Рассеянный склероз (РС) - это аутоиммунное заболевание, которое поражает головной и спинной мозг. Это основные компоненты центральной нервной системы. Центральная нервная система контролирует почти все, что мы делаем, от ходьбы до решения сложной математической задачи.
MS может проявляться во многих различных типах осложнений. Это влияет на покрытия нервных окончаний в центральной нервной системе. Это может привести к ухудшению зрения, двигательной функции, покалыванию и боли в конечностях.
РС может быть сложным заболеванием, но многие люди с этой болезнью ведут здоровый и активный образ жизни. Вот что говорят некоторые знаменитости о жизни с РС.
1. Джоан Дидион
Джоан Дидион - отмеченный наградами американский писатель и сценарист. Дидион, известная своими яркими описаниями, резкой иронией и откровенностью, написала о своем диагнозе в «Белом альбоме». Эссе из ее научно-популярного сборника «Прислушиваясь к Вифлеему». Она написала: «У меня было… острое опасение, каково это - открыть дверь незнакомцу и обнаружить, что у незнакомца действительно был нож».
Работа Дидион была каналом для неуверенности, которую она чувствовала, приспосабливаясь к ее состоянию. В 82 Дидион все еще пишет. В 2013 году президент Обама наградил ее Национальной медалью искусств и гуманитарных наук.
2. Рэйчел Майнер
Рэйчел Майнер - американская актриса, которая наиболее известна благодаря ее роли Мег Мастерс в сериале CW Network «Сверхъестественное».
Майнер рассказала о своем диагнозе на съезде комиксов в Далласе в 2013 году. Она продолжает управлять своими симптомами, но в 2009 году ей пришлось покинуть сериал из-за физических осложнений РС. «Физические ограничения были в тот момент, когда я боялась, что не смогу справиться с Мег или писать справедливо», - сказала она в блоге для фанатов.
Хотя она утверждает, что официально не покидала шоу из-за болезни, она также утверждает важность знания своих пределов и прислушивания к своему телу.
3. Джек Осборн
Джек Осборн, сын британской рок-звезды Оззи Осборна, был представлен американской аудитории в начале 2000-х годов подростком на реалити-шоу MTV о его семье. Он публично объявил, что у него рассеянный склероз в 2012 году.
С момента постановки диагноза девиз Осборна - «Адаптируйся и побеждай». Он использует хештег #Jackshaft в Twitter, чтобы рассказать о своем опыте работы с MS. «Я никогда не скажу, что я благодарен за РС», - сказал он в открытом письме. «Но я скажу, что без РС я не знаю, сделал бы я необходимые изменения в своей жизни, которые изменили бы меня к лучшему».
4. Клей Уокер
В 26 лет звезда музыки кантри Клей Уолкер получила диагноз ремиттирующего рассеянного склероза после покалывания и подергивания на лице и конечностях. Уокер говорит, что он боролся после того, как ему впервые поставили диагноз: «Я понял, что мне нужно перестать останавливаться на диагнозе хронического заболевания и вместо этого сосредоточиться на поиске бороздки».
Он провел некоторое время, работая со своим неврологом. И с помощью своей семьи он утвердился в рутине, которая позволяет ему лучше справляться со своими симптомами.
Активизм является одним из важных компонентов рутины Уокера. Он основал Band Against MS, организацию, которая помогает обучать других людей с MS.
5. Энн Ромни
Энн Ромни - жена политика Митта Ромни. В своей книге «В этом вместе: моя история» она поделилась, что ее жизнь изменилась в 1997 году, когда ей поставили диагноз РС. С тех пор она усердно работает, чтобы ее состояние не определяло ее.
«Обретение радости в жизни - еще один очень важный компонент», - сказала она в интервью PBS. «И потерять себя в занятии чем-то другим, и не всегда останавливаться на своей болезни очень важно».
6. Джейми-Линн Сиглер
Звезде «Сопрано» был поставлен диагноз РС в 2002 году, когда ему было всего 20 лет. Она не обнародовала свой диагноз до 2016 года, став новой женой и матерью.
Сегодня Сиглер хочет стать защитником РС. «Я думаю, что большую часть времени, когда люди сталкиваются с каким-либо хроническим заболеванием, вы можете чувствовать себя очень изолированно, вы можете чувствовать себя одиноким, вы чувствуете, что люди не понимают», - сказала она в интервью. «Я хотел быть тем, кто говорит:« Я понимаю, я чувствую тебя, я слышу тебя, я прохожу то, что ты проходишь, и я понимаю ».»
Она делится личным опытом в Twitter, используя хэштег #ReimagineMySelf.
Она также сотрудничает с Biogen в кампании Reimagine Myself, целью которой является показать, как люди, живущие с РС, ведут полноценную и продуктивную жизнь.
7. Ричард Прайор
Ричард Прайор получает признание за то, что является источником вдохновения для многих самых успешных современных комиков. За последние три десятилетия он широко признан одним из величайших комедийных голосов всех времен.
В 1986 году Прайор получил диагноз РС, что замедлило его комическую карьеру, пока он не вышел на пенсию по состоянию здоровья. В 1993 году он сказал «Нью-Йорк Таймс»: «… я верю в Бога, магию и тайну жизни, как будто Бог говорит:« Вы замедляетесь. Так что ты ходишь смешно. Дай пять.' И это то, что я делаю ».
Он умер от сердечного приступа в 2005 году в возрасте 65 лет.
8. Фрейзер С. Робинсон III
Бывшая первая леди Соединенных Штатов и защитник здоровья и фитнеса отец Мишель Обамы жил с рассеянным склерозом. Во время своей кампании «Reach Higher» в 2014 году г-жа Обама посетила средние школы по всей территории Соединенных Штатов и откровенно рассказала о том, как ее отец боролся с РС. «Видеть моего отца в боли, видеть, как он борется, наблюдать, как каждый день это разбивает мое сердце», - сказала она. Миссис Обама считает своего отца вдохновением для достижения успеха, которым она наслаждается сегодня.
9. Гордон Шумер
Гордон Шумер - отец комика, актрисы и писателя Эми Шумер. Он получил диагноз РС в среднем возрасте. Колин Куинн изобразил его в дебютном фильме Эми Шумер 2015 года «Обломки поезда». Шумер часто говорит и пишет о борьбе отца с этой болезнью, поэтому сообщество РС теперь признает ее важным активистом. Она цитирует хорошее чувство юмора ее отца и кусающий сарказм перед лицом его состояния как вдохновение для ее собственной комедии. Я люблю смеяться. Я все время ищу смех. Я думаю, что это также связано с наличием больного родителя », - сказала она в интервью.
10. Президент Бартлетт из «Западного крыла»
Голливуд и СМИ уже давно пытаются точно изобразить людей с ограниченными возможностями. Но давняя политическая драма «Западное крыло», похоже, поняла это правильно.
Главный герой, президент Джозия Бартлетт, имеет MS. Шоу ведет хронику его невзгод с состоянием, поскольку он манипулирует своей очень успешной политической карьерой. Национальное общество рассеянного склероза присудило программе премию за описание болезни.
11. Джейсон Да Силва
Джейсон Да Силва - американский документалист и создатель «Когда я иду», документального фильма, который следует за его жизнью после его диагноза в возрасте 25 лет. ДаСильва имеет первичный прогрессирующий рассеянный склероз. В отличие от других форм РС первичная прогрессирующая РС не имеет ремиссий. Он начал снимать свою жизнь, чтобы запечатлеть все его триумфы и борьбу, начав новую жизнь в качестве режиссера. Как пользователь инвалидной коляски, он использует свою платформу в качестве документального фильма для устранения стигмы инвалидности. Его работа помогает ему справляться с проблемами РС. «Все дело в свободе», - сказал он New Mobility. «Пока я могу делать что-то творчески или делать что-то, я в порядке».
