Когда я встречаюсь с кем-то, я не сразу разговариваю с ним о том, что у меня гепатит С. Я склонен обсуждать это, только если на мне надета рубашка с надписью: «Мое ранее существовавшее состояние - это гепатит С.»
Я часто ношу эту рубашку, потому что нахожу, что люди обычно молчат об этой тихой болезни. Ношение этой рубашки создает правильные условия для объяснения распространенности гепатита С и позволяет мне осознать это.
Есть много вещей, которые люди не понимают, когда я говорю о своем диагнозе гепатита С, и это меняется в зависимости от того, с кем я говорю.
Вот что я говорю людям, чтобы развенчать мифы и уменьшить стигму вокруг гепатита С.
Употребление наркотиков - не единственный метод заражения гепатитом С
Медицинское сообщество является наиболее осведомленным о гепатите С. Но я обнаружил, что знания в основном высоки среди специалистов.
Стигма гепатита С часто следует за пациентом по всей области медицины, от клиники до больницы. Я часто напоминаю врачам первичной медицинской помощи, что гепатит С - это не просто заболевание печени. Он системный и имеет много симптомов, которые влияют на другие части тела, кроме печени.
Меня почти всегда встречает шок, когда я объясняю, что я не только знаю, откуда у меня гепатит С, но что я получил его при рождении от моей мамы. Вертикальная передача редкость, но многие предполагают, что я заразился гепатитом С из-за употребления наркотиков.
Гораздо более вероятно, что пробелы в эпиднадзоре и скрининге способствовали распространению гепатита С до 1992 года, а не употреблению наркотиков. Моя мама, например, была заражена вирусом на работе в качестве ассистента стоматолога в начале 80-х, еще до того, как у гепатита С появилось собственное имя.
Гепатит С не так уж редко
Стигма вокруг гепатита С сохраняется на публике. Более 3 миллионов человек в Соединенных Штатах, вероятно, болеют гепатитом С. Но молчание окружает гепатит С как в диагностике, так и в разговоре.
Гепатит С может находиться в состоянии покоя и не вызывать заметных признаков или симптомов, или симптомы могут проявляться внезапно. В моем случае мои симптомы появились внезапно, но через 4 года и пять процедур у меня развилась конечная стадия заболевания печени.
Гепатит С является крайне противоречивым состоянием, которое всегда лучше всего лечить на ранних стадиях выявления и устранения. Хорошо, что в настоящее время доступны десятки процедур, которые могут помочь людям достичь излечения всего за 8 недель с минимальными побочными эффектами.
Гепатит С больше не является смертным приговором, но он все еще серьезен
Объяснить кому-то гепатит С может быть сложно. Разговор с кем-то, с кем вы встречаетесь, интересуетесь или становитесь серьезным, может быть более напряженным, чем визит к врачу. Такое ощущение, что ты раскрываешь смертельную тайну.
Для меня и других, диагностированных до 2013 года, когда первые новые методы лечения стали нормой, не было никакого лечения при диагностике. Нам был вынесен смертный приговор с возможностью опробовать длительную терапию на выносливость с 30-процентной вероятностью успеха.
К счастью, сейчас есть лекарства. Но страх перед этим прошлым сохраняется в обществе.
Без ранней диагностики и надлежащего лечения гепатит С может привести ко многим проблемам со здоровьем, включая смерть. Гепатит С является основной причиной трансплантации печени в Соединенных Штатах. Это также может привести к раку печени.
При личной беседе о гепатите С важно говорить об опыте и использовать общие точки вспышки, чтобы понять его.
Например, в день выборов 2016 года я лежал на больничной койке, отчаянно пытаясь проголосовать из больницы, восстанавливаясь после сепсиса. Разговоры о моем опыте, как это, облегчают их понимание и отношение к ним.
Гепатит С не часто передается половым путем
Половая передача гепатита С может быть возможной, но это довольно редко. Гепатит С в основном распространяется через кровь, содержащую вирус.
Но широкой общественности известно о гепатите С, что это инфекция, передающаяся половым путем (ИППП). Отчасти это связано с тем, что он часто сочетается с ВИЧ и другими ИППП из-за сходных групп, на которые они влияют.
Многие люди, особенно бэби-бумеры, также знают о гепатите С из-за Памелы Андерсон. И некоторые полагают, что она получила это через секс, способствуя стигме. Но правда в том, что она заразилась вирусом через нестерильную татуировочную иглу.
Бэби-бумеры имеют более высокую вероятность узнать о гепатите С. Миллениалы и Gen Z, с другой стороны, имеют меньшую вероятность узнать о гепатите С или о лечении, но также с меньшей вероятностью узнают, что они имеют его.
Гепатит С у всех разный
Последнее, и, вероятно, самое трудное для объяснения, это длительные симптомы, которые испытывают многие люди с гепатитом С.
Несмотря на то, что я вылечился от гепатита С, я все еще испытываю артрит и действительно сильный кислотный рефлюкс в возрасте 34 лет. Моя кожа и зубы также пострадали от моего старого лечения.
Гепатит С - это разный опыт для каждого человека. Иногда неверие со стороны сверстников может быть самым неприятным побочным эффектом из всех.
Еда на вынос
Наличие гепатита С ничего не делает. Но излечение от гепатита С делает тебя убийцей драконов.
Рик Джей Нэш - пациент и адвокат ВГС, который пишет для HepatitisC.net и HepMag. Он заболел гепатитом С в утробе матери, и ему был поставлен диагноз в 12 лет. Теперь он и его мать вылечены. Рик также является активным спикером и волонтером в CalHep, Lifesharing и American Liver Foundation. Следуйте за ним в Twitter, Instagram и Facebook.