Расширенное руководство по раку молочной железы: получение поддержки и поиск ресурсов

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последнее изменение: 2023-12-17 11:25

Там много информации и поддержки для людей с раком молочной железы. Но как человек, живущий с метастатическим раком молочной железы, ваши потребности могут несколько отличаться от тех, у кого рак молочной железы ранней стадии.

Ваш лучший ресурс для медицинской информации - ваша команда онкологов. Они могут предоставить вам учебные материалы, посвященные распространенному раку молочной железы. Скорее всего, вам также понадобится информация о множестве других аспектов жизни с метастатическим раком молочной железы.

Несколько организаций предоставляют полезные материалы специально для людей с запущенным раком молочной железы. Вот несколько хороших мест для начала:

• Сообщество продвинутого рака молочной железы
• Американское онкологическое общество
• BreastCancer.org
• Сеть метастатического рака молочной железы

Эмоциональная и социальная поддержка

Живя с запущенным раком молочной железы, у вас, без сомнения, много на уме. Со всеми решениями по лечению, физическими изменениями и побочными эффектами, было бы совсем необычно, если бы вы чувствовали себя перегруженными время от времени.

Какие бы эмоции вы ни испытывали, они не ошибаются. Вам не нужно оправдывать чьи-то ожидания относительно того, что вы должны чувствовать или что вы должны делать. Но вы можете захотеть с кем-то поговорить.

Вы можете иметь или не иметь супруга, семью или друзей, которые могут оказать эмоциональную и социальную поддержку. Даже если вы это сделаете, вы все равно можете получить пользу от общения с другими людьми, которые также живут с метастатическим раком. Это группа людей, которые «получат это».

Будь то онлайн или лично, группы поддержки предлагают уникальную возможность поделиться общим опытом. Вы можете получить и оказать поддержку одновременно. Члены групп поддержки часто образуют прочные узы дружбы.

Вы можете найти группы поддержки в вашем районе через офис вашего онколога, местную больницу или молитвенный дом.

Вы также можете проверить эти онлайн форумы:

• Форум BreastCancer.org: стадия IV и метастатический рак молочной железы ТОЛЬКО
• Группа поддержки пациентов с метастатическим раком молочной железы CancerCare
• Закрытая группа поддержки по метастазированию (продвинутый уровень) рака молочной железы (на Facebook)
• Inspire.com Расширенное сообщество по раку молочной железы
• TNBC (тройной негативный рак молочной железы)

Социальные работники онкологии находятся на расстоянии телефонного звонка. Они доступны, чтобы помочь вам справиться с эмоциональными и практическими проблемами рака молочной железы.

Здоровье и услуги на дому

Многие вопросы возникают, когда вы живете с запущенным раком молочной железы. Кто поможет, если вы не можете довести себя до лечения? Где можно купить лекарственные препараты? Как вы найдете необходимую помощь по уходу на дому?

Ваше онкологическое отделение постоянно отвечает на эти вопросы. Вероятно, они могут предоставить список услуг и поставщиков в вашем регионе. Вот еще несколько хороших ресурсов, чтобы попробовать:

• Службы Американского онкологического общества предоставляют информацию о различных услугах и продуктах, в том числе:

  • финансовые ресурсы
  • выпадение волос, изделия для мастэктомии и другие медицинские изделия
  • местные навигаторы пациентов
  • проживание во время лечения
  • едет на лечение
  • справиться с внешними побочными эффектами
  • интернет-сообщества

• CancerCare Financial Assistance оказывает помощь в:

  • связанные с лечением расходы, такие как транспорт, уход на дому и уход за ребенком
  • страховая доплата, помощь в покрытии стоимости химиотерапии и целевого лечения
• Уборка по причине предлагает бесплатные услуги по уборке дома для женщин при лечении рака молочной железы, доступные на всей территории Соединенных Штатов и Канады

Если вы обнаружите, что вам нужен уход на дому или в хосписе, вот несколько доступных для поиска баз данных, которые помогут вам найти эти услуги:

• Национальная ассоциация по уходу за домом
• Национальная организация хосписной и паллиативной помощи - Найти хоспис

Офис вашего врача также может направить вас к службам в вашем районе. Это хорошая идея, чтобы исследовать это, прежде чем возникнет необходимость, так что вы готовы.

Клинические испытания

Клинические испытания являются важной частью исследований рака. Они дают вам возможность попробовать новые методы лечения, которые иначе недоступны для вас. Эти испытания часто имеют строгие критерии для включения.

Если вы заинтересованы в участии в клинических испытаниях, начните с разговора с врачом. Возможно, им удастся найти пробную версию, которая соответствует вашей ситуации. Вы также можете проверить эти доступные для поиска базы данных:

• ClinicalTrials.gov
• Поиск метастатического рака молочной железы Альянс
• Метастатическая сеть рака молочной железы Поиск клинических испытаний
• Национальный институт рака

Поддержка по уходу

Первичные опекуны также могут быть немного перегружены. В процессе ухода за любимым человеком они часто пренебрегают собственным благополучием. Поощряйте их просить о помощи.

Вот несколько способов облегчить нагрузку:

• Caregiver Action Network: информация и инструменты для организации
• Caring.com - Группа поддержки лиц, обеспечивающих уход: советы и рекомендации по уходу за лицом, обеспечивающим уход
• Family Caregiver Alliance: информация, советы и поддержка лица, обеспечивающего уход
• Lotsa Helping Hands: инструменты «Создайте сообщество по уходу» для организации помощи в выполнении обязанностей по уходу, таких как приготовление еды

Помимо своих обязанностей по уходу, эти люди также могут взять на себя ответственность держать всех в курсе. Но есть только так много часов в день.

Вот где приходят такие организации, как CaringBridge и CarePages. Они позволяют вам быстро создать свою личную веб-страницу. Тогда вы можете легко обновить друзей и семью, не повторяя себя и не совершая десятки телефонных звонков. Вы можете контролировать, кто имеет доступ к вашим обновлениям, и участники могут добавлять свои собственные комментарии, которые вы можете прочитать на досуге.

На этих сайтах также есть инструменты для создания расписания помощи. Волонтеры могут зарегистрироваться для выполнения определенных задач в определенный день и время, чтобы вы могли планировать перерыв.

Легко потеряться в уходе. Но лица, ухаживающие за больными, лучше справляются с работой, когда они также заботятся о себе.