Между рецидивами люди с рецидивирующе-ремиттирующим рассеянным склерозом (RRMS) могут не иметь каких-либо видимых симптомов или даже улучшаться. Некоторые чувствуют себя достаточно хорошо, чтобы отказаться от лекарств.
Тем не менее, перерыв в лечении может повлиять на ваш долгосрочный результат.
MS - это аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система организма атакует собственный миелин. Этот защитный экран изолирует слизистую оболочку нервных волокон. Миелин необходим для нормальной работы нервной системы.
Препараты РС действуют, подавляя часть активности иммунной системы организма. Это защищает миелин и предотвращает дальнейшее разрушение миелиновой оболочки.
Как только вы перестанете принимать лекарства от РС, ваша иммунная система может стать чрезмерно активной и снова атаковать ваш миелин. У вас может не быть никаких признаков того, что это происходит медленно, пока не станет слишком поздно, и у вас не случится рецидив.
Что происходит, когда вы пропустите свои лекарства
Ваши лекарства не излечивают РС, но они должны уменьшить частоту и тяжесть приступов и предотвратить развитие новых поражений головного мозга. Некоторые лекарства могут также замедлять прогрессирование рассеянного склероза, уменьшая инвалидность в будущем.
«Клинические исследования показывают, что у пациентов, которые имели перерывы в терапии продолжительностью 90 дней и более, вероятность тяжелого рецидива почти в два раза выше», - говорит д-р Габриэль Пардо, директор Центра медицинских исследований Оклахома-центра рассеянного склероза.
«Для пациентов важно найти режим, который работает для них и которого они могут придерживаться», - говорит он.
«Пациенты могут чувствовать себя хорошо между рецидивами, но на самом деле болезнь прогрессирует, и они могут не оправиться от своего следующего рецидива. Болезнь все еще прогрессирует, хотя пациент этого не знает. Мозг обладает большой способностью восстанавливать себя и находить новые пути. Но если вы создадите контрольно-пропускной пункт, мозг может обойти это время от времени, но не всегда ».
Как улучшить ваши отношения между врачом и пациентом
Хорошее общение с врачом необходимо для правильного ведения вашего РС.
«Основной проблемой для пациентов с РС является обеспечение открытого общения между пациентом и врачом», - утверждает доктор Карен Блиц из Медицинского центра Святого Имени в Теанеке, штат Нью-Джерси.
«Проблема в том, что люди хотят быть хорошими пациентами и угодить врачу, и, возможно, не будут поднимать проблемы, которые нужно исследовать более непосредственно».
«Например, пациент может не соблюдать требования, потому что у него усталость от инъекций или проблемы с кожей от повторных инъекций, и переключение на пероральные препараты может быть хорошим вариантом», - добавляет доктор Блиц.
«Врачи должны задавать правильные вопросы и исследовать функционирование пациента, а не просто делать рутинные тесты или измерять мышечную силу».
«Ваш доктор должен спросить вас, каковы ваши цели», - говорит доктор Сауд Садик, директор и главный научный сотрудник Центра MS Tisch в Нью-Йорке. Затем вы можете составить план лечения, с которым вы можете согласиться с четко определенными целями.
«Когда пациенты жалуются или не соблюдают план лечения, обычно это потому, что эти цели неясны, и они не понимают, что происходит», - говорит доктор Садик.
«Они идут домой, не зная, как сработает последнее прописанное лекарство; нет никаких последующих действий.
«Если вы придете ко мне с болью, я спрошу вас, где она находится на шкале боли. Если это 8, то цель будет получить его до 2. Я попробую несколько медицинских подходов и скажу вам перезвонить мне через 2 недели. Если не станет лучше, я увеличу дозу или поменяю лекарства ».
Чтобы улучшить ваши отношения с врачом и более эффективно общаться, следуйте этим советам:
- Ведите дневник своих симптомов и вопросов. Приносите его с собой на каждое посещение, чтобы у вас было руководство по беседе с врачом, и вы не забудете ничего важного.
- Постарайтесь быть как можно более открытым со своим врачом. Хотя некоторые темы могут быть неудобными для обсуждения, ваш доктор, вероятно, уже слышал их все и готов помочь вам.
- Задавать вопросы. Всякий раз, когда ваш врач предлагает новый тест или лечение, спросите, как это поможет вам и какие побочные эффекты это может вызвать.
- Убедитесь, что вы понимаете. Если какие-либо рекомендации вашего врача не ясны, попросите их объяснить их снова.
Ищите лечение депрессии
Депрессия гораздо чаще встречается у людей с РС, чем у людей с другими заболеваниями, даже раком.
«Мы не знаем почему», - говорит доктор Пардо. «Приблизительно 50 процентов пациентов с РС в то или иное время впадают в депрессию».
Не стыдитесь и не смущайтесь, чтобы поговорить с врачом о ваших проблемах настроения. Антидепрессанты, такие как Прозак и другие СИОЗС, могут помочь вам чувствовать себя лучше. Разговорная терапия или когнитивно-поведенческая терапия (КПТ) также могут быть очень полезными.
Присоединяйтесь к группе поддержки MS. Обмен советами, информацией и чувствами о том, как справиться с РС, избавит вас от чувства одиночества. Ваша глава Национального общества РС может помочь вам найти местную группу или онлайн-форум.
