В 1992 году Конни Уэлч перенесли операцию в амбулаторном центре в Техасе. Позже она узнает, что заразилась вирусом гепатита С из загрязненной иглы, находясь там.
Перед операцией техник-хирург вынул шприц из подноса для анестезии, вколол себе содержащийся в нем препарат и долил шприц физиологическим раствором, прежде чем положить его обратно. Когда пришло время успокоить Конни, ей сделали укол той же иглой.
Два года спустя она получила письмо из хирургического центра: техник был пойман на краже наркотических веществ из шприцов. Он также дал положительный результат на инфекцию гепатита С.
Гепатит С - это вирусная инфекция, которая вызывает воспаление и повреждение печени. В некоторых случаях острого гепатита С люди могут бороться с инфекцией без лечения. Но в большинстве случаев у них развивается хронический гепатит С - длительная инфекция, требующая лечения антивирусными препаратами.
По оценкам, от 2,7 до 3,9 миллиона человек в Соединенных Штатах страдают хроническим гепатитом С. Многие не имеют симптомов и не осознают, что заразились вирусом. Конни была одним из этих людей.
«Мой доктор позвонил мне и спросил, получал ли я уведомление о том, что произошло, и я сказал, что сделал, но я был очень смущен этим», - сказала Конни Healthline. «Я сказал:« Разве я не знал, что у меня гепатит? »»
Доктор Конни посоветовал ей пройти обследование. Под руководством гастроэнтеролога и гепатолога она прошла три цикла анализов крови. Каждый раз она давала положительный результат на вирус гепатита С.
У нее также была биопсия печени. Это показало, что она уже получила легкое повреждение печени от инфекции. Инфекция гепатита С может вызвать повреждение и необратимые рубцы на печени, известные как цирроз печени.
Потребовалось бы два десятилетия, три раунда противовирусного лечения и тысячи долларов, выплаченных из кармана, чтобы очистить ее от вируса.
Управление лечением побочных эффектов
Когда Конни получила свой диагноз, было доступно только одно противовирусное лечение инфекции гепатита С. В январе 1995 года она начала получать инъекции непегилированного интерферона.
Конни разработала «очень резкие» побочные эффекты от лекарств. Она боролась с сильной усталостью, болями в мышцах и суставах, желудочно-кишечными симптомами и выпадением волос.
«Некоторые дни были лучше, чем другие, - вспоминает она, - но по большей части это было сурово».
По ее словам, было бы трудно удержать работу на полную ставку. В течение многих лет она работала в качестве врача скорой медицинской помощи и респираторной терапии. Но она ушла незадолго до того, как прошла тестирование на гепатит С, с планами вернуться в школу и получить степень по уходу - планы, которые она отложила после того, как узнала, что заразилась инфекцией.
Было достаточно сложно справиться с ее обязанностями дома, справляясь с побочными эффектами лечения. Были дни, когда было трудно встать с постели, не говоря уже о том, чтобы заботиться о двух детях. Вошли друзья и члены семьи, чтобы помочь с уходом за ребенком, работой по дому, выполнением поручений и другими задачами.
«Я была полной мамой, и я пыталась сделать все дома как можно более нормальным для нашей рутины, для наших детей, для школы и все такое, - вспоминает она, - но были случаи, когда мне приходилось иметь некоторые Помогите."
К счастью, ей не пришлось платить за дополнительную помощь. «У нас было много добрых друзей и семьи, которые вмешались, чтобы помочь, поэтому для этого не было никаких финансовых затрат. Я был благодарен за это.
Поделиться на Pinterest
В ожидании новых методов лечения, чтобы стать доступными
Сначала казалось, что инъекции непегилированного интерферона работают. Но, в конце концов, первый раунд противовирусного лечения оказался неудачным. Количество вирусов у Конни восстановилось, количество ферментов в печени увеличилось, побочные эффекты препарата стали слишком серьезными, чтобы продолжать.
Не имея других вариантов лечения, Конни пришлось подождать несколько лет, прежде чем она смогла попробовать новое лекарство.
Она начала свой второй раунд противовирусного лечения в 2000 году, приняв комбинацию пегилированного интерферона и рибавирина, которая была недавно одобрена для людей с инфекцией гепатита С.
Это лечение также было неудачным.
И снова ей пришлось ждать годы, прежде чем новое лечение станет доступным.
Двенадцать лет спустя, в 2012 году, она начала третий и последний раунд противовирусного лечения. Это повлекло за собой сочетание пегилированного интерферона, рибавирина и телапревира (Incivek).
В течение нескольких недель и месяцев после третьего раунда противовирусного лечения множественные анализы крови показали, что она достигла устойчивого вирусного ответа (УВО). Вирус опустился до неопределяемого уровня в ее крови и оставался необнаружимым. Она была вылечена от гепатита С.
Оплата за уход
Со времени, когда она заразилась вирусом в 1992 году, и до того, как она была вылечена в 2012 году, Конни и ее семья платили тысячи долларов из своего кармана за лечение гепатита С.
«С 1992 по 2012 год это был 20-летний период, который включал много крови, две биопсии печени, два неудачных лечения, визиты к врачу, - сказала она, - так что это было связано с большими расходами».
Когда она впервые узнала, что могла заразиться гепатитом С, Конни повезло иметь медицинскую страховку. Ее семья приобрела страховой план, финансируемый работодателем, благодаря работе ее мужа. Тем не менее, наличные расходы «начали расти» быстро.
Они платили около 350 долларов в месяц страховых взносов и имели ежегодную франшизу в размере 500 долларов, с которой они должны были встретиться, прежде чем их страховой поставщик помог покрыть расходы на ее уход.
После того, как она достигла ежегодной франшизы, ей продолжали платить доплату в 35 долларов за каждый визит к специалисту. В первые дни своего диагноза и лечения она встречалась с гастроэнтерологом или гепатологом так часто, как раз в неделю.
В какой-то момент ее семья сменила планы страхования, но обнаружила, что ее гастроэнтеролог вышел за пределы своей новой страховой сети.
Конни начала посещать нового гастроэнтеролога, но она была недовольна оказанным им лечением. Поэтому она вернулась к своему предыдущему специалисту. Ей пришлось заплатить из своего кармана, чтобы навестить его, пока ее семья не смогла изменить планы страхования, чтобы вернуть его в свою сеть страхования.
«Он знал, что у нас не было страховки, которая могла бы покрыть его, - сказала она, - поэтому он дал нам скидку».
«Я хочу сказать, что однажды он даже не взял с меня плату за одно из посещений офиса, - продолжила она, - а затем за другие, он просто взял с меня плату, которую я обычно платил в доплате».
Поделиться на Pinterest
Затраты на анализы и лечение
В дополнение к доплате за визиты к врачу Конни и ее семье пришлось оплачивать 15 процентов от суммы счета за каждый медицинский тест, который она получила.
Ей нужно было сдать анализы крови до, во время и после каждого раунда противовирусного лечения. Она также продолжала сдавать кровь как минимум раз в год в течение пяти лет после достижения УВО. В зависимости от тестов она платила от 35 до 100 долларов за каждый раунд крови.
Конни также прошла две биопсии печени, а также ежегодные ультразвуковые исследования ее печени. За каждое ультразвуковое обследование ей платят около 150 долларов. Во время этих экзаменов ее врач проверяет наличие признаков цирроза и других возможных осложнений. Даже сейчас, когда она вылечилась от гепатита С, у нее повышенный риск развития рака печени.
Ее семья также покрыла 15 процентов стоимости трех раундов противовирусного лечения, которое она получила. Каждый раунд лечения обходится в десятки тысяч долларов, включая ту часть, которая выставлена их страховой компании.
«Пятнадцать процентов из 500 могут быть не такими уж плохими, - сказала она, - но 15 процентов из нескольких тысяч могут сложиться».
Конни и ее семья также столкнулись с обвинениями в рецептурных лекарствах, чтобы справиться с побочными эффектами ее лечения. К ним относились лекарства от тревожности и инъекции, чтобы повысить уровень эритроцитов в крови. Они заплатили за бензин и парковку, чтобы посещать бесчисленные медицинские приемы. И они платили за готовые блюда, когда она была слишком больна или занята приемом у врача, чтобы готовить.
Она также понесла эмоциональные издержки.
Борьба со стигмой инфекции
Многие люди имеют неправильные представления о гепатите С, который способствует стигме, связанной с ним.
Например, многие люди не понимают, что единственный способ передать вирус - это контакт крови к крови. И многие боятся трогать или проводить время с кем-то, кто заразился вирусом. Такие страхи могут привести к негативным суждениям или дискриминации людей, которые живут с ним.
Чтобы справиться с этими встречами, Конни сочла полезным обучать других.
«Мои чувства были несколько раз затронуты другими, - сказала она, - но на самом деле я воспользовалась этим как возможностью ответить на вопросы других людей о вирусе и развеять некоторые мифы о том, как он заразился и как нет». «.
В настоящее время она работает в качестве адвоката пациента и сертифицированного инструктора по жизни, помогая людям справляться с проблемами заболеваний печени и гепатита С. Она также пишет для нескольких публикаций, включая основанный на вере веб-сайт, который она поддерживает, Life Beyond Hep C.
Хотя многие люди сталкиваются с проблемами на пути к диагностике и лечению, Конни считает, что есть основания для надежды.
«У пациентов есть надежда даже на цирроз печени», - продолжила она. «В настоящее время проводится более высокотехнологичное тестирование, чтобы помочь пациентам с ранней диагностикой поражения печени. Сейчас для пациентов доступно гораздо больше, чем когда-либо ».
