Поиск поддержки
Путешествие каждого человека с рассеянным склерозом (РС) очень отличается. Когда новый диагноз оставляет вас в поиске ответов, лучше всего помочь другому человеку, испытывающему то же самое, что и вы.
Многие организации создали онлайновые способы для людей с РС или их близких, чтобы искать помощи со всего мира. Некоторые сайты связывают вас с врачами и медицинскими экспертами, в то время как другие связывают вас с такими же людьми, как вы. Все может помочь вам найти поддержку и поддержку.
Проверьте эти восемь групп поддержки MS, форумы и сообщества Facebook, которые могут помочь вам найти ответы, которые вы ищете.
Healthline: Жизнь с рассеянным склерозом
Наша собственная страница сообщества MS позволяет вам публиковать вопросы, делиться советами или советами, а также общаться с людьми с РС и их близкими со всей страны. Время от времени мы публикуем анонимные вопросы, присланные нам друзьями из Facebook. Вы можете отправить свои вопросы и использовать ответы сообщества, чтобы помочь вам жить лучше с РС.
Мы также публикуем статьи о медицинских исследованиях и образе жизни, которые могут быть очень полезны для людей с РС или их близких. Нажмите здесь, чтобы понравиться нашей странице и стать частью сообщества Healthline MS.
Healthline's MS Buddy
Хорошо, на самом деле это не веб-сайт, это приложение, но MS Buddy по-прежнему отличный ресурс! Совместимый с iOS 8.0 или более поздней версией (другими словами, вам нужен iPhone, iPad или iPod Touch), MS Buddy напрямую связывает вас с другими людьми, имеющими MS.
Это бесплатное приложение задает вам несколько вопросов о себе, таких как ваш возраст, местоположение и тип РС. Затем он связывает вас с другими людьми, которые имеют аналогичный профиль. Если вы выберете, вы можете обратиться к пользователям, с которыми вы подходите. Это отличный способ общаться с людьми, которые понимают, что такое жить с РС. Кто знает - вы можете встретить своего следующего лучшего друга!
MS Connection
Посетители MS Connection должны создать профиль для доступа ко многим компонентам сайта. Форумы делятся на очень конкретные группы, такие как «Недавно диагностированный» или «Живой одинокий». Мы рекомендуем вам поделиться своей историей и наметить области, в которых вы нуждаетесь больше всего. Эти области могут включать финансовое планирование, выбор здорового питания или изучение последних исследований.
Как участник сайта, вы также будете иметь доступ к программе одноранговых соединений. С помощью этой программы вы можете связаться с обученным волонтером, который поможет вам ответить на вопросы и найти поддержку. Любимые могут также быть связаны со сверстниками через волонтеров MSFriends.
MS World
MS World управляется добровольцами, которые имеют РС или оказали помощь кому-то с ним. Настройка очень проста: MS World поддерживает несколько форумов и постоянный чат. Форумы посвящены конкретным вопросам, включая такие темы, как «Симптомы РС: обсуждение симптомов, связанных с РС» и «Семейная комната: место для обсуждения семейной жизни во время жизни с РС».
Чат открыт для общего обсуждения в течение дня. Тем не менее, они определяют конкретное время дня, когда оно должно быть связано только с РС.
Чтобы принять участие в чатах и других функциях, вам, вероятно, придется зарегистрироваться.
Фонд рассеянного склероза Facebook Group
Группа Facebook Фонда Рассеянного Склероза использует возможности интернет-сообщества, чтобы помочь людям с РС. Открытая группа в настоящее время насчитывает более 16 000 членов. Группа открыта для всех пользователей, чтобы оставлять вопросы или давать советы, а пользователи могут оставлять комментарии или предложения для всех желающих. Группа администраторов сайта из Фонда рассеянного склероза также вмешивается, чтобы помочь вам найти экспертов, когда это необходимо.
MSAA Сетевая программа
Американская ассоциация рассеянного склероза (MSAA) предоставляет множество ресурсов для людей с РС, включая онлайн-библиотеку исследований и ссылки на организации финансовой помощи. Тем не менее, сайт требует от вас заполнить заявку, чтобы стать частью их сообщества.
Когда вы подаете заявление, вас попросят рассказать историю вашего опыта с РС, независимо от того, есть ли у вас заболевание, близкий человек или опекун. Вас также попросят предоставить краткое описание типа необходимой вам помощи.
Как только вы будете приняты, MSAA использует эту информацию, чтобы помочь вам найти лучшие ресурсы для ваших нужд. Они также могут связать вас с другими участниками в вашем районе или группами, которые могут принести вам наибольшую пользу.
MS LifeLines
MS LifeLines - это сообщество Facebook для людей с РС. Сообщество поддерживает программу сопоставления сверстников MS LifeLines, которая связывает людей с РС с экспертами по образу жизни и медицине. Эти сверстники могут указывать на исследования, решения для образа жизни и даже советы по питанию.
MS LifeLines находится в ведении EMD Serono, Inc., производителя лекарств от MS Rebif.
Пациенты, как я
Такие пациенты, как я, связывают людей с РС и их близких друг с другом. Уникальная составляющая таких пациентов, как я, заключается в том, что люди, живущие с РС, могут отслеживать свое здоровье. С помощью нескольких онлайн-инструментов вы можете следить за своим здоровьем и прогрессированием РС. Если вам нравится, эта информация может быть использована исследователями, которые стремятся создать более качественные и эффективные методы лечения. Вы также можете поделиться этой информацией с другими участниками сообщества.
Такие пациенты, как я, созданы не только для людей с рассеянным склерозом: у него есть функции и для многих других состояний. Однако только форум MS насчитывает более 58 000 участников. Эти участники представили тысячи обзоров лечения и завершили сотни часов исследований. Вы можете прочитать все об их опыте и использовать их понимание, чтобы помочь вам найти нужную информацию.
Используйте интернет-ресурсы с умом
Как и с любой информацией, которую вы найдете в Интернете, будьте осторожны с ресурсами MS, которые вы используете. Прежде чем исследовать какие-либо новые методы лечения или прекратить использование существующих на основе рекомендаций, которые вы найдете в Интернете, всегда сначала поговорите со своим врачом.
Тем не менее, эти онлайн-функции и форумы могут помочь вам почувствовать связь с другими людьми, которые точно знают, через что вы проходите, будь то медицинские работники, близкие, лица, обеспечивающие уход, или другие люди с РС. Они могут ответить на вопросы и предложить электронное плечо для поддержки.
Вы столкнетесь с целым рядом проблем, связанных с РС, - умственными, физическими и эмоциональными - и эти онлайн-ресурсы могут помочь вам чувствовать себя информированными и поддержанными, когда вы стремитесь вести здоровую и полноценную жизнь.
