Я всегда гордился тем, что был очень независимым человеком. Как владелец парикмахерской, мое тело и руки были моими средствами к существованию. Моя жизнь была занята работой, тренажерным залом, хоккеем и выходом на любимую водопой. Я всегда летал за штанами, когда дело доходит до вечеринок или концертов. Я приходил и уходил, когда хотел, и никогда не останавливался до 2009 года.
Я заметил, что стричь волосы и стоять часами стало трудно и больно. В конце концов я перестал работать полностью. Я пытался сделать другую работу, думая, что, возможно, мне нужно измениться (хотя моя страсть к укладке волос началась, когда мне было 13). Но я просто не мог физически это сделать.
Мне стало стыдно за себя, и это создало эффект домино. Я все больше и больше фокусировался на боли, скованности и своей неспособности функционировать так, как я хотел. Я собирался узнать больше об этой болезни, к которой я не был готов.
В 2010 году мне поставили диагноз РА. Я не был готов к таким огромным изменениям в моей жизни, и хотя я в конечном итоге привык к боли и скованности, в жизни с РА было много других вещей, которые мне пришлось бы изучать по пути. Это девять аспектов моей жизни, на которые я не был готов повлиять.
1. Моя карьера
Я считаю, что быть парикмахером - это то, для чего я рожден, но я не мог этого делать последние семь лет. Боль и отсутствие хватки в моих руках не позволяют мне держаться за любые инструменты для волос. Оставить это было самым сложным решением, которое мне приходилось принимать. РА разрушил мою карьеру. Удивительно думать, что я начал свой собственный бизнес к 20 годам, но это также удручает, что мне пришлось уйти на пенсию в 34 года. Вы все еще можете поймать меня в моей ванной с моими ножками, «подрезая» кусочки и кусочки из моих собственных волос. Иногда я буду у моего отца, и он поймает меня на том, что я делаю волосы на лице своего миниатюрного шнауцера. Худшее, что я когда-либо делал, было, когда меня поймали на бритье моего кота Шивы в кухонной раковине Теперь я могу смеяться над этими моментами.
2. Моя общественная жизнь
Сказать, что я был партией жизни, было бы преуменьшением. Я ходил в бар и пел под свою любимую песню, даже если это не была ночь караоке. Теперь вы можете найти меня в моей пижаме на диване. Я просто не могу длиться там, как раньше. Между болью и усталостью, я, честно говоря, просто хочу пойти домой и лечь через 20 минут после всего. РА усилил мое беспокойство тоже. Я пойду куда-нибудь, и я единственный, кто не пьет. Я не люблю подделывать это; если мне нехорошо, вы посмотрите на мое лицо и узнаете это.
3. Моя независимость
Как можно перейти от зарабатывания денег и возможности открыть банку Sprite Zero к инвалидности и к тому, чтобы ждать, пока муж придет домой, чтобы открыть ее для вас? Это безумно думать. Я положил ковер, покрасил стены, даже проводил электричество с моим отцом, не будучи убитым (ну, был один раз). Теперь я живу своей жизнью, зависимой от других, которые меня водят и даже режут мою курицу-барбекю для себя. Конечно, приятно, когда люди водят меня по местам, потому что они могут помнить, куда мы идем. Ра иногда также лишает мой мозг памяти. Мол, это был один раз … э-э … о чем я говорил снова?
4. Моя способность предсказывать погоду
Я должен был быть метеорологом. Нет, правда! Мои суставы могут предсказать погоду. Я знаю, когда пойдет дождь, отек в моих руках и неконтролируемая боль во всем теле. Мое тело начинает чувствовать, как будто меня сбил поезд. У меня все покраснело, и я начинаю испытывать головные боли, которые начинаются у основания моего черепа и, скорее всего, вызваны воспалением и дегенерацией в моей шее. Выступы у меня в разных местах начинают проявлять свою форму еще больше. Это как выставка абстрактного искусства, но для РА. Хотя в этом заболевании нет ничего прекрасного, но если вы знаете симптомы, вы можете реагировать соответствующим образом.
12 Инвестиции, которые должен делать каждый человек с РА »
5. Мое чувство моды
Большинство людей, которые видят меня в спортзале или у врача, вероятно, задаются вопросом: «Это день сурка или она была в таком же наряде в последний раз, когда я ее видел?» Мой RA делает мои суставы нестабильными, поэтому вы часто будете видеть меня в моей рубашке Sabers с моим любимым розовым свитером и в этих эластичных джинсах, которые я купил в Target. Я ношу самую легкую вещь, чтобы натягивать и снимать, не ухудшая мои плечи или бедра. Хотя мне нравится думать, что я выгляжу мило, независимо от того, что на мне надето, моя мода действительно отошла на второй план с тех пор, как я заболела. Мне также пришлось отрезать волосы, потому что я не могу положить руки на голову, чтобы вымыть или уложить прическу. В большинстве случаев я просто надеваю шляпу и говорю: «Эх, этого достаточно».
6. Моя память
Все испытывают немного забывчивости, но у меня бывают моменты полной потери памяти. Моя кухня покрыта календарями, напоминаниями о встречах и заметками о том, в какое время я в последний раз кормил собак, и даже если они измотали это утро. Честно говоря, я не помню, что я делал вчера, но помню свою пятую вечеринку по случаю дня рождения. Удивительно, но факт. Я никогда не верил, что РА может связываться с твоим мозгом; Я подумала, что это может быть лекарство, но у меня также была потеря памяти, когда я ничего не принимала. Я нашел способы преодолеть туман мозга, проявляя терпение к себе.
7. Мои ноги
Размер 8 обувь, размер 10 пальцев! Нет, это верно. Мои пальцы ног пошли в своем направлении. Я думаю, вы могли бы назвать их молотком, потому что они чувствуют, что кто-то использовал молоток на них. Ой! Покупать обувь интересно. Я должен удостовериться, что есть достаточно места для моих пальцев ноги, но также и учитывать, насколько узкие мои ноги. Я чувствую, что должен быть в клоунской обуви. Врачи упоминают слова «ортопедические» и «ботинки» в одном предложении, но я не думаю, что я вполне готов ко всему этому. А пока я просто попытаюсь вытянуть носок моей обуви, так как мои пальцы решили взять на себя мои ноги!
Вот каково это провести день с РА »
8. Моя способность дышать
Я не курю, но бывают дни, когда я чувствую, что чувствую себя так. Мой РА влияет на мои легкие. Когда я тренируюсь или поднимаюсь по лестнице, я выхожу из себя. Я чувствую, что на моей груди есть слон. Это утомительно и непредсказуемо. Некоторые дни лучше, чем другие, и я не могу точно предсказать погоду или окружающие факторы - это просто случается. Часто я чувствую боль в груди - они называют это костохондритом.
9. Моя способность справляться со стрессом
Излишне говорить, что со всем, что происходит с моим телом, стресс является важной частью моей жизни. Большую часть времени я могу поставить себя на автопилот и разбираться, но бывают дни, когда я просто бьюсь о кирпичную стену. Невозможность исправить себя и вернуться к моей старой жизни - это то, что расстраивает меня. Неспособность вернуться на работу и поговорить с человеком вместо разговоров, которые я имею со своими собаками или даже со мной, - это то, чего я жажду. Я чувствую, что справляюсь с потерей - потерей моей прежней жизни. Время от времени я делаю изворотливые вещи, чтобы заставить себя смеяться, например, носить свиньи хвосты в спортзал с ярко-желтой рубашкой. Мой сарказм - это еще один способ справиться со стрессом. Я нахожу способы смеяться над вещами, о которых мы в противном случае подчеркнем.
РА изменил мою жизнь. Мне пришлось отказаться от своей карьеры и социальной жизни. Но я также смог найти новые вещи, в которых я хорош. Я был в состоянии найти способы смеяться, любить и принимать. За то время, которое мне понадобилось, чтобы написать это, я потерял бутылку воды, моя медицинская сигнализация отключилась на полчаса, и моим собакам удалось пожевать половину белого зажима, который, как я думал, был в моих волосах. Через хаос я изучаю новые способы справляться с ситуацией и быть счастливым, облегчать свою боль и пытаться помочь другим справиться с этой загадочной болезнью, называемой РА.
Джине Мара поставили диагноз РА в 2010 году. Она увлекается хоккеем и участвует в CreakyJoints. Связаться с ней в Твиттере @ginasabres.
