Когда я пишу это, я нахожусь в середине вспышки. Я застрял в кровати весь день и сплю половину. У меня поднялась температура, я стал обезвоженным и слабым. Мое лицо опухает. Моя мама, снова моя медсестра, приносит мне обед, стакан за стаканом воды и Gatorade, имбирный эль и пакеты со льдом. Она помогает мне встать с кровати, остается у двери, а меня вырвет. Когда я закончу, она отведет меня обратно к кровати.
Хотя это пример того, как удивительна моя мама, я не могу сказать вам, насколько маленьким я себя чувствую. Вспышки больничных сцен из телевизора играют в моей голове. Я жалкий пациент, скручивающийся в себя, когда моя мама держит меня за руку. Я ребенок, который ничего не может сделать для себя.
Я просто хочу лежать на полу, и никто не поможет мне встать.
Это эпизод моей жизни с хроническим заболеванием. Но это не тот, кто я есть. Настоящий я? Я - книжный червь - ненасытный читатель, который читает в среднем одну книгу в неделю. Я писатель, постоянно раскручивая истории в своей голове, прежде чем писать их на бумаге. Я честолюбив. Я работаю 34 часа в неделю на своей повседневной работе, затем прихожу домой и работаю над написанием книги. Я пишу сочинения, обзоры и художественную литературу. Я помощник редактора для журнала. Я люблю работать. У меня есть большие мечты. Мне нравится стоять на собственных ногах. Я очень независимая женщина.
Или, по крайней мере, я хочу быть.
Борьба за определение независимости
Независимость вызывает у меня много вопросов. В моей голове независимость - это способный орган, который может делать все, что захочет, 95 процентов времени. Но это только так: это здоровое тело, «нормальное» тело. Мое тело больше не нормально, и это не было в течение 10 лет. Я не могу вспомнить, когда в последний раз я что-то делал, не думая о последствиях, а затем планируя события на неделю после события, чтобы минимизировать ущерб.
Но я делаю это снова и снова, чтобы доказать, что я независим. Чтобы не отставать от моих друзей. Затем я полагаюсь на свою маму, пока она заботится обо мне.
Теперь, когда мое тело не в состоянии, значит ли это, что я зависим? Я признаю, что в настоящее время я живу со своими родителями, хотя мне не стыдно сказать, что в 23 года. Но я работаю на дневную работу, которая терпима к моим частым отсутствиям и должна уйти пораньше, чтобы назначить встречу, хотя это не очень хорошо оплачивается. Если бы я попытался быть один, я бы не выжил. Мои родители платят за мой телефон, страховку и еду, и они не взимают плату за аренду. Я просто плачу за встречи, мою машину и студенческие кредиты. Даже тогда мой бюджет довольно узок.
Мне повезло во многих отношениях. Я могу держать работу. Для многих людей с более серьезными проблемами я, вероятно, выгляжу совершенно здоровым и независимым. Я не неблагодарен за свою способность делать вещи для себя. Я знаю, что есть много людей, которые даже более зависимы, чем я. Внешне может показаться, что я не полагаюсь на других. Но я, и это моя борьба с определением независимости.
Чувство независимости во времена зависимости
Вы могли бы сказать, что я независим в моих силах. То есть я настолько независим, насколько могу. Это отговорка? Или это просто адаптируется?
Эта постоянная борьба разрывает меня на части. На мой взгляд, я строю планы и списки дел. Но когда я пытаюсь, я не могу сделать их все. Мое тело просто не будет функционировать таким образом, чтобы делать все. Это моя жизнь с невидимой болезнью.
Трудно доказать это, хотя, когда тебе тяжело буквально стоять на ногах.
Разные виды независимости
Однажды я спросила маму, считает ли она меня независимой. Она сказала мне, что я независим, потому что я контролирую свой разум: независимый мыслитель. Я даже не думал об этом. Я был слишком занят, сосредоточившись на том, что мое тело не может сделать без посторонней помощи. Я забыл о своем уме.
На протяжении многих лет мой опыт с хроническими заболеваниями менял меня. Я стал сильнее, более решительным. Если я болен, я не могу терять день, хотя не могу это контролировать. Итак, я прочитал. Если я не умею читать, я смотрю документальный фильм, чтобы чему-то научиться. Я всегда думаю о том, что я могу сделать, чтобы чувствовать себя продуктивным.
Я работаю, хотя тошнота, боль и дискомфорт каждый день. Фактически, то, как я справлялся со своей болезнью, недавно помогло подруге с трудностями в животе. Она сказала мне, что мой совет был находкой.
Может быть, так выглядит независимость. Возможно, это не так черно-белый, как я склонен смотреть на это, а скорее серая область, которая в некоторые дни выглядит светлее, а в другие - темнее. Это правда, что я не могу быть независимым во всех смыслах этого слова, но, возможно, мне нужно продолжать искать способы, которыми я могу. Потому что быть независимым - значит знать разницу.
У Эринн Портер хроническая болезнь, но это не помешало ей получить степень бакалавра в области творческого письма в Институте искусств Нью-Гемпшира. В настоящее время она является помощником редактора журнала Quail Bell Magazine и рецензентом книги «Чикагский обзор книг и электрической литературы». Она была опубликована или выходит в Бюст, Рев, Энтропия, Бруклин Маг и Равишли. Вы можете часто находить, что она ест конфету, редактируя ее собственную работу. Она утверждает, что конфеты - идеальная пища для редактирования. Когда Эринн не редактирует, она читает с свернувшейся рядом кошкой.
