Наличие рассеянного склероза (РС) иногда может заставить тех из нас, кто живет с ним, чувствовать себя бессильным. В конце концов, состояние прогрессивно и непредсказуемо, верно?
И если болезнь прогрессирует до вторичной прогрессирующей РС (SPMS), может существовать совершенно новый уровень неопределенности.
Мы получим это. Мы оба жили с болезнью в течение последних двух десятилетий. Дженнифер живет с SPMS, а Дэн живет с ремиттирующим MS. В любом случае, неясно, что MS сделает с нами или как мы будем чувствовать себя изо дня в день.
Эти реалии - неопределенность, отсутствие контроля - делают гораздо более важным для тех из нас, кто живет с SPMS, ставить цели для себя. Когда мы ставим цели, мы делаем важный шаг к тому, чтобы не дать болезни помешать нам достичь того, чего мы хотим.
Итак, как вы устанавливаете и придерживаетесь своих целей, живя с SPMS? Или какая-нибудь хроническая болезнь в этом отношении? Вот несколько ключевых стратегий, которые помогли нам установить цели и оставаться на цели для их достижения.
Ставьте разумные и достижимые цели
Цели важны для нас обоих, особенно с тех пор, как за последние 10 лет прогрессировал Дженнифер. Цели были сосредоточены на наших потребностях, миссии и том, чего мы пытаемся достичь. Цели также помогли нам лучше общаться как заботливая пара.
Дженнифер взяла несколько полезных советов из ее лет в WW, программе здоровья и образа жизни, формально известной как Наблюдатели веса. Вот некоторые из советов, которые застряли с ней:
- Цель без плана - это просто желание.
- Вы должны назвать это, чтобы требовать это.
Такие советы не ограничиваются стремлением Дженнифер управлять своим весом и здоровьем. Они применили многие из целей, которые она для себя поставила, и цели, которые мы поставили вместе как пара.
По мере продвижения вперед составьте твердые, подробные и описательные планы действий для целей, которые вы хотите достичь. Прицелься, но будь реалистом в отношении своей энергии, интересов и способностей.
В то время как Дженнифер больше не может ходить и не знает, будет ли она когда-либо снова, она продолжает тренировать свои мышцы и стараться оставаться настолько сильной, насколько она может. Потому что с SPMS вы никогда не знаете, когда произойдет прорыв. И она хочет быть здоровой!
Оставайтесь определенными, но вносите коррективы по мере необходимости
После того как вы назвали и объявили свою цель, важно оставаться сосредоточенным и придерживаться ее как можно дольше. Легко расстраиваться, но не позволяйте, чтобы первый удар скорости полностью сбил вас с курса.
Будьте терпеливы и поймите, что путь к вашей цели не может быть прямой.
Также нормально переоценивать свои цели по мере изменения ситуации. Помните, вы живете с хронической болезнью.
Например, вскоре после того, как Дженнифер оправилась от штопора ее диагноза РС, она взяла курс на получение степени магистра в своей альма-матер, Университете штата Мичиган-Флинт. Это была достижимая цель - но не в те первые несколько лет адаптации к постоянно меняющимся новым нормам прогрессирующего заболевания. Ей было достаточно на тарелке, но она никогда не теряла из виду желаемый диплом.
Когда здоровье Дженнифер в конечном итоге стабилизировалось, и после большой тяжелой работы и решимости, она получила степень магистра гуманитарных наук в Университете Центрального Мичигана. Спустя почти 15 лет после того, как она приостановила свое образование, она успешно достигла своей цели на всю жизнь, живя с SPMS.
Обратитесь за помощью и поддержкой
MS может быть изолирующим заболеванием. По нашему опыту, зачастую сложно найти необходимую поддержку на ежедневной основе. Иногда семье и друзьям трудно обеспечить такую эмоциональную, духовную и физическую поддержку, потому что они - и даже те из нас, кто живет с РС! - не совсем понимаю, что нужно изо дня в день.
Но все это может измениться, когда мы поставим и изложим цели, которые мы надеемся достичь. Это облегчает людям понимание и обдумывание того, что мы хотим сделать. И это делает его менее пугающим для тех из нас, кто живет с хроническим заболеванием, потому что мы понимаем, что не имеем дело с этим в одиночку.
У нас обоих была цель написать книгу о нашей жизни с РС и о том, как мы преодолеваем трудности, с которыми она сталкивается. Как будто этого было недостаточно, чтобы написать и собрать все копии вместе, нам нужно было превратить наши листы письменных слов в привлекательную, тщательно отредактированную публикацию.
Все это сами? Да, довольно высокая цель.
К счастью, у нас есть несколько невероятных друзей, которые являются профессиональными писателями и дизайнерами и искренне поддерживали нас, делясь своими талантами, чтобы помочь нам достичь этой цели. Их поддержка сделала книгу «Несмотря на MS to Spite MS» не столько о нас, сколько о едином видении друзей и семьи.
Отпразднуйте каждый удачный момент
Поначалу большинство целей может показаться пугающим. Вот почему важно выписать это, разработать план и разбить вашу конечную цель на более мелкие сегменты.
Каждое достижение, которое вы делаете, приближает вас к реализации вашей цели, так что отмечайте все! Например, после каждого урока Дженифер она становилась все ближе к получению степени магистра.
Празднование маленьких моментов создает импульс и поддерживает вас энергией и движением вперед. И иногда мы подразумеваем это буквально!
Каждое лето мы едем в Айову, чтобы провести время с семьей Дэна. Это почти 10 часов езды в нашем доступном фургоне для инвалидов, который Дэн должен вести все время. Это долгий путь для всех, не говоря уже о том, чтобы жить с РС.
Всегда есть какое-то волнение от встречи с семьей, которую мы не видели за год, которая взимает с нас плату за поездку в штат Соколиный Глаз. Но наше возвращение в Мичиган может быть довольно изнурительным.
Однако мы нашли способ держать все в перспективе. У нас есть небольшие праздники, чтобы поддержать нас в нашем 10-часовом походе. С каждой минутой мы находимся в пути, мы знаем, что все больше приближаемся к безопасному возвращению домой.
Еда на вынос
Жизнь с SPMS является сложной задачей, но она не должна мешать вам иметь и достигать личных целей. Болезнь забрала у нас многое, но мы думаем, что важно сосредоточиться на всем, что нам еще предстоит сделать.
Даже когда это разочаровывает, важно никогда не сдаваться, преследуя свои цели. MS здесь надолго, но, что более важно, вы тоже!
