Спинальная мышечная атрофия (SMA) иногда описывается как «распространенное» редкое заболевание. Это означает, что, хотя это редко, есть достаточно людей, которые живут с SMA, чтобы вдохновить развитие исследований и лечения, а также создание организаций SMA по всему миру.
Это также означает, что если у вас есть это состояние, вам, возможно, еще предстоит встретиться с кем-то еще, кто имеет лично. Обмен идеями и опытом с другими людьми, имеющими SMA, может помочь вам чувствовать себя менее изолированными и лучше контролировать свое путешествие. Существует процветающее интернет-сообщество SMA, ожидающее вашего приезда.
Форумы и социальные сообщества
Начните изучать онлайн-форумы и социальные сообщества, посвященные SMA:
SMA News Today дискуссионный форум
Просмотрите или присоединитесь к дискуссионным форумам SMA News Today, чтобы поделиться ими и поучиться у других, чья жизнь затронута SMA. Темы для обсуждения подразделяются на различные тематические области, такие как новости терапии, поступление в колледж, подростки и Spinraza. Зарегистрируйтесь и создайте профиль, чтобы начать.
Facebook SMA сообщества
Если вы провели какое-то время в Facebook, вы знаете, каким мощным сетевым инструментом это может быть. Страница Cure SMA Facebook - один из примеров, где вы можете просматривать посты и взаимодействовать с другими читателями в комментариях. Найдите и присоединитесь к некоторым группам SMA в Facebook, таким как Spinraza Information для Спинальной Мышечной Атрофии (SMA), SMA Medical Equipment & Supply Exchange и Группе поддержки Спинальной Мышечной Атрофии. Многие группы закрыты для защиты конфиденциальности членов, и администраторы могут попросить вас представиться перед тем, как присоединиться.
SMA блогеры
Вот несколько блоггеров и гуру социальных сетей, которые делятся своим опытом о SMA онлайн. Найдите минутку, чтобы просмотреть их работу и получить вдохновение. Возможно, когда-нибудь вы решите создать регулярный канал в Твиттере, создать свое присутствие в Instagram или создать свой собственный блог.
Алисса К. Сильва
С диагнозом SMA типа 1 незадолго до того, как ей исполнилось 6 месяцев, Алисса опровергла предсказания своих врачей о том, что она уступит своему состоянию до второго дня рождения. У нее были другие идеи, и она выросла и училась в колледже. Сейчас она филантроп, консультант по социальным сетям и блогер. Алисса делится своей жизнью с SMA на своем веб-сайте с 2013 года, снимается в документальном фильме «Осмелюсь быть замечательным» и создала фонд Working On Walking, направленный на то, чтобы проложить путь к лекарству от SMA. Вы также можете найти Алиссу в Instagram и Twitter.
Айна Фархана
Графический дизайнер Айна Фархана (Ainaa Farhanah) имеет ученую степень в области графического дизайна, растущий бизнес в области дизайна и надеется, что однажды она получит собственную студию графического дизайна. У нее также есть SMA, и она ведет хронику своей истории в своем личном аккаунте в Instagram, а также управляет ею для своего дизайнерского бизнеса. Она была включена в список #thisability Makeathon 2017 ЮНИСЕФ за ее дизайн органайзера для сумок, инновационное решение проблем с переноской предметов, с которыми могут столкнуться пользователи инвалидных колясок.
Майкл Мораль
Майкл Мораль, уроженец Далласа, штат Техас, с самого начала диагностировал мышечную дистрофию, и только в возрасте 33 лет ему был поставлен правильный диагноз SMA типа 3. Он продолжил зарабатывать бизнес и степень управления и округлил свои карьера преподавателя до того, как он стал инвалидом в 2010 году. Майкл в Твиттере, где он делится историей своего лечения SMA с постами и фотографиями. Его аккаунт в Instagram содержит видео и фотографии, относящиеся к его лечению, которое включает в себя физиотерапию, изменение рациона питания и первое одобренное FDA лечение SMA, Spinraza. Подпишитесь на его канал на YouTube, чтобы узнать больше о его истории.
Тоби милдон
Жизнь с SMA не остановила влиятельную карьеру Тоби Милдона. Будучи консультантом по вопросам разнообразия и интеграции, он помогает компаниям достичь своей цели по расширению участия в рабочей силе. Он также является активным пользователем Твиттера, а также рецензентом специальных возможностей в TripAdvisor.
Стелла Адель Бартлетт
Свяжись с командой Стеллы, во главе с мамой Сарой, папой Майлсом, братом Оливером и самой Стеллой, с диагнозом СМА 2 типа. Ее семья ведет хронику своего путешествия SMA в своем блоге. Они одинаково разделяют свои победы и борьбу в борьбе за то, чтобы помочь Стелле жить полной жизнью, одновременно повышая осведомленность других людей с помощью SMA. Доступные для семейного ремонта дома, в том числе лифт, показываются через видео, и сама Стелла взволнованно рассказывает о проекте. Также показана история поездки семьи в Колумбус, где Стелла была подобрана с собакой-поводырем Кампером.
Еда на вынос
Если у вас SMA, могут быть моменты, когда вы чувствуете себя изолированно и хотите общаться с другими, которые делятся вашим опытом. Интернет устраняет географические барьеры и позволяет вам быть частью мирового сообщества SMA. Не торопитесь, чтобы узнать больше, общаться с другими и делиться своим опытом. Вы никогда не знаете, чью жизнь вы можете потрогать, поделившись своей историей.
