Мишель Мандере, 24
Каким был ваш диагноз, и как он повлиял на вас?
Первоначально, было много путаницы относительно моего состояния. Моя мама привела меня ко многим врачам, и никто из них точно не знал, что у меня было. Это привело к ненужному лечению, которое еще больше раздражало мою кожу.
Позже меня направили к дерматологу, который в итоге поставил мне диагноз псориаз. Мой диагноз сначала не повлиял на меня, потому что мне было всего 7. Но когда я стал старше, я начал замечать различия между мной и моими сверстниками.
Когда другие начали замечать состояние моей кожи, они задавали мне много вопросов. Некоторые даже не хотели общаться со мной, потому что они думали, что это заразно. Люди по-разному реагировали на мой псориаз, который временами чувствовал себя изолированным.
С какими основными проблемами вы столкнулись, живя с псориазом?
Самое сложное в том, что у меня псориаз, - это постоянный дискомфорт, который я испытываю, независимо от того, что я ношу или из-за погоды. Я также испытываю сильную усталость и побочные эффекты от приема лекарств, такие как тошнота и язвы во рту.
Наличие псориаза отрицательно сказывается на моей уверенности и самооценке, особенно во время вспышки. Независимо от того, насколько я уверен в себе или насколько я полон любви к себе, всегда бывают дни, когда я чувствую себя слишком неуверенно, чтобы покинуть свой дом или быть рядом с людьми.
Мне трудно иметь с этим дело, потому что я знаю, что мои близкие не заботятся и всегда хотят быть рядом со мной. Но псориаз может опустошить вас и заставить вас изолировать себя от других. Это становится глубокой дырой, из которой иногда бывает трудно выбраться.
Каковы ваши лучшие советы для вспышек или плохих дней?
Мое любимое занятие - прогреться в теплой ванне и немного впитаться. Я также делаю все возможное, чтобы поговорить с людьми из моей системы поддержки о том, что я чувствую. Это помогает мне перестроить свои мысли и вернуть меня обратно на землю. В результате я начинаю чувствовать себя менее изолированным.
Что бы вы хотели, чтобы другие люди знали о псориазе?
Люди с псориазом могут вести нормальную жизнь и заниматься чем угодно. Условие не отнимает у того, кто вы есть. Это также не определяет вас.
Я также хотел бы, чтобы люди знали, что это не заразно. Большинство людей, с которыми я сталкиваюсь, изо всех сил стараются не приближаться ко мне из-за страха. Полагаю, это просто страх перед неизвестным, но я могу заверить всех людей, что псориаз не заразен.
Джанель Родригес, 27
Каким был ваш диагноз, и как он повлиял на вас?
У меня был диагноз псориаз в 4 года, поэтому я был слишком молод, чтобы сначала понять свой диагноз. Вместо этого это больше всего повлияло на мою маму.
Она привела меня к дерматологам, и я попробовала разные лекарства и домашние средства. Моя мама научила моих сестер, как применять мои актуальные лекарства на случай, если она не сможет однажды. Я думаю, что часть ее знала, что диагноз псориаз может оказать негативное влияние на мою жизнь.
Я твердо верю, что с самого начала моя мама делала все, что в ее силах, чтобы я не столкнулась с этими препятствиями. Они говорят, что невежество - это блаженство, и для моих юных лет, чем меньше я знал, тем лучше. Но я не мог слишком долго жить в своем пузыре невежества.
Будучи подростком, я заметил негативное внимание, которое привлекало меня всякий раз, когда я показывал свою кожу. Я помню взгляды отвращения и комментарии людей. Как будто то, что у меня было, было заразно, и люди боялись подходить слишком близко. Это никогда не чувствовало себя хорошо. Мне было стыдно за свою собственную кожу.
Я держал мою кожу покрытой столько, сколько мог, потому что я думал, что делаю одолжение другим. Когда я наконец поговорил с дерматологом, мой единственный вопрос был: «Как мне от этого избавиться?» Он объяснил, что то, что у меня было, было хроническим, и не было никакого лечения. У меня было бы это на всю жизнь, и я должен был бы научиться жить с этим и управлять этим.
С того момента, как эти слова сорвались с его губ, встреча для меня закончилась. Я был ошеломлен новостями. Все, о чем я мог думать, было то, на что была похожа остальная часть моей жизни. Мне казалось, что очень долгая и несчастная жизнь была впереди меня.
С какими основными проблемами вы столкнулись, живя с псориазом?
Моя борьба с психическими заболеваниями была моей самой большой проблемой. Мало того, что эти негативные события повлияли на меня лично, это было так, как будто кто-то вырвал из меня счастье, и вся надежда ушла.
В результате я пережил депрессию в подростковом возрасте. Это была тихая битва. Я подавил много своих эмоций, своих мыслей, и я справился с ситуацией через изоляцию. Моя комната и мой черный свитер стали моим убежищем.
Я старался изо всех сил, чтобы всегда иметь сильное покерное лицо в школе и дома. Я не хотел привлекать к себе внимание. Я не хотел, чтобы меня видели. Я чувствовал, что никто не поймет, что я чувствую внутри.
Как я мог заставить других понять, что это было больше, чем просто кожное заболевание? Как может человек, которому ежедневно не приходится сталкиваться с препятствиями, понять, как это повлияло на меня психически?
Я не знал, как передать то, что я чувствовал внутри, чтобы помочь моей семье и близким друзьям понять меня лучше. Было сложно не иметь кого-то, с кем я мог бы общаться. Я предпочел молчать и заниматься этим в одиночку.
Каковы ваши лучшие советы для вспышек или плохих дней?
Не забудьте быть добрым и терпеливым с самим собой. Исцеление - это путешествие, и вы не можете его спешить. Ищите утешения в тех, которые приносят вам радость и позитив. Никогда не стыдно обращаться за помощью.
Это нормально, чувствовать грусть, и нормально быть уязвимым. Не забудьте позаботиться о себе умственно и физически. Ты удивительный и жизнерадостный человек, и ты справишься с этим. Самое главное, что вы не одиноки.
Вы любимы своими друзьями и семьей, и есть такое удивительное сообщество людей с псориазом, которые поднимают настроение, мотивируют и добры. Я знаю, что может быть трудно увидеть свет в конце туннеля, когда твоя кожа вспыхивает или когда у тебя плохой день. Но есть серебряная подкладка к этому.
Вы загляните внутрь и узнаете так много о себе. Вы откроете для себя эту силу и стойкость, которые, возможно, вы даже не предполагали. Когда ваша кожа начнет восстанавливаться или когда вы почувствуете себя лучше, вы по достоинству оцените мелочи, которые часто можно упустить из виду. Это путешествие, которое имеет свои взлеты и падения, но это прекрасное путешествие, когда вы начинаете открывать себя.
Что бы вы хотели, чтобы другие люди знали о псориазе?
Хотелось бы, чтобы был способ помочь людям понять сложность псориаза. Легко видеть это как болезнь кожи, но это намного больше.
Псориаз может повлиять на качество жизни человека. Важно изменить то, как мы реагируем, и посмотреть на тех, у кого псориаз или какое-либо заболевание кожи. Работайте вместе, чтобы повысить осведомленность и нормализовать ее. Таким образом, мы можем вырастить поколение детей без негативной стигмы, которую чувствовали многие из нас.
Эшли Фезерсон, 29
Каким был ваш диагноз, и как он повлиял на вас?
Мне было 4 года, когда мне поставили диагноз псориаз. С годами мои симптомы приходили и уходили, когда я пробовал различные способы лечения. В старшей школе все было под контролем, но снова вспыхнуло во время моего обучения в колледже.
Это были американские горки с тех пор, как мне поставили диагноз. У меня будет чистая кожа один год, затем вспышка. Затем, у меня будет вспыхивать кожа в течение одного года, тогда она прояснится. За последние 2 года он постоянно присутствовал, что является самым длинным из тех, что я пережил.
С какими основными проблемами вы столкнулись, живя с псориазом?
Самолюбие было моей самой большой проблемой. Чем старше я становился, тем опаснее становился.
Только в прошлом году или около того я сказал себе не позволять псориазу больше контролировать меня. Я стараюсь не допустить, чтобы это повлияло на мой выбор одежды, то, как я общаюсь с людьми и как я себя чувствую. У меня все еще тяжелые дни, но я обнимаю свое путешествие.
Каковы ваши лучшие советы для вспышек или плохих дней?
Я действительно большой на целостном подходе. Я заметил изменение в вспышках после использования чистящих ингредиентов для ухода за кожей. Я впитываю соль Мертвого моря, которая творит чудеса! Время от времени я все еще борюсь с вспышками скальпа, но я пытаюсь попробовать разные продукты, чтобы увидеть, что работает.
Я также сильно изменил свою диету и уже вижу разницу. Я исключил молочные продукты, сахар и продукты из белой муки. Медитация и регулярное ведение журнала также помогают, особенно когда у меня плохой день. Я пишу о том, что я чувствую и за что я благодарен.
Что бы вы хотели, чтобы другие люди знали о псориазе?
Я бы хотел, чтобы другие знали, что псориаз - это нечто большее, чем просто обесцвечивание. Существуют и другие физические и психические симптомы, помимо того, что видит глаз.
Если вы также живете с псориазом, знайте, чего вы стоите, и что впереди еще лучшие дни. Поймите, что это процесс, но вы можете излечиться с самоотдачей и тяжелой работой.
