Здоровье и благополучие касаются каждого из нас по-разному. Это история одного человека
Посмотрим правде в глаза: воспитание любого ребенка может чувствовать себя минным полем.
Обычно родители могут обратиться к семье и друзьям за советом и заверением, зная, что они, вероятно, столкнулись с подобной проблемой и будут иметь несколько слов мудрости - или, по крайней мере, джин с сыром! Этот тип поддержки хорошо работает, когда ваш ребенок невротичен.
Но когда ваш ребенок более уникален, чем большинство, к чему вы тогда обращаетесь? Кто помогает, когда универсальный родительский совет просто не работает для вашего ребенка?
По этой и многим другим причинам, будучи родителем ребенка с аутизмом, иногда может быть довольно одиноко.
Опасения, которые вы испытываете как родитель аутизма, настолько отличаются от типичных забот других родителей.
Я знаю, потому что я оба родители.
Мои близнецы родились в 32 недели. Вместе с их преждевременным прибытием появилось множество вопросов и проблем.
Мне сказали, что у одного из моих мальчиков, Гарри, было редкое черепно-лицевое заболевание, называемое синдромом Голденхара, что означает, что половина его лица никогда не развивалась. Наличие сына с особыми условиями жизни погрузило меня в мир вины и горя.
Затем, когда Гарри было два года, ему также был поставлен диагноз аутизм. У моего второго сына и близнеца Гарри, Оливера, нет аутизма.
Так что я знаю триумфы, вызовы и страхи, связанные с воспитанием как ребенка-нейротика, так и необыкновенного ребенка.
Для Оливера, я беспокоюсь о том, чтобы утешить его неизбежными сердечными приступами. Я надеюсь, что смогу поддержать его с помощью экзаменов, поисков работы и дружбы.
Мои друзья понимают эти заботы, потому что они разделяют большинство из них. Мы можем поговорить о нашем опыте за чашкой кофе и посмеяться над нашими проблемами на данный момент.
Мои опасения за Гарри очень разные.
Я не разделяю их с готовностью, отчасти потому, что мои друзья не понимают - несмотря на все их попытки - и отчасти потому, что высказывание моих самых глубоких страхов дает им жизнь, и в некоторые дни я просто не в силах сразиться с ними.
Хотя я знаю, что мои страхи перед Оливером найдут свое решение, у меня нет такого же спокойствия для Гарри.
Чтобы успокоить свои заботы, я сосредотачиваюсь на любви, которую я испытываю к Гарри, и на радости, которую он принес в мой мир, а не только на проблемах.
Тем не менее, я хочу, чтобы другие родители, страдающие аутизмом, знали, что они не одиноки. Вот некоторые из моих опасений за Гарри, которые многие родители-аутисты поймут.
1. Достаточно ли я делаю для него?
Я постоянно стремлюсь найти баланс между оказанием помощи Гарри и продвижением его независимости.
Я бросил свою преподавательскую карьеру, чтобы быть более доступным для его назначений и операций.
Я борюсь, чтобы получить доступ к услугам, которые он заслуживает.
Я забираю его на день, даже когда знаю, что у него может быть крах на незнакомой территории, потому что я хочу, чтобы он испытал жизнь, исследовал окружающий его мир и оставил воспоминания.
Но есть громкий голос, который говорит, что я должен делать больше. Что есть другие вещи, которые он заслуживает, что я не предоставляю.
Я бы сделал абсолютно все, чтобы Гарри жил полноценной и счастливой жизнью в максимально возможной степени. И все же иногда я чувствую, что подвожу его, как будто меня недостаточно.
В те дни я пытаюсь напомнить себе, что все родители, независимо от того, воспитывают они необыкновенных детей или нет, должны мириться с тем, что они совершенно несовершенны.
Все, что я могу сделать, - это делать все возможное, и я должен верить, что Гарри будет рад моим активным усилиям, чтобы помочь ему жить самой богатой жизнью.
2. Как будут развиваться его навыки общения?
Хотя он технически невербален, Гарри знает немало слов и хорошо их использует, но он далек от разговора.
Он отвечает на предоставленные ему варианты, и большая часть его речи - просто эхо того, что он слышал от других, включая странное ругательство из автомобильного инцидента, в котором я обвиняю его отца - определенно не меня.
В лучшем случае Гарри может сделать выбор в отношении пищи, которую он ест, одежды, которую он носит, и мест, которые мы посещаем.
В худшем случае ему нужен переводчик, который понимает его индивидуальный стиль общения.
Будет ли он всегда зависеть от кого-то другого, чтобы понимать и взаимодействовать с окружающим миром? Будет ли он всегда чужим для свободы, которую обеспечивает язык?
Я искренне надеюсь, что нет, но если аутизм научил меня чему-то, то все, что вы можете сделать, это ждать и надеяться.
Гарри удивил меня своим ростом на протяжении всей жизни.
Я принимаю его таким, какой он есть, но это никогда не мешает мне поверить в то, что он может превзойти любые ожидания и снова удивить меня в какой-то момент с точки зрения его языкового развития.
3. Как он справится с переходом во взрослую жизнь?
Сейчас я разговариваю с Гарри о половой зрелости, когда он переходит в юность, но что происходит, когда вы не можете объяснить свои чувства?
Как вы справляетесь с неожиданными перепадами настроения, новыми и странными ощущениями и изменениями в том, как вы выглядите?
Кажется несправедливым, что тело Гарри развивается, но его понимание не готово к этому.
Как мне его успокоить и объяснить, что то, что он чувствует, совершенно естественно, когда он не может сказать мне, борется ли он? Как эта борьба проявится без выхода из разговора?
Опять же, я могу только надеяться, что делаю достаточно, проявляя инициативу в обучении его ожидаемым изменениям.
Юмор - также главная стратегия преодоления для меня. Я всегда пытаюсь найти забавную сторону ситуации, в которой я могу.
И поверьте мне, даже в самых сложных ситуациях, есть возможность беззаботного юмора, который поможет вам продолжать двигаться вперед.
4. Какое будущее у него будет?
Я беспокоюсь о том, что произойдет, когда мой мальчик станет взрослым в мире.
Насколько независимо он сможет испытать окружающий его мир и насколько им он сможет наслаждаться, если ему действительно нужен кто-то с ним все время? Будет ли он когда-нибудь работать? Узнает ли он когда-нибудь настоящую дружбу или почувствует любовь партнера?
Примет ли мой мальчик с разной внешностью, который любит прыгать и взмахивать крыльями, общество, которое так сильно судит людей по внешности?
Будущее Гарри настолько неопределенно - пробежка по всем возможным вариантам не помогает. Все, что я могу сделать, - это приложить все усилия, чтобы дать ему ту жизнь, которую он заслуживает, и наслаждаться тем временем, которое я сейчас провожу с обоими моими мальчиками.
5. Должен ли я решить отпустить его?
Я хочу, чтобы Гарри жил со мной всегда. Я хочу, чтобы он был в нашем доме, где он чувствует себя полностью расслабленным и где его вспышки приветствуются так же, как и его смех.
Я хочу защитить его от мира, которым могут воспользоваться уязвимые люди.
Но хотя я хочу знать, что он всегда в безопасности, я беспокоюсь о том, чтобы вернуть его обратно в постель в 3 часа утра, когда мне 66 лет, а ему 40.
Как я справлюсь, когда он станет больше и сильнее? Станут ли его крахи когда-нибудь слишком большими для меня в далеком будущем?
Альтернатива состоит в том, чтобы увидеть его взрослую жизнь в специализированном жилье. Прямо сейчас, я не могу думать об этом.
Как и большинство моих страхов за Гарри, мне не нужно думать сегодня, но я знаю, что это реальность, которую мне, возможно, придется рассмотреть однажды.
6. Он когда-нибудь действительно поймет, как сильно его любят?
Я говорю Гарри, что люблю его по крайней мере пять раз в день. Иногда его ответом является оглушительное молчание. Иногда он хихикает, а иногда просто повторяет мое заявление.
Слышит ли Гарри мои слова так же, как он слышит мои указания надеть ботинки или съесть свой тост?
Это просто звуки, которые я издаю, или он действительно понимает, что стоит за предложением?
Я очень хочу, чтобы он знал, как сильно я его обожаю, но я не знаю, знает ли он или когда-нибудь.
Я мечтаю о том дне, когда Гарри поворачивается ко мне и говорит: «Я люблю тебя», не подсказывая. Но я также радуюсь нашей особой связи, где слова часто не нужны, чтобы выразить наши чувства.
7. Что будет, когда я умру?
Это мой самый большой страх. Что будет с моим мальчиком, когда меня нет здесь? Никто не знает его так, как я.
Конечно, у него есть семья и сотрудники в школе, которые знают его привычки и небольшие причуды личности. Но я знаю его сердце.
Я так много знаю о том, что мой мальчик думает и чувствует, даже не нуждаясь ни в каких словах.
Как бы мне ни нравилась особая связь, которую мы разделяем, я бы отдала все, чтобы иметь возможность скрыть эту магию и передать ее на время, когда мне придется оставить его.
Кто будет любить его так же сильно, как я? Мое сердце разобьется, чтобы оставить его.
Иногда вам просто нужно встретиться со своими демонами, зная, что в конце концов это к лучшему.
Я недавно начал изучать, что случится с Гарри, когда я умру. В Великобритании есть большая благотворительная организация под названием Sense, у которой есть много полезных ресурсов и советов. Я надеюсь, что подготовка к нашему будущему сейчас даст мне больше душевного спокойствия.
Работая через дополнительные страхи для необычных детей
Ни один из этих страхов для Гарри не применим к Оливеру. Ни одна из них не ощущалась моей матерью.
Страхи родителей, страдающих аутизмом, столь же уникальны и сложны, как и наши дети.
Я ничего не знаю о том, как жизнь развернется для всех нас и оправдаются ли мои опасения. Но я знаю, что для каждого беспокойства, которое поддерживает меня ночью, в каждом из нас есть стойкость и сила, чтобы продолжать идти.
Для родителей, страдающих аутизмом, наша решимость дать нашим детям лучшую жизнь - наша броня.
Поскольку мы сосредотачиваемся на одном дне за раз, нас питает более жесткая любовь, чем что-либо еще - и джин с сыром в моем случае!
Поделиться на Pinterest
Чарли - мама близнецов, Оливер и Гарри. Гарри родился с редким черепно-лицевым заболеванием, называемым синдромом Голденхара, и также страдает аутизмом, поэтому жизнь так же сложна, как и временами. Чарли - учитель с частичной занятостью, автор блога «Наша измененная жизнь» и основатель благотворительной организации «Больше, чем лицо», которая пытается повысить осведомленность о деформации лица. Когда она не работает, ей нравится проводить время с друзьями в семье, есть сыр и пить джин!
