соевые бобы, рапсовое масло, грецкие орехи, льняное семя и подсолнечное масло. Некоторые данные свидетельствуют о том, что употребление этих жиров может снизить серьезность и продолжительность приступов РС.

8. Разделяй и властвуй

Работа по дому может показаться изнурительной, но вам не нужно делать все это сразу. Разделите свои обязанности, чтобы сделать их более управляемыми. Например, убирайте только одну комнату в день или делите все домашние дела на отрезки времени в течение дня.

Вы по-прежнему можете выполнять уборку самостоятельно, но при этом вы не пострадаете.

9. Перестройте свой дом и рабочую обстановку

Постарайтесь продумать стратегию вашего дома и работы.

Возможно, вам придется внести некоторые изменения в соответствии с вашими потребностями. Например, рассмотрите возможность хранения кухонных инструментов, которыми вы пользуетесь каждый день, на кухонном столе и в самых удобных шкафах. Вы можете разместить тяжелые электроприборы, такие как блендеры, на столешнице, чтобы вам не приходилось постоянно их перемещать.

Переставьте или избавьтесь от мебели, ковриков и декора, которые занимают слишком много места на полу или могут сбить вас с толку, когда вы перемещаетесь по дому. Помните, что чем больше у вас вещей, тем сложнее убрать ваш дом.

Вы также можете поговорить со своим работодателем, чтобы узнать, предоставят ли они эргономичное оборудование для облегчения вашего рабочего дня. Примерами могут служить защита от бликов на экранах компьютеров, трекбол вместо мыши или даже перемещение сиденья за столом ближе к входу.

10. Инвестируйте в стильные гаджеты

Новые гаджеты и небольшие инструменты для кухни могут сделать обычные задачи проще и безопаснее. Например, вы можете приобрести открывашку для банок, которая позволяет легко открывать вакуумную крышку банки.

11. Установите напоминания

РС может привести к таким симптомам, как потеря памяти и проблемы с концентрацией внимания. Это может затруднить запоминание повседневных задач, таких как встречи и время приема лекарств.

Телефонные приложения и инструменты могут помочь вам обойти проблемы с памятью. Доступны приложения, которые позволяют легко просматривать календарь, делать заметки, составлять списки и устанавливать оповещения и напоминания. Одним из примеров является CareZone (iPhone; Android).

12. Примите участие

Группы поддержки MS могут связать вас с другими людьми, живущими с MS, и помочь вам создать сеть для обмена идеями, новыми исследованиями и хорошей атмосферы. Вы также можете присоединиться к волонтерской программе или группе активистов. Вы можете обнаружить, что участие в подобных организациях невероятно расширяет возможности.

Сайт активистов Национального общества РС - хорошее место для начала. Вы также можете посмотреть на ближайшие мероприятия добровольцев поблизости.

13. Хранить в прохладе

Многие люди с РС считают, что они чувствительны к воздействию тепла. Когда температура вашего тела повышается, ваши симптомы могут ухудшиться. Даже небольшое повышение температуры может ослабить нервные импульсы настолько, чтобы вызвать симптомы. Этот опыт на самом деле имеет свое имя - феномен Утхоффа.

Старайтесь сохранять прохладу, избегая горячего душа и ванн. Используйте кондиционер в вашем доме и держитесь подальше от солнца, когда это возможно. Вы также можете попробовать носить охлаждающий жилет или шею.

14. Настройте автозаправку по рецептам

Важно принимать лекарства вовремя. Если вы забудете принять лекарство или пополнить рецепт, это может иметь серьезные последствия в вашей повседневной жизни.

Чтобы решить эту проблему, настройте автозаправку по рецепту в местной аптеке. Вы можете получить текст аптеки или позвонить вам, чтобы сообщить, что ваш рецепт готов к выписке. Многие аптеки могут даже выслать вам ваши рецепты заранее.

15. Оставайтесь позитивными

Хотя сейчас нет лекарства от РС, новые методы лечения могут замедлить заболевание. Не оставляй надежду. Проводятся исследования для улучшения лечения и уменьшения прогрессирования заболевания.

Если вам трудно сохранять позитивный взгляд на жизнь, подумайте о встрече с психологом или консультантом по психическому здоровью, чтобы обсудить ваши потребности.

навынос

Жизнь после диагностики РС может быть ошеломляющей. В некоторые дни ваши симптомы могут мешать вам делать то, что вы любите, или вызывать у вас эмоциональное истощение. Хотя некоторые дни могут быть трудными, все еще возможно хорошо жить с РС, внедряя некоторые из изменений, описанных выше, в вашу жизнь.