Добро пожаловать в Tissue Issues, колонку советов от комика Эша Фишера о расстройстве соединительной ткани, синдроме Элерса-Данлоса (EDS) и других проблемах с хроническими заболеваниями. Эш имеет EDS и очень властный; колонка советов - это мечта. Есть вопрос для Эша? Обратитесь через Twitter или Instagram @AshFisherHaha.
Уважаемые проблемы с тканями
Я 30-летняя женщина с диагнозом РС два года назад. Я был спортивным, здоровым ребенком и подростком. Мои симптомы появились только несколько лет назад, но быстро стали изнурительными. Я пользовался инвалидной коляской и был в основном привязан к постели с 2016 года по начало 2018 года. Когда я был болен, я чувствовал себя комфортно в онлайн-сообществах для людей с ограниченными возможностями и стал активным сторонником защиты прав инвалидов
Теперь я, наконец, нашел эффективное лечение, и у меня ремиссия. Я больше не пользуюсь своей инвалидной коляской и работаю полный рабочий день. У меня плохие дни, но в целом я снова веду относительно нормальную жизнь. Теперь я чувствую себя немного смущенным из-за того, как я говорил о инвалидности. Могу ли я даже назвать себя инвалидом, когда мои способности больше не ограничены? Это неуважительно по отношению к «настоящим» инвалидам?
отключено или ранее отключено или что-то
Я восхищаюсь тем, как вы заботитесь об инвалидности и своей личности. Тем не менее, я думаю, что вы немного обдумали это.
У вас серьезное заболевание, которое иногда приводит к инвалидности. Это звучит как инвалидность для меня!
Я понимаю ваш конфликт, учитывая, что наше общественное мнение об инвалидности является строго бинарным: вы инвалид или нет (и вы действительно «инвалид», если пользуетесь инвалидной коляской). Мы с тобой знаем, что это сложнее.
Вы абсолютно не должны чувствовать смущение, когда говорите и защищаете интересы людей с ограниченными возможностями! Для повседневной жизни обычно и привычно вращаться вокруг вашей болезни после постановки диагноза или чего-то такого же изменяющего жизнь, как привязанность к кровати и необходимость в инвалидной коляске.
Там так много, чтобы учиться. Так много бояться. Так много на что надеяться. Так много печали. Это много для обработки.
Но обработай это ты! Я так рад, что вы нашли комфорт и поддержку онлайн. Нам так повезло, что мы живем во времена, когда даже люди с редкими заболеваниями могут общаться с такими же умами или телами по всему миру.
Конечно, я также думаю, что это здоровый и понятный шаг назад от этих сообществ. Ваш диагноз был пару лет назад, и сейчас у вас ремиссия.
К настоящему времени я уверен, что вы эксперт по MS. Вы можете отступить от мира онлайн и наслаждаться жизнью. Интернет всегда есть как ресурс, когда вам это нужно.
Что касается меня, я также веду, как вы выразились, «опять относительно нормальную жизнь». Два года назад я использовал трость и провел большую часть дней в постели с изнурительной болью от синдрома Элерса-Данлоса. Моя жизнь изменилась кардинально и мучительно.
Тогда я был инвалидом, но два года занимался физической терапией, здоровым сном, физическими упражнениями и так далее, и я могу работать полный рабочий день и снова ходить в походы. Поэтому, когда это происходит сейчас, я предпочитаю говорить: «У меня инвалидность (или хроническое заболевание)», а не «Я инвалид».
Так как же себя назвать?
Там нет тестов или сертификации или руководящих принципов, которые определяют, что вы можете и не можете сказать об инвалидности
Вы считаете меня добрым и внимательным человеком, и я могу сказать, что вы глубоко размышляете над этим вопросом. Я даю вам разрешение отпустить это.
Говорите о своем здоровье и своих способностях, используя любые слова, которые вам нравятся. Ничего страшного, если слова меняются изо дня в день. Ничего страшного, если «инвалид» чувствует себя лучше, чем «имеет хроническое заболевание».
Это нормально, если иногда ты вообще не хочешь об этом говорить. Все хорошо Обещаю. У тебя все отлично.
Ты получил это. Серьезно.
ИРМ, ясень
Эш Фишер - писатель и комик, живущий с гипермобильным синдромом Элерса-Данлоса. Когда у нее нет дня шаткого оленя, она гуляет со своим корги, Винсентом. Она живет в Окленде. Узнайте больше о ней на ее сайте.
