12 лучших онлайн и социальных сообществ для пациентов с РС

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последнее изменение: 2023-12-17 11:25

Рассеянный склероз (РС) - это болезнь, которая кардинально меняет вашу жизнь. Несмотря на то, что диагноз РС поражает около 2,3 миллиона человек во всем мире, он может оставить вас в одиночестве. В такие времена вы можете обратиться к людям, которые там, чтобы помочь вам.

Группы онлайн-поддержки и социальные сообщества являются отличным ресурсом для людей, живущих с болезнями на протяжении всей жизни. Что касается РС, интернет-сообщество может помочь вам понять ваше состояние и ваши симптомы, и, возможно, даже найти способы жить более легко и безболезненно.

Мы собрали некоторые из лучших и наиболее активных онлайн-групп для пациентов с РС:

1. Моя команда MS

Если вы надеетесь пообщаться с другими людьми, которые понимают борьбу и триумфы РС, My MS Team может подойти вам. Это социальная сеть специально для людей с РС. Вы можете искать новых друзей по местоположению, публиковать изображения и обновления, а также находить медицинских работников в своем регионе.

2. Группа поддержки DailyStrength рассеянного склероза (MS)

Имейте представление о своем MS или хотите знать, испытывал ли кто-то определенный симптом? Доски объявлений в группе поддержки DailyStrength рассеянного склероза (MS) являются отличным ресурсом для поиска ответов на ваши вопросы и обсуждения с людьми, которые знают, откуда вы пришли. Эта платформа проста и легка в использовании. Не имея кривой обучения, вы можете сразу начать общаться с людьми.

3. MS Connection

Более 25 000 человек принадлежат MS Connection, интернет-сообществу, где они делятся своими мыслями, ответами и дружбой через форумы, группы и персональные блоги. Есть информативные видео и статьи наряду с личными заявлениями и сообщениями о статусе. Уникальная особенность MS Connection - это программа Peer Connection, которая соединит вас с добровольцем службы поддержки. Это обученный волонтер, который будет оказывать вам поддержку и поддержку всякий раз, когда вам это нужно.

4. Это MS

Дискуссионные доски могут быть более старой платформой для онлайн-общения, но они, конечно, не устарели. Активные доски в This Is MS доказывают это. Вы найдете форумы для обсуждения новых лекарств, симптомов, диетических проблем, боли и почти любой другой темы, связанной с РС. Это не редкость, когда один пост достигает более 100 ответов в этом очень активном и поддерживающем сообществе.

5. Мое сообщество MSAA

Американская ассоциация рассеянного склероза (MSAA) - это некоммерческая группа, целью которой является предоставление бесплатных услуг и поддержки людям с РС. Мое сообщество MSAA - это их интернет-сообщество, размещенное на сайте HealthUnlocked. Это отличное место для общения с другими людьми в США, которые живут с РС. Сообщество основано на досках объявлений, где отдельные сообщения открыты для ответов и «лайков». Вы можете задавать вопросы, делиться опытом или просто представиться теплым и поддерживающим членам.

6. Курмуджонов Корнер

«РС - это дерьмовая болезнь», - говорится на вступительной странице сообщества корнеров Курмуджионов. Таким образом, эта группа стремится к прямой речи без пустых клише. Это не значит, что в группе нет чувства юмора или человечности - они тоже присутствуют - но вы, скорее всего, найдете здесь жесткую любовь, чем вдохновляющие мемы. Что нам нравится: форумы являются закрытыми, поэтому, если вы не являетесь участником, вы не можете получить доступ к беседам внутри.

7. Преодоление рассеянного склероза

Преодоление рассеянного склероза - австралийская организация, которая продвигает диетические подходы к лечению РС. В дополнение к их работе по лечению РС с помощью диеты и образа жизни они предоставляют доски объявлений и поддерживающее сообщество. На страницах досок объявлений вы найдете такие темы, как медитация, физические упражнения, диета и связь между разумом и телом, каждая из которых содержит сотни сообщений и ответов.

8. Сдвиг МС

Shift MS - это социальная сеть с забавным современным интерфейсом. По словам создателей, они стремятся уменьшить изоляцию для людей с РС, помочь им управлять своим состоянием и создать сообщество, управляемое участниками. На сайте вы можете связаться с более чем 11 000 участников со всего мира. Несмотря на сайт, созданный в Великобритании, вы сможете найти других людей с РС в вашем регионе. Вы также найдете способы принять участие, добровольно участвуя в Интернете или в своем местном сообществе РС.

9. HealingWell MS Форумы

Веб-сайт HealingWell предназначен для обслуживания людей с различными заболеваниями и состояниями. На страницах, богатых людьми, находится раздел, посвященный исключительно людям с РС. На форумах MS вы найдете членов со всего США, обсуждающих их борьбу и успехи с MS, включая медицинские вопросы, новости и личный опыт работы с новыми методами лечения.

10. Фонд рассеянного склероза Facebook Group

На Facebook вы можете найти десятки групп поддержки MS. Эта общедоступная группа организована Фондом рассеянного склероза и насчитывает почти 16 000 членов. Участники и администраторы делятся видео, статусами и вопросами внутри группы. Вы будете воодушевлены сообщениями надежды и сможете предложить утешение другим людям с РС, которые страдают.

11. ActiveMSers

Как следует из названия, ActiveMSers был создан, чтобы вдохновлять и мотивировать людей, живущих с РС, оставаться активными - физически и умственно. Этот онлайн-форум предлагает участникам возможность обсудить все, от лечения до хаков в путешествиях с MS, поделиться советами о том, как оставаться в форме, просмотреть свои любимые устройства MS и подключиться в автономном режиме.

12. MSWorld

В 1996 году MSWorld представлял собой небольшую чат-комнату на шесть человек. За последние два десятилетия он превратился в обширный ресурсный центр, предлагающий доски объявлений, информацию о здоровье, чаты и социальные сети как для людей, живущих с РС, так и для тех, кто заботится о любимом человек с РС. В соответствии с заявлением о миссии «пациенты помогают пациентам», платформа полностью управляется добровольцами и насчитывает более 150 000 человек, живущих с РС по всему миру.