Прошло почти 20 лет с тех пор, как Рик Нэш узнал, что у него гепатит С.
Эти два десятилетия включали в себя множество визитов к врачу, анализы, неудачные антивирусные препараты и годы, проведенные в ожидании в списке доноров пересадки печени.
Они также были оплачены тысячами долларов в виде расходов на здравоохранение. Рик и его семья выставили счет своим медицинским страховым компаниям на сумму более 6 миллионов долларов и потратили сотни тысяч долларов на лечение из своего кармана.
Если бы он не потратил эти деньги, он мог бы позволить себе купить дом к настоящему времени.
«Я буквально имею в виду дом», сказал Рик Healthline. «Сумма денег, которую я и моя семья заплатили за этот коллективный период, составила около 190 000, 200 000 долларов, так что это дом».
Рику было всего 12 лет, когда он заметил, что его моча была необычно темной. Он и его семья пошли к врачу, который направил их в местную больницу. После прохождения анализов крови и биопсии печени у Рика была диагностирована инфекция гепатита С.
«Они проверили все, - сказал Рик, - и когда они узнали, что у меня гепатит С, они были действительно сбиты с толку, потому что 12-летний подросток с гепатитом С странный».
Гепатит С - это вирусная инфекция, которая повреждает печень. В некоторых случаях острой инфекции организм борется с вирусом самостоятельно. Но, по данным Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC), от 75 до 85 процентов людей, заражающихся вирусом, заболевают хронической инфекцией гепатита С. Это длительная инфекция, требующая лечения противовирусными препаратами.
Хронический гепатит С редко встречается у детей, поражая от 23 000 до 46 000 детей в Соединенных Штатах. Большинство детей с гепатитом С заразились вирусом от матери во время беременности.
Узнав, что у Рика инфекция гепатита С, его врачи посоветовали пройти тестирование всей его семье. Это привело их к обнаружению, что у его матери тоже была болезнь.
Его мама начала получать противовирусное лечение вскоре после того, как ей поставили диагноз.
Но для Рика мало что могли сделать его доктора. В то время у детей с этим заболеванием было мало вариантов лечения, поэтому им просто приходилось наблюдать и ждать.
«У меня было от 20 до 25 разных встреч с Г. И. (желудочно-кишечным специалистом) или врачом общей практики, в промежутке между 12 и 18 годами», - вспоминает Рик.
«Я бываю там так часто, потому что они интересовались моим делом, - сказал он, - но они ничего не могли сделать. Все, что вы можете сделать, это подождать и посмотреть с ребенком, пока им не исполнится 18 лет.
Несколько раундов лечения
Рик начал свой первый раунд противовирусного лечения во время его старшего курса колледжа, в начале 2008 года.
Он получал инъекции интерферона и рибавирина каждую неделю в течение шести месяцев. Побочные эффекты были ужасны. «Это заставило вас почувствовать, что у вас самый тяжелый грипп, примерно в 100 раз», - сказал Рик.
Когда он закончил первый курс лечения, вирус все еще обнаруживался в его крови.
Затем его врач прописал еще один прием тех же лекарств, но в более высокой дозе.
Это тоже не смогло убрать вирус из его организма.
В конце 2012 года он прошел третий этап антивирусного лечения - на этот раз с комбинацией интерферона, рибавирина и нового препарата телапревир.
Побочные эффекты этого лечения чуть не убили его, сказал Рик.
И это все еще не вылечило инфекцию.
Поделиться на Pinterest
Тысячи долларов в уходе
Первые три раунда антивирусного лечения Рика стоили более 80 000 долларов каждый.
В дополнение к этим противовирусным препаратам его врачи прописали целый ряд других лекарств для лечения симптомов и осложнений заболевания печени.
Несколько раз он также проходил процедуру, известную как бандинг. Эта процедура лечила расширенные вены в пищеводе, осложнение рубцевания печени.
В то время у Рика была медицинская страховка, и он каждый день зарабатывал 4 тысячи долларов.
Он также заплатил тысячи долларов из кармана за аспекты его ухода, которые не были покрыты страховкой.
Например, жизнь с хроническим заболеванием печени увеличила его продуктовые счета. Он должен был съедать от 4000 до 5000 калорий в день, потому что он не мог сдерживать всю свою пищу. Ему также пришлось инвестировать в альтернативы с низким содержанием натрия, которые зачастую стоят дороже, чем обычные продукты.
Он купил добавки с магнием, калием и кальцием, чтобы удовлетворить потребности своего организма в питании. Он платил за уроки танго, чтобы помочь сохранить мышечную массу и память, которые ухудшались вследствие повреждения печени. И он купил очистители воздуха, чтобы защитить свои легкие, которые также чувствовали последствия его состояния.
Каждый раз, когда он начинал новый курс противовирусного лечения, он заменял все свои средства личной гигиены, чтобы защитить себя от повторного заражения.
«В целом, случайные расходы составляли от одного до двух тысяч в год в плане дополнительных вещей, которые мне пришлось бы делать или покупать напрямую из-за моего гепатита С», - вспоминает он.
Поддержание страхового покрытия
Чтобы позволить себе расходы на медицинское обслуживание, Рик большую часть своей жизни строил вокруг поддержания медицинской страховки.
Рик был в колледже во время его первого раунда противовирусного лечения. Будучи студентом дневного отделения в возрасте до 25 лет, он был застрахован в рамках страхового плана, финансируемого работодателем его матери.
Когда он закончил, Рик получил работу в местном школьном округе. Но эта должность не обеспечивала тех преимуществ или гарантий работы, в которых он нуждался.
Итак, он вернулся в школу, пройдя полный курс занятий ночью, работая до 39 часов в неделю в течение дня. Это позволило ему сохранить страховое покрытие по плану матери.
Когда он постарел из страхового покрытия своей мамы, он поменял работу, чтобы получить необходимые ему льготы. Это задержало его третий раунд лечения примерно на два года.
Он был уволен с работы в конце 2013 года, пропустив слишком много работы. Хотя его начальник знал о его состоянии, они продолжали планировать встречи, когда Рик отсутствовал на приемах к врачу.
К этому моменту у Рика развилась конечная стадия заболевания печени. Гепатит С повредил и поранил печень достаточно, чтобы вызвать цирроз. По данным CDC, около 5-20 процентов людей с инфекцией гепатита С заболевают циррозом в течение 20 лет после заражения вирусом.
Рику пришлось справиться с несколькими осложнениями цирроза, в том числе с асцитом - скоплением избыточной жидкости в животе. Его ноги также опухли от жидкости и были склонны к судорогам.
Токсины начали накапливаться в его кровотоке и вызывать ухудшение работы мозга, что затрудняет выполнение основных математических и других повседневных задач.
С этими нарушениями он знал, что будет трудно сохранить работу. Так, он подал на инвалидность с помощью нескольких адвокатов по инвалидности, которые вели его через процесс.
Временная ремиссия с последующим рецидивом
После подачи заявки на инвалидность Рик начал игру ожидания. Тем временем он купил субсидированный план медицинского страхования через Covered California, государственную биржу, учрежденную в соответствии с Законом о доступном медицинском обслуживании («Obamacare»).
Его семья также «обыскала и проверила» в интернете купоны производителей и другие программы помощи, чтобы помочь ему позволить себе лекарства, необходимые для выживания.
Рик начал свой четвертый раунд противовирусного лечения в 2014 году с симепревиром (Olysio) и софосбувиром (Sovaldi). Эта комбинация снизила его вирусную нагрузку до нуля, что означало, что вирус больше не обнаруживался в его крови.
Но через пару месяцев у Рика случился рецидив. Он заболел бактериальной инфекцией, которая позволила вирусу гепатита С восстановиться.
«К сожалению, он дал моему вирусу возможность вернуться - и делал это когда-либо», - сказал Рик. Его вирусная нагрузка «подорвала до 10 миллионов» вирусных частиц на миллилитр крови. Все, что превышает 800 000, считается высоким.
В пятом раунде противовирусного лечения, которое началось позднее в том же году, он получил комбинацию ледипасвира и софосбувира (Harvoni). Это вернуло его вирусную нагрузку к нулю. Но снова вирус восстановился.
«Я был так подавлен после этого», вспомнил Рик. «В следующем году я просто не мог понять, что делать».
Поделиться на Pinterest
Финальный отрезок
В 2016 году, через три года после подачи заявления, Рик, наконец, стал участником программы Medicare для инвалидов.
Это была приятная новость, так как он нуждался в пересадке печени, и расходы на его лечение росли. Medicare поможет снять остроту. Его доплаты и франшиза были намного ниже в рамках Medicare по сравнению с его предыдущим планом.
Проведя годы в списке доноров, Рик получил пересадку печени в декабре 2016 года.
Общая стоимость его пребывания в больнице, операции и первых двух месяцев после трансплантации составила почти 1 миллион долларов. К счастью, с Medicare, он только должен был заплатить 300 долларов из своего кармана.
Пару месяцев спустя Рик начал шестой раунд противовирусного лечения. Он состоял из некондиционной комбинации рибавирина, софосбувира (Совальди) и эльбасвира и гразопревира (Зепатье).
Передать это лечение в Medicare было немного сложным. Было очень мало данных о реципиентах печени, которые прошли столько же неудачных антивирусных курсов, сколько и Рик. После первоначального отказа Medicare одобрило 12 недель лечения.
В середине лечения у Рика все еще были обнаруживаемые уровни вируса в его крови. Он подозревал, что ему может потребоваться более 12 недель лечения, чтобы очистить его. Итак, он обратился в Medicare за продлением.
Они отклонили его заявление, а также его последующие обращения в Medicare и Medicaid. У него не было иного выбора, кроме как подождать и посмотреть, подойдут ли 12 недель лечения.
К концу 12 недель Рик достиг вирусной нагрузки ноль. Вирус все еще не обнаруживался в его крови через четыре недели после его последней дозы лекарства.
И через 24 недели после его последней дозы его анализы были все еще ясны.
Рик достиг чего-то известного как устойчивый вирусологический ответ (СВР). По данным Департамента по делам ветеранов США, 99 процентов людей, достигших СВР, остаются свободными от вируса гепатита С до конца своей жизни.
Спустя почти 20 лет, шесть раундов противовирусного лечения и пересадку печени, Рик был наконец вылечен от инфекции гепатита С.
Выступая за перемены
В сентябре этого года Рик отметил годовщину своей жизни без гепатита С.
Мало того, что болезнь повлияла на банковские счета Рика и его семьи, но и на их социальное и эмоциональное благополучие.
Многие люди боятся трогать или проводить время с кем-то, кто заражен гепатитом С, хотя вирус передается от человека к человеку только через кровь. Кто-то не может передать это только через случайный контакт.
Чтобы помочь справиться со стигмой и заблуждениями, которые окружают болезнь, Рик работал защитником сообщества в течение нескольких лет. Он поддерживает веб-сайт HCVME.org, пишет для HepatitisC.net, является равным консультантом Help-4-Hep и сотрудничает с рядом других организаций по вопросам, связанным с гепатитом C.
«Пройдя через то, через что я прошел, и испытав это так, как я, я просто стараюсь высказываться, - сказал он, - и я стараюсь побуждать других, у кого есть гепатит С, также и вокал».
«Людям, у которых нет гепатита С, - добавил он, - не бойтесь этого. Это кровь в кровь. Это не то, чего вам нужно бояться.
